Sin título

Disculpen si escribo un poco enredado, pero creo que se entiende :) ya saben los problemas neurologicos de un sqm..... la concentracion es dificil y la computadora me fatiga mucho, aunque es por cable por la intolerancia electromagnetica, pero asumo que el contaco directo con algo electrico no me esta favoreciendo por que a veces tengo como corriente en los dedos que me causa dolor cuando la manipula mucho tiempo :/ Otra cosa que tambien quisiera conseguir traida de algun pais por que aca no hay son unas laminas que se ponen encima de las pantallas de tv y computadora para disminuir las ondas electromagneticas que se puedan producir. Por cierto, dentro de mis dolencias me olvide mencionar que tambien tengo artrosis y los dolores de eso son fuertes tambien, bueno es logico que se me pase recordar alguna de las enfermedades ya que son tantas juntas, para la artosis me ayudan tambien esas capsulas harpadol y la terapia fisica pero a veces no puedo recibir al terapista fisico por que no tolero algun olor de su detergente de ropa o de algo, todo es bien dificil, debo hacer la terapia con mascarilla por lo cerca que estoy de el y resulta que ponerme las mascarillas me inflama el nervio del trigemino, a veces me da igual una cosa o la otra y no se que hacer por que me da la neuralgia por la presion al tenerla puesta (aunque en realidad no haya presion fuerte pero para mi es bastante lo minimo) o por no tenerla puesta y respirar lo que me resulte intolerante. En esos casos que estoy expuesta a intolerancias termino eligiendo ponermela por que realmente no puedo respirar por la sqm. Tengo 39 años y empece con esto hace 4 años y medio, antes mi vida era super dinamica y con salud hasta que todo poco a poco se fue dando desde que empezo el calvario y desde ese momento siempre a seguido en aumento y sumandose las enfermedades.

pero en alguna emergencia que ya no sepa que hacer con el dolor la tengo que volver a usar para tratar de desinflamar por que creanme que puede ser irresistible mi neuralgia del trigemino.... Fui bajando las dosis progresivamente y espaciandolas, hasta el momento de ahora que ya no la uso aunque sigo con el problema de este inmenso dolor. Dios quiera que no la vuelva a usar por que tuve como mas de un año con cortisona por las alergias e intolerancias, la traquea se me cerraba, la neuralgia del trigemino era irresistiblemente insoportable, etc. Entonces, mi nivel de cortisona estaba alto, luego pude mas o menos lograr un control ambiental (donde vivo es muy dificil ya que fumigan demasiado, entre otras cosas) y deje la cortisona un año y baje los niveles en sangre; ahora con esta crisis de sqm que vivi hace seis meses atras, tuve que volver a usar dexametasona algunas veces... hasta que la deje ya como conte. Otra cosa que me estoy aplicando es complejo B inyectable, eso si me lo sigo poniendo por que el doctor acupunturista me dijo que podia seguirlo haciendo, pero lo mismo sucedio, solo al principio me dio resultados buenos y ahora muy pocos buenos resultados, al igual que la acupuntura, lo mismo. Osea, luego de la crisis grave de sqm que comente no me sirve nada de lo que me servia antes y estoy con muchos sintomas por que mis reacciones de sensibilidad se dan ahora casi por cualquier causa, pero el sintoma de la neuralgia del trigemino en especial es imposible de manejar para mi e incapacitante. Si hay algun Doctor en algun pais cercano que sepa de sqm por favor avisenme comentando por aqui, pero un especialista como lo hay en España o en otros paises. En un pais cercano o en un pais lejano, no se :) pero alguien que le interese venir para estos lares a dar la adecuada atencion con los tratamientos correspondientes que sean posible hacerse aca para sqm, ya que una persona con esto no puede treparse en un avion para ir hasta alla (yo no tolero estar con mas de dos personas al mismo tiempo por las multiples razones que esto implica en funsion de los olores; vivo aislada como la mayoria de personas sqm). No pierdo las esperanzas, tiene que haber una manera o en el ultimo de los casos talvez a algun Dr especialista le interese dar consultas por skype, enviar de alguna manera (por que hay maneras) los sueros y las cosas que se utilizan que se puedan enviar y en coordinacion con algun medico clinico de aca que me atienda me puedo hacer algun tratamiento. Tiene que haber algun modo y tengo fe en que haya alguna respuesta a esta solicitud; tal vez no sera la manera perfecta como si estuviera en el hospital de Dallas (pionero en la atencion del sqm), pero alguna manera que parcialmente me ayude, aunque no sea presencial o completamente presencial fisicamente, es mejor que no tener nada de nada y evidentemente empeorar por la carga toxica. Tambien comentarles que en mi pais no hay absolutamente ningun producto comercial de uso personal para facilitarle la vida a un enfermo de esto ya que la enfermedad es desconocida, entonces si alguien de algun pais cercano sabe de jabones neutros y sin fragancia hechos de pura glicerina vegetal, mascarillas de proteccion adecuadas con carbon activo (no cualquiera, si no las que se indican para esta enfermedad), manteca de karite pura, shampoo completamente organico y sin olor, jabon de platos y detergente de ropa organicos y sin olor, purificador de aire diseñado para sqm (no es cualquiera que use carbon activo), cubiertos (tenedor, cuchillo y cuchara) y cucharon de servir hechos de madera ecologica, de concha nacar, de hueso o en su preferencia de porcelana (todos de una sola pieza y sin goma), o cualquier producto que sepan que es vital y sirve para resolver un poco la vida de un sqm, por que aca en mi pais Ecuador ni si quiera esta permitida la venta de bicarbonato de sodio, hasta eso debo ver como lo consigo siempre; asi que si saben de estos productos y estan interesados en hacer envio aca por favor dejenmelo saber por este medio.
Un abrazo multiple :)

Hola, continuo con otros datos... Paracetamol es lo que tolero y tomo constantemente, pero no hace efectos significativos, igual sigo tomando puesto que algo por ahi hace y unas capsulas naturales que se llaman harpadol. Ultimamente me estoy despertando con mucho menos dolor, aunque al quedarme dormida este con bastante dolor. Osea, me despierto mejor y en el transcurso del dia inmediatamente se vuelve a inflamar el nervio del trigemino cada vez mas, a veces un lado y a veces otro, pero mas frecuentemente el de mi lado izquierdo. Explico esto por si tengo la suerte de que a algun doctor le interese mi caso... En las peores situaciones de dolor me he inyectado dexametasona que al principio si me hacia un gran efecto pero ya no tanto y como no es que me cura para siempre obviamente (por que nada lo va a hacer, menos algo de la familia de la cortisona), despues de unas horas me vuelve a suceder, entonces ya estoy presidiendo de esto para controlar el nivel de cortisol y no tenerlo elevado, por eso lo deje,

antes me pasaba la neuralgia del trigemino solo cuando me exponia a cosas que me resultan toxicas, pero hace seis meses tuve una crisis de sqm muy grave y larga y desde ahi me quede asi con esta dolencia permanente! Se agradece cualquier comentario por que en mi pais (Ecuador) no hay ningun profesional para enfermedades ambientales que me pueda ayudar para el manejo del sindrome sqm y sus sintomas.
Saludos,
Vero

hola, yo sufro de esto y no se como tratarlo por que tengo sqm y no puedo tomar los medicamentos que supuestamente me mejorarian ya que los he probado y no los he tolerado. ya tengo seis meses con el dolor todo el dia y en todo momento, no puedo ni apoyar la cabeza por que la presion hace que el dolor me aumente y debido a esto tengo todos estos meses durmiendo sentada, lo cual me ha ocasionado tambien otros tipos de dolores mas... pero ahorita no me queda otra opcion por que apoyar la cabeza en posicion horizontal me resulta lo peor. Tengo sfc, frbromialgia, sqm y electromagnetismo y con cada exposicion a algo que no tolero la neuralgia del trigemino se me desarrolla mucho mas fuerte si es que ya la tengo y si no la tengo (que es rarisimo) pues empieza y es progresiva en su aumento de dolor al pasar cada minuto. Eso me pasa a mi, no se si hay algun otro afectado de sqm que le pase lo mismo y me aconseje como tratarlo, es totalmente incapacitante, es una inflamacion horrorosa, extremadamente dolorosa y en mi caso casi permanente.

Hola mi nombre es Miriam y también tengo fibromyalgia y neuralgia del trigemino. Me parece que tienen relación. Pues ayer conocí a una mujer que también padece de ambas condiciones.

me llamo viviana y tengo fibromialgia y ahora tambien neuralgia del trigemino. Estan relacionadas?

Hola Me LLamo Maria y he padecido o padesco de esta enfermedad entiendo en la situacion q esta tu papa, cuando me llegaban el dolor era insoportable y tenia tener reposo total , pero no podia llevar mi vida normal,cuando estaba en crisis me aplicaban dynast con dexacort y hasta que se llego a controlar ahora llevo un tratamiendo de tegretol con neurum mas nucleo cmp, que de alguna manera han controlado, como me indico mi doctora para estos caso se puede combinar medicamentos pero claro eso lo tiene q hacer tu neurologo soy de arequipa y hasta ahora me esta yendo bien.
Con respecto a lo q comentas de la operacion como me dijo la neurologa si ya se tiene mas de 6 meses con estos dolores sin poderlos controlar y se han agotado todos los otros medios tons si es posible eso, porq entiendo a tu papa y es insoportable el dolor .
En lima me aconsejaron q los mejores doctores estan en el rebagliati podrias buscar ahi.
Q Dios te bendiga a ti y a tu papi. Todo va ha salir bien

mi padre tiene neuralgia del trigemino y ha probado on medicamentos como la gababpentina en todas las dosis habidas y por haber.a participado de terapias para el dolor y demas y el dolor no cesa y cada vez se ha vuleto mas agresivo, tanto asi q solo le pasa cuando le aplicamos una inyeccion de dclofenco(a sabiendas de sus efectos secundarios lamentablemente) sumiendolo en una depresion es aconsejable la cirugia en este caso???,sabe de algun centro especializado en perú???