Edición| Fibromialgia-noticias12-05-2008
Articulo que recoge la actualidad del enfermo de fibromialgia vista por un especialista que coordina una de las pocas unidades de fibromialgia existentes en España y que , quizás, sea la que mayor número de pacientes afectados sean tratados a nivel español.
Antonio Collado: "La vida con fibromialgia es un auténtico calvario, un infierno"
--¿Cómo se vive con fibromialgia?
--La vida es muy pesada, para muchos pacientes un auténtico calvario, un infierno. De todas las enfermedades, ésta es la que produce más dolor. Pero hemos avanzado. Hace unos años años no solo no se conocía, sino que no se reconocía.
--¿Por qué es un calvario?
--La fibromialgia no solo produce mucho dolor y agotamiento, en un porcentaje importante de los casos (la tercera parte) también disminuye la calidad de vida. El calvario también se debe a que no hay un tratamiento fácil, el sistema sanitario no está aún preparado.
--¿Cuál es la mayor renuncia que deben hacer los afectados?
--Estos enfermos se autoexigen mucho y están muy implicados laboralmente. Tardan más en pedir la baja que cualquier enfermo de lumbalgia, y cuando la piden es porque no soportan más el dolor.
--¿Qué se debe hacer?
--Los convenios sindicales deberían poner en marcha mecanismos adaptativos para reconocer discapacidades parciales. Ahora funciona la ley del todo o nada, te descapacitas del todo o nada.
--¿Enfermos con cargos públicos, como la socialista Manuela de Madre, ayudan a que la gente se conciencie con la enfermedad?
--Ha sido muy importante que Manuela de Madre explicara su situación y pusiera de manifiesto una realidad, porque ha habido muchas actitudes de exclusión y minimización del problema. Ella está manifestando, de forma continua, que lucha contra la enfermedad a pesar de que le representa un coste muy alto, haber tenido que renunciar a unas cosas y adaptarse a otras.
Articulo escrito por TERESA PÉREZ para el periodico.com . Foto:FERRAN NADEU
Articulo que recoge la actualidad del enfermo de fibromialgia vista por un especialista que coordina una de las pocas unidades de fibromialgia existentes en España y que , quizás, sea la que mayor número de pacientes afectados sean tratados a nivel español.
Antonio Collado: "La vida con fibromialgia es un auténtico calvario, un infierno"
Antonio Collado (Almoharín, Cáceres, 1958), coordinador de la Unidad de Fibromialgia del
Hospital Clínic, habla hoy de Fibromiàlgia i rehabilitació en Corbera de Llobregat, coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia. La enfermedad castiga más a las mujeres que a los hombres.
'FIBROMIÀLGIA I REHABILITACIÓ'. Ayuntamiento de Corbera. Pau, 5.
Hospital Clínic, habla hoy de Fibromiàlgia i rehabilitació en Corbera de Llobregat, coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia. La enfermedad castiga más a las mujeres que a los hombres.'FIBROMIÀLGIA I REHABILITACIÓ'. Ayuntamiento de Corbera. Pau, 5.
--¿Cómo se vive con fibromialgia?
--La vida es muy pesada, para muchos pacientes un auténtico calvario, un infierno. De todas las enfermedades, ésta es la que produce más dolor. Pero hemos avanzado. Hace unos años años no solo no se conocía, sino que no se reconocía.
--¿Por qué es un calvario?
--La fibromialgia no solo produce mucho dolor y agotamiento, en un porcentaje importante de los casos (la tercera parte) también disminuye la calidad de vida. El calvario también se debe a que no hay un tratamiento fácil, el sistema sanitario no está aún preparado.
--¿Cuál es la mayor renuncia que deben hacer los afectados?
--Estos enfermos se autoexigen mucho y están muy implicados laboralmente. Tardan más en pedir la baja que cualquier enfermo de lumbalgia, y cuando la piden es porque no soportan más el dolor.
--¿Qué se debe hacer?
--Los convenios sindicales deberían poner en marcha mecanismos adaptativos para reconocer discapacidades parciales. Ahora funciona la ley del todo o nada, te descapacitas del todo o nada.
--¿Enfermos con cargos públicos, como la socialista Manuela de Madre, ayudan a que la gente se conciencie con la enfermedad?
--Ha sido muy importante que Manuela de Madre explicara su situación y pusiera de manifiesto una realidad, porque ha habido muchas actitudes de exclusión y minimización del problema. Ella está manifestando, de forma continua, que lucha contra la enfermedad a pesar de que le representa un coste muy alto, haber tenido que renunciar a unas cosas y adaptarse a otras.
Articulo escrito por TERESA PÉREZ para el periodico.com . Foto:FERRAN NADEU
Gracias por responder,soy bloggera pero tu blog me resulta muy nuevo asi que ya voy ir entendiendo un poco mas de las fechas de tus publicaciones,muchisimas gracias por responder y ya estuve en contacto con la Dr,Lunic ella es compañera de mi doctor,muchisimas gracias!!!
ResponderEliminarPues si lo es, mucho mas d lo q mucha gente se imagina. Pero bueno lo importante es no dejarse vencer x el desanimo. Un abrazo.
ResponderEliminarSÓC DONA, MARE, FILLA, AMIGA...VÍDUA, 34 ANYS,
ResponderEliminarAFECTADA DE FIBROMIÀLGIA-SÍNDROME FATIGA CRÒNICA (encefalomielits miàlgica) I SENSIBILITAT QUÍMCA MÚLTIPLE.
TINC LES TRES EN DIFERENTS NIVELLS,
DISCAPACITADA RECONEGUDA
AMB UN 80% DE MINUSVALIA,
I MIRA QUINA BONA CARA FAIG,EH????!!!
PER DAMUNT DE TOT SÓC PERSONA.
LA VIDA ÉS BONICA...
ENCARA POT SER MOLT DURA.
NO PUC TREBALLAR EN EL JO I TANT COM VOLDRIA,
RENTAR-ME EL CABELL ERA UN SUPLICI,
VESTIR-ME A L'ESTIU ÉS TOT UN LUXE (no he de descansar després d fer-ho)
....
I EL PITJOR!
EL PITJOR ÉS NO PODER FER AMB EL MEU FILL TOT ALLÒ Q M'AGRADARIA!
HE FET UN DOL EN VIDA DE MI MATEIXA,
I CONTINUO AMB UN SOMRIURE!:)
EL QUE FA MÉS MAL ÉS LA INCOMPRENSIÓ I MALTRACTE SOCIAL I SANITARI QUE PATEIXEN, MOLT MÉS ENLLÀ DEL SÍMPTOMES PROPIS DE LA MALATIA Q NO ESPECIFICO PER NO EXTENDRE'M MASSA.
QUAN NO TENS SALUT EL Q DEMANES ÉS TAN SOLS AMOR...
GRÀCIES A LES PERSONES Q M'ACOMPANYEU EN AQUEST TANTES VEGADES CRU I DOLOROS CAMÍ ,PERÒ LA VIDA LA VIURÉ EL MILLOR Q PUGUI MENTRES LA TINGUI ,JA Q ÉS UN RGAL MOLT PREUAT Q MASSA SOVINT NO VALOREM...
MUAS xxx
Una forta abraçada Núnú, les teves paraules son exemple de fortaleça i lluita d'aquesta malaltia..
EliminarCarmeta
Es muy cierto todo lo que has escrito y lo peor y más triste de todo es que la familia es la que menos te cree !
ResponderEliminarEntiendo que a los demás les cueste entender, pues hasta yo tengo mis dudas permanentemente sobre lo que tengo. Los médicos dicen que si, que padezco fibromialgia, pero... La neuróloga considera que mi depresión proviene de situaciones familiares por las que atraviezo y que es la causante de mis malestares, el clínico culpa a mi hipotiroidismo y obesidad de los dolores, el traumatólogo a la artrosis en mis vértebras cervicales y lumbares, y yo les doy razón a todos pero no sé como sentirme un poco mejor y conciliar trabajo, familia y etc.etc. Ahora pedí turno en Hospital de Clínicas de Bs.As. con la Dra. María Cristina Lunic y recién podré verla el 24 de octubre. Mientras trataré de consultar con un reumatólogo, el Dr. Somma, quien fue el primero en diagnosticarme la fibromialgia, y controlar el peso con la gente de Alco. Y con mi trabajo ¡que Dios me ayude!, ya que soy maestra de niñitos de primer grado en ambos turnos. Pero sigo leyendo todas las noticias de Fibromialgia pues me ayudan a entenderme a mi misma y sentir que no soy solamente yo quien pasa por esto.
ResponderEliminarpregunta .es dificil yo la padezco mi duda es uno de los sintomas sera sencibilidad a los ruidos ?
ResponderEliminarSí,y también a la luz
EliminarTodos los que padecemos de fibromialgia tenemos algun grado de depresion por la deficiencia de serotonina que hay en esta enfermedad.Padezco de fibromialgia hace mas de un año. Los primeros meses fueron muy duros de llevar por el dolor, la fatiga y el mal sueño,etc.Recuerdo que el primer reumatologo que visite me dijo "lo mejor que hay es el ejercicio lejos"y asi fue..El ejercicio fue lo que me saco adelante.Los primeros meses se siente mucho dolor,pero hay que seguir adelante,no se desanimen!de a poco el dolor va disminuyendo y uno se va sintiendo mejor.Tambien me ayudo mucho la meditacion.Saludos a todos y mucha fuerza!
ResponderEliminarMuy bueno el blog. Muy cierto lo publicado, a veces debemos describir lo que nos pasa y no sabemos o no podemos, son tan complejos los síntomas. Y muchos muchos muchos no nos entienden, sobre todo nuestra familia y amigos. Tal vez esto sea lo que mas molesta.Empece con los sintomas en 2006, un año despues mi Especialista de Columna me diagnostico, y ya nada fue igual a nada. Tengo neuralgia de trigemino y hernias lumbares, sobrepeso. En 2010 me jubile por enfermedad, y mejore mucho, al no tener obligaciones, horarios, responsabilidades, diferencias, etc. todo fue mucho mejor. Pero siempre vuelve con algún acontecimiento, sea malo o incluso los buenos (armar un viaje a una playa hermosa), el umbral de ansiedad es muy delgado. Hago pilates, y Aqua Gyma esto es muy bueno. Tambien sumerjo en pileta e hidromasaje con agua caliente.Gracias.
ResponderEliminarBuenas noches, mi pregunta es la siguiente:
ResponderEliminar¿La sensibilidad a los ruidos y la sensibilidad a la luz tiene algo que ver con la fibromialgia?
Muchas gracias.
YO TENGO FIBROMIALGIA Y SI QUE SON UNOS DE LOS MUCHOS SINTOMAS QUE TIENE.PERO NO HAY QUE RELACIONARLOS CON LA ENFERMEDAD SI NO EXISTEN OTROS SINTOMAS MAS CONCLUYENTES. UN SALUDO.
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