Se han conocido ya donde irán destinados los fondos que se recaudaron en la marató de TV3 del año pasado, 2006. Estos fondos van destinados a proyectos de investigación para enfrmedades que cursan con dolor crónico; la enfermedad de Fibromialgia estaba contemplada en el marató entre otras enfermedades; los resultados han sido lamentables, autoridades de este pais que dedican sus esfuerzos a la investigación de nuestras enfermedades así han dejado constancia en el siguiente documento;
Edición | Fibromialgia.nom.es 4-12-2007
CARTA ABIERTA A LA OPINIÓN PÚBLICA
El Comité Científico de la Fundació per la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica se siente profundament preocupado, en relació con la concesión de ayudas d’ajuts de La Marató de TV3 2006 referidos a Proyectos de Investigación sobre Dolor Crónico, publicados recientemente. Considera un claro retroceso de la ecuanimidad en la selección de proyectos de investigación por parte, en última instancia, del Patronato de la Fundació La Marató de TV3 y manifesta que:
1.- Existe una gran disociación entre la prevalencia de las diferentes enfermedades que cursan con dolor crónico y en la distribución de las ayudas, sobretodo en relación con la Fibromialgia, la causa más frecuente de dolor crónico.
2.- No se ha destinando ninguna ayuda al Síndrome de Fatiga Crónica, a pesar del reconocimiento internacional de la trascendencia de la enfermedad y se han desestimado los llamamientos de organismos de reconocido prestigio internacionalacerca de la necesidad de dedicar una mayor atención al SFC/EM.
3.- No se han tenido en cuenta las unidades que realmente están trabajando en SFC y/o FM con especial dedicación y manteniendo un reconocido nivel de publicación. Ninguna de ellas ha visto subvencionado su proyecto.
4.- Se han financiado proyectos vinculados a unidades y servicios que no atienden directamente a estos enfermos y que, incluso, rechazan su atención habitual.
5.- No hay verdaderos expertos en FM y SFC/EM en el comité de evaluadores de los proyectos. En este sentido, la Fundació insta al Patronato de la Fundació La Marató de TV3 para que haga pública la lista completa de los expertos que han participado en la selección de los trabajos y la distribución de sus tareas. Asimismo, solicita la relación y méritos de los que han sido considerados como expertos para la evaluación de los trabajos específicos en FM y SFC/EM.
6.- Se han concedido importantes ayudas a proyectos obsoletos o ya superados tecnológicamente (como el SPECT o la producción de citocinas en la Fibromialgia),sobre los cuales hay ya muchas publicaciones.
7.- Los otros proyectos sobre FM no son de investigación básica, como siempre había consituído la esencia fundamental de asignación de recursos de La Marató deJoan Güell, 184 – Local 27 1er pis 08028-BARCELONA Tel.: 93 419 08 33 info@fundacionfatiga.org
Inscrita al Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya amb el nº. 1724 Presidència d’Honor Ilma.Sra.Montserrat Caballé
2 TV3. Este es un cambio de orientación que nos preocupa muy especialmente si se mantiene en próximas convocatorias.
8.- No se ha financiado ningún proyecto sobre el SFC/EM, cuando existía el compromiso de que se incluiría específicamente.
9.- Se han financiado proyectos vinculados a unidades y servicios que no tienen proyección manifiesta hacia el desarrollo posterior de líneas de investigación en FM y/o SFC/EM.
10.- Han sido incluídos temas alternativos como el dolor oncológico o el neurológico,
que ya han dispuesto de convocatorias específicas de La Marató de TV3 (Cáncer,Enermedades Neurológicas, etc.). Se han subvencionado temas como el Síndrome de Sjögren primário, donde el dolor es, realmente, una parte mínima de su significación clínica.
En conclusión, el Comité Científico considera que se ha desaprovechado una oportunidad excelente para consolidar proyectos de investigación en unidades públicas y privadas consolidadas, marginando, una vez más a la Fibromialgia y al Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica, de los niveles deinvestigación que merecen y que esto es tanto más grave cuando se hace desde la petición de la solidaridad pública.
Edición | Fibromialgia.nom.es 4-12-2007
CARTA ABIERTA A LA OPINIÓN PÚBLICA
El Comité Científico de la Fundació per la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica se siente profundament preocupado, en relació con la concesión de ayudas d’ajuts de La Marató de TV3 2006 referidos a Proyectos de Investigación sobre Dolor Crónico, publicados recientemente. Considera un claro retroceso de la ecuanimidad en la selección de proyectos de investigación por parte, en última instancia, del Patronato de la Fundació La Marató de TV3 y manifesta que:
1.- Existe una gran disociación entre la prevalencia de las diferentes enfermedades que cursan con dolor crónico y en la distribución de las ayudas, sobretodo en relación con la Fibromialgia, la causa más frecuente de dolor crónico.
2.- No se ha destinando ninguna ayuda al Síndrome de Fatiga Crónica, a pesar del reconocimiento internacional de la trascendencia de la enfermedad y se han desestimado los llamamientos de organismos de reconocido prestigio internacionalacerca de la necesidad de dedicar una mayor atención al SFC/EM.
3.- No se han tenido en cuenta las unidades que realmente están trabajando en SFC y/o FM con especial dedicación y manteniendo un reconocido nivel de publicación. Ninguna de ellas ha visto subvencionado su proyecto.
4.- Se han financiado proyectos vinculados a unidades y servicios que no atienden directamente a estos enfermos y que, incluso, rechazan su atención habitual.
5.- No hay verdaderos expertos en FM y SFC/EM en el comité de evaluadores de los proyectos. En este sentido, la Fundació insta al Patronato de la Fundació La Marató de TV3 para que haga pública la lista completa de los expertos que han participado en la selección de los trabajos y la distribución de sus tareas. Asimismo, solicita la relación y méritos de los que han sido considerados como expertos para la evaluación de los trabajos específicos en FM y SFC/EM.
6.- Se han concedido importantes ayudas a proyectos obsoletos o ya superados tecnológicamente (como el SPECT o la producción de citocinas en la Fibromialgia),sobre los cuales hay ya muchas publicaciones.
7.- Los otros proyectos sobre FM no son de investigación básica, como siempre había consituído la esencia fundamental de asignación de recursos de La Marató deJoan Güell, 184 – Local 27 1er pis 08028-BARCELONA Tel.: 93 419 08 33 info@fundacionfatiga.org
Inscrita al Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya amb el nº. 1724 Presidència d’Honor Ilma.Sra.Montserrat Caballé
2 TV3. Este es un cambio de orientación que nos preocupa muy especialmente si se mantiene en próximas convocatorias.
8.- No se ha financiado ningún proyecto sobre el SFC/EM, cuando existía el compromiso de que se incluiría específicamente.
9.- Se han financiado proyectos vinculados a unidades y servicios que no tienen proyección manifiesta hacia el desarrollo posterior de líneas de investigación en FM y/o SFC/EM.
10.- Han sido incluídos temas alternativos como el dolor oncológico o el neurológico,
que ya han dispuesto de convocatorias específicas de La Marató de TV3 (Cáncer,Enermedades Neurológicas, etc.). Se han subvencionado temas como el Síndrome de Sjögren primário, donde el dolor es, realmente, una parte mínima de su significación clínica.
En conclusión, el Comité Científico considera que se ha desaprovechado una oportunidad excelente para consolidar proyectos de investigación en unidades públicas y privadas consolidadas, marginando, una vez más a la Fibromialgia y al Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica, de los niveles deinvestigación que merecen y que esto es tanto más grave cuando se hace desde la petición de la solidaridad pública.
Dr. Joaquim Fernández Solà
Dr. Ferran J. Garcia-Fructuoso
Coordinadors del Comité Científico
Barcelona, 3 de desembre de 2007
Dr. Ferran J. Garcia-Fructuoso
Coordinadors del Comité Científico
Barcelona, 3 de desembre de 2007
Acceso al documento original en fundacionfatiga.org
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