Reacción química; Síndrome Químico Múltiple en Entrelínies 1

Edición y traducción | Fibromialgia.nom.es 30-09-2008

Ayer 29 de Septiembre se emitió en el programa de la televisión catalana, el espacio documental "reaccio química" en el programa Entrelinies. Desde esta redacción se ha hecho una traducción al castellano para quien tenga interés de conocer todo su contenido y tenga problemas de comprensión con el catalán.

Reacción química.

"Si me compro una revista pues la pongo a airear más o menos durante una semana"- Mari Valme Ramirez; -afectada de Intolerancia Química múltiple.

Narración entrelinies;- Se sienten indefensos en un mundo en que la mayoria de productos de uso cotidiano se elaboran a traves de procesos químicos. No los toleran y como no hay cura los afectados optan por aislarse.

Puri;- No hace mucho entré en el tren y en una de las estaciones quedaba enfrente un sitio vacio, entonces subieron pasajeros y una persona se fué a sentar enfrente mio, se me queda mirando , selevanta y se vá, entonces todo el mundo se dió cuenta y yo los que tenia al lado les dije;-"Oye, no hay ningún problema que realmente soy yo la que me estoy protegiendo de todos vosotros , ¿eh?.. Osea que no tengais miedo que yo no contagio"

Narración entrelinies;- Puri tiene Intolerancia química y hoy le acompaña su hermano Máxim a Barcelona para que le hagan unas pruebas médicas, cada vez que sale de casa se tienen que proteger; con esta máscara consigue reducir la inhalación de cualquier producto químico pero no es efectiva al 100%.

Máxim, hermano de Puri;-Hay que tener cuidado con el humo de tubos de escape de camiones, tubos de escape de motos, si llevas el aire acondicionado puesto tienes que pararlo para que no entren estos gases dentro del coche...es complicado

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Puri;- (empieza a toser durante el trayecto, en el fondo se observa una fábrica que libera gran cantidad de humo por la chimenea)Viajando en el coche hemos pasado por una fábrica donde queman productos químicos y he empezado a notar mucosidad, he empezado a toser, irritación de garganta. Ha sido un viaje...pues no ha sido de los más buenos

Narración entrelinies;- Esta enfermedad no se cura, pero se ha de hacer un control exhaustivo de los pacientes para que ganen calidad de vida. Hoy Puri ha quedado con la Dra. Cuscó para ver como evoluciona su enfermedad

Dra. Cuscó; - Si no te hubiera ocurrido todo esto ¿Has tenido que utilizar mucho la mascarilla?

Puri;-Para Barcelona ya no me la quito

Dra. Cuscó;-ya no te la quitas....

Puri;-No porque como ya sé las reacciones prefiero.., me he acostumbrado más a que la gente me mira, me diga cosas y tal que no yo a ...ehh...un ataque, una reacción ¿no?

Dra.Cuscó, Dra. de Clínica Címa;-Intolerancia química múltiple es una enfermedad donde la persona anteriormente sana se sensibiliza ante una serie de productos químicos que están en el entorno y que le provocan; ahogos, pérdida de memoria, pérdida de concentración, problemas en la piel, problemas digestivos, problemas de trastornos de sueño que se van sumando en un mismo enfermo y que hacen que llegado un momento en concreto a aquella persona le cueste vivir en sociedad, porque todo lo que le envuelve, lo que nos envuelve a todos, en esta persona en concreto le hace daño.

Narración entrelinies;- Purí se someterá a una prueba oftalmlogica, esta sala no es exclusiva para pacientes con sensibilidad quimica y Puri ha respirado algo que le ha provocado una crisis.(De fondo ...¿Te encuentras mál? Purí menea la cabeza se muestra desorientada).

La clinica tiene una habitación aislada de tóxicos para este tipos de enfermos; A Puri le ha salido una erupción en la piel y no se encuentra bien; por ello los médicos deciden que descanse un rato.

Dra. Cuscó, Dra. de Clínica Címa;- Hemos hecho la prueba y hemos seguido el sitio donde ella estaba notando el olor y ha empezado a haber un rash en toda la zona pel pecho como se puede ver, han comenzado a verse manchas rojas y es el momento en que ellla ha comenzado a senir nauseas, como habeis podido ver ha comenzado a sentirmse tan mal como para que le haya provocado el vomito, el hecho de que haya estado en contacto con esta sustancia.

Narración entrelinies;-Mari tienen 51 años vive en Premiá de Mar y hace diez que empezó a encontrarse mal, después de pasar por muchos médicos le diagnosticaron Intolerancia quimica, aunque no es seguro el origen de su enfermedad pueden ser los veintes años que estuvo expuesta a los productos quimicos de una empresa téxtil; ahora ya no trabaja y como muchas enfermas su vida ha cambiado.

Mari Valme Ramirez; -Sí no salgo estoy todo el día aquí sentada en el sofá descansando; miro internet, miro un rato la tele y ...descanso. Esto es practicamente la vida que llevamos.

Para el tratamiento, al menos el tratamiento que tengo yo, toda la alimentación es ecológica...porque de esta manera no meto al cuerpo más tóxicos y la evitación, en mi caso la evitación.

Cuando es imprescindible, el olor es muy fuerte..una gasolinera o olor a pintura, entonces si que uso una mascarilla. Pero el resto del día no uso mascarilla, simplemente evito.

El balcón tengo que tener...si me compro una revista pues la pongo a airear más o menos durante una semana. Voy pasando cada día un par dehojas hasta que está toda ventilada y entonces después la puedo leer. Una vez que he salido al balcon, que he salido para ventilar la revista le he dado la vuelta a varias hojas y mover un poco la ropa, inmediatamente la respuesta es taquicardia, tengo una taquicardia y ya me cuesta un poco respirar...Entonces poco a poco se me va pasando porque no es una cosa muy fuerte, es el momento de haber pasado sólo las hojas de la revista.

Narración entrelinies;-Pasar muchas horas en casa no es bueno, por eso los médicos le han recomendado que intente hacer actividad sin poner en riesgo su salud.

Mari Valme Ramirez; -Claro es que yo siempre voy a ir a algún sitio sé que voy a tener consecuencias, siempre pero a mi me compensa, aunque luego tengas que descansar y estés unos días mal, es que sino, se que sino..ya te mueres

Narración entrelinies;-Pero para ella hacer cualquier actividad cotidiana puede llegar a ser peligroso.

Mari Valme Ramirez; -Cuando voy a uan gasolinera entonces si que tengo que utilizar la mascarilla porque estos olores si que me producen muchas nauseas, tengo gans de vomitar y me cuesta respirar un poco.

Narración entrelinies;-Laia tiene que coger el coche todos los días para ir a recoger a sus hijos a el colegio, todo y que vive en la motaña cada vez que sale de casa lo ha de hacer con la máscara, un concepto que cuesta asimilar.

Laia Isachs;- yo desde que sabía que debia ponerme máscara hasta que me la puse pasó tiempo, pero llega un momento que dices "ya estas muy aislada, muy encerrada y ya te ha robado muchas cosas todo esto."

Por eso prefiero ponerme la máscara y poder hacer cosa que no poder hacer nada.

Salgo a la calle con mascarilla a la calle y sobretodo por el tema de los autobuses no puedo, de hecho con el tema de los autobuses tendría que llevar la otra mascarilla porque estoy más protegida pero bueno...normalmente llego antes, aparco en la otra parte y salgo con los nenes antes de que empiecen a llegar los autobuses y hayan parado, con lo que estoy haciendo de respirar así no lo hago

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Narración entrelinies;-Desde que le diagnosticaron Intolerancia química y fatiga crónica, Laia ya no puede trabajar y su vida son sus hijos.

Laia Isachs;-He tenido suerte porque al tener a los niños pequeños, te ves obligada a salir, también me obligo un poco yo a hacerlo...los llevo a las actividades extraescolares y la verdad no me puedo quejar del nivel de comprensión de los padres y madres del entorno.

Para poder estar bien yo por la tarde, y bien quiere decir no estar cansada porque estoy irritable porque estoy cansada, poder sentarme con ellos a poder hacer alguna cosa, he de renunciar a cosas que me cansen antes y aun así necesito estar estirada al sofa.

Narración entrelinies;- Antes Laia vivi en Barcelona, pero estar en la ciudad cada vez era más complicado, ahora vive en la Floresta lugar donde puede disfrutar de la familia sin tener que renunciar a su salud.

Laia Isachs;-Ya no tengo la obligación, de estar cansada y de ir al parque tener que estar controlando, donde suben donde no suben...y bueno lo típico de cuando estás en un parque.

Me acerco aqui, me siento aqui o me sineto aqui en la tumbona y ellos están por aqui, se pueden desfogar, pueden jugar. a mi también me hace bien estar aqui fuera, porque respiras diferente aquí.

Narración entrelinies;-Para manetener la casa sin químicos las visitas lo han de saber.........

Mariela Jimenez (hija de laia);- A todas las personas que vienen aqui ya les avisan para que no se pongan colonias

Narración entrelinies;-Y es que es dificil imaginarse la cantidad de productos cotidianos hechos con quimicos

Laia Isachs;-Los quimicos estan en todos lados, es muy dificil vivir en cualquier sitio sin quimicos. Lo único que pasa, por eso estás tan aislado, de hecho estás obligado a estar aislado para encontrarte mejor, te has de aislar a la fuerza, los químicos estan en todos sitios. Por eso te has de hacer un espacio que esté lo más limpio posible de químicos.

Narración entrelinies;-Laia no puede oler perfumes ni de ningún cosmetico que contenga sustancias químicas, pero ha encontrado la manera de no renunciar a los productos de belleza.

Laia Isachs;-Bueno, yo antes me maquillaba, utilizaba cremas para las arrugas, para tener la piel más tersa y todas estas cosas y bueno todo esto lo he cambiado, ya no me maquillo, tengo diferentes aceites esenciales que son todos de agricultura ecológica. Entonces cuando me apetece tener un olor especial me echo un poco, y por mariela para que sepa que puede ir con buen olor con esencia de jazmin, de rosa, con cosas diferentes.

Con esto te puedes pintar la ralla de lo ojos y no hace daño, y esto es un pintalabios de ??? y con esto lo mojas en agua, y es barro, es polvo. De todas maneras hay alternativas naturales, en estos momentos hay cosmética natural.

Narración entrelinies;-El control del entorno es complicado hasta han tenido que adaptar sus momentos de ocio

David Jiménez (marido de Laia); - Laia y yo hace Como mínimo cuatro años que hemos ido a cenar fuera, a el teatro o no vamos al cine. Si quedamos con gente, intentamos quedar aquí que ya es un sitio controlado que tenemos como espacio muy definido, no podemos ir a casa de una amigo que puede venir otro que lleve colonia, o lleve desodorante o lleve cualquier otra cosa y ya está la noche se destroza para nosotros. Entonces adaptamos nuestras relaciones de amigos a nuestro entorno.

Laia Isachs;-Pero es verdad que mejora mucho nuestra calidad de vida y para mi eso es muy importante, porque intentar llevar la vida lo más sana posible que puedo y reiventarte de nuevo, hacer la etapa del duelo de quien eras tu antes, de la vida que pensabas que vivirias, de las cosas que pensabas que harias y las que nos puedes hacer y las que no volverás a hacer

Acceso a el documental "reaccio química" original

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