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Sobrevivir con fibromialgia

A continuación os dejo con un articulo escrito por el Dr. J.M. Farré i Martí en el que hace una crítica sobre el libro escrito por los Dres. García Campayo, J. y Pascual A. y con el titulo "Aprender a vivir con fibromialgia" de la editorial Edika Med. Barcelona, 2006.

Edición | Fibromialgia.nom.es 29/11/2007

Este articulo quiere dar un poco de esperanza a los últimos comentarios que tan faltos están de ella; existen profesionales sensibilizados con nuestra enfermedad, aunque se carezca de fuerza debemos reunir las suficientes para que nuestra vida llegue a un equilibrio.


Sobrevivir con fibromialgia
A pesar de los 100 años que pesan sobre la historia de la identificación de la fibromialgia, nos ha
estallado en los últimos tiempos en los que hemos sido plenamente conscientes de su alta proporción epidemiológica y del sufrimiento, aislamiento social e infortunio crónico que conforma la biografía médica de los afectados. Solo con observar detenidamente el anexo de Asociaciones de Enfermos en España, identificamos la magnitud del problema. Una patología enmarcada en el universo reumatológico pero con repercusiones importantes en forma de estados emocionales displacenteros y una clara evidencia de una calidad de vida muy comprometida. Al igual que asociaciones, seguro que también se han gestado libros de autoayuda:no obstante tengo la impresión que dificilmente superarán la carga de calidad y calidez de la monografía que tenemos entre manos. Calidad, porque se trata de dos autores (Aída Pascual acompañará a J. García Campayo) que han hecho camino al andar equipados de un bagage amplísimo de conocimientos y certezas, están especialmente dotados para la divulgación; poseen este don maravilloso de concentrar el pensamiento y hacerlo accesible.
Asombra la eficacia con que resumen lo esencial de asuntos tan complejos. El texto engancha por su lenguaje asequible y singular, con una estructura en escalado de los capítulos que transitan por la vía de la información sobre la enfermedad y sus posibles tratamientos hasta llegar a las circunstancias que presuponen una convivencia adecuada con la fibromialgia. Con una diáfana declaración de intenciones (“en las enfermedades crónicas lo importante no es tratar la causa sino tratar los síntomas y aprender a vivir con ella, para mejorar vuestra calidad de vida”, pg. 12), la fórmula de contraste entre creencias erróneas y realidades, permite una navegación adecuada por un manuscrito que está sobrado de criterio.
Y calidez, porque los autores llevan mucho tiempo practicando la medicina con una visión“afectiva” de la profesión: la imprescindible excelencia y la adhesión a la evidencia no son nada sin el compromiso, con la comprensión y el respeto por los pacientes, a los que siempre deberemos agradecer que nos hayan permitido entrar en el drama de sus vidas para ayudarles a enfrentarlo.
Y así –con todos estos ingredientes– han construido un libro para matar el miedo. El miedo que experimentan pacientes y familia ante el reto de una enfermedad en que no caben ya más nubes oscuras que la envuelvan en el mito, ni más tópicos que la colmen de equívocos, ni más medias verdades que secuestren la veracidad de los datos. Nos introducen en cuestionamientos tan lógicos como pragmáticos que permiten el largo viaje de la adaptación,un trayecto acompañando a los familiares –los “grandes olvidados”– a los que se les llena la maleta de habilidades de comunicación y apoyo amoroso, y se les aligera el equipaje, lanzando al vacío las actitudes y comportamientos negativos.
Los “cristales del dolor” son enviados a sus dimensiones nada desconocidas (sensorial, emocional y cognitiva) y se nos insta a transitar por los mismos con las manos cargadas de soluciones a cada una de sus trampas. El banco de niebla de la memoria (la “fibroniebla”, un neologismo afortunado) es explorado con patentes e ingeniosos ejercicios de estimulación cognitiva. Y así, circularemos por las consecuencias negativas sobre el sexo,la fatiga o los problemas de sueño (y los razonables recursos para atreverse con ellos) hasta llegar a la siempre atractiva reestructuración de los pensamientos alterados, con una exhaustiva travesía por todas sus variantes, lo cual es coherente con un preámbulo que casi es la definición del carácter de toda la monografía: el cambio de los pensamientos puede decidir nuestro destino. Un destino marcado
por los temores, pero también por la esperanza que destilan a raudales estos papeles, en los que los pacientes –y sus allegados– encontrarán gentes como ellos, situaciones que han vivido y pensamientos que les han asaltado y perturbado. Un libro para sobrevivir emocionalmente y que alienta no solamente a informarse adecuadamente, sino también a compartir sentimientos y no dejar que la enfermedad monopolice su vida.
J.M. Farré i Martí
C. Med. Psicosom, Nº 79 / 80 - 2006


2 comentarios:

  1. Tenía el libro en la lista de libros pendientes por comprar, pero me voy a poner las pilas después de leer este artículo.
    Ya tenía referèncias del libro y , de lo que conozco, destaco especialmente el Decàlogo de la Fibromialgia
    http://vivirenpositivolafibromialgia.blogspot.com/2007/08/ideas-clave-declogo-de-la-fibromialga.html
    , una brújula para orientarnos en nuestro camino como personas afectadas de fibromialgia.

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  2. Hermosas las palabras del decálogo!!
    No las conocia...Gracias Laura por tu aporte..
    Un abrazo y ya queda menos!! ;O)

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