La sanidad nos niega como enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fátiga Crónica/encefalitis miálgica.

Es cierto la sanidad nos niega, cada vez más los enfermos de fibromialgia y sfc/em nos decidimos a levantar nuestras voces ante el atropello constante que vivimos; es verdad que no tenmos tratamientos ...Pero donde están los cuidados paliativos que se nos puede ofrecer.
Hace ya 13 años que se me diagnóstico...ante el diagnóstico y la falta de alternativas me entrevisté con la máxima autoridad que en sanidad existe en mi provincia y sus palabras fueron claras...de esto te ha de tratar tu médico de cabecera, y así seguimos trece años después. Negandonos como enfermos, negandonos nuestro propio futuro pendientes de que un diagnóstico que se nos ha dado y que con el tiempo llega a imposilitarnos, a quien nos sucede claro está, tenemos que asistir a reclamar nuestros derechos, a que se nos firmen los partes de baja por nuestro código, a que se nos concedan las bajas (para nosotros es mejor trabajar segun sus opiniones, opinión que se vislumbra como una espada de damocles cuando ya no podemos más). A ver como medicos muy competentes y cualificados se les da la espalda por parte de la profesión porque si aceptan sus visiones tienen que luchar contra su conciencia, a elegir entre el enfermo o contra el hacer arraigado por parte de los superiores en detrimento nuestro.
Negar que existe una problemàtica evita tener problemas de conciencia.
Hace poco me comentó un profesional que habia mucho negocio en nuestra enfermedad y tanto que lo hay...por supuesto....Cuantos millones de euros se está ahorrando sanidad en toda Espña negandonos? No hay autonomia que nos ofrezcan cuidados paliativos si los queremos los debemos costear, si queremos visitas profesionales y no arriesgandonos a sufrir tratamientos que empeoren nuestra calidad de vidad debemos de pagar consultas particulares. Especialistas que "probablemente" se hayan visto abocados a ejercer privadamente, para poder seguir haciendo en lo que creen.
No hay ni existe un sólo profesional cualificado por cada autonomia para tratarnos dentro de la sanidad pública. Donde vamos nosotros como enfermos a que se nos trate?
A especialistas que no creen ni entienden en nuestra enfermedad?? Si tenemos alguna
esperanza en el futuro de mejoria en estas condiciones podemos optar a ella??? Seamos serios...el diagnóstico de fibromialgia no es una liberación para el enfermo ("no estaba loca, tenia algo...")es un largo camino hacia la catastrofe personal...hacia nuestra negación como ciudadanos con la negación de nuestros derechos.
Somos un 3% de la población...donde estamos??? Estamos acobardados, presionados por un chantaje psicológico que nos lleva a asumir "esto es lo que hay" y con miedo vamos a las consultas porque no es para "tanto lo que tenemos" y pasan los días, los años y nuestra calidad de vida empeora y una y otra vez chocamos contra la sanidad, una Sanidad de costes económicos no de costes personales.
Quien denuncia su situación??? Quien proclama publicamente sus incontables horas de sufrimiento??? Los ciudadanos de a pie somos extremadamente civicos para nuestras instituciones, no son "empresas" que pagamos todos. No pagamos todos a sus dirigentes?
Cómo puede ser que un 3% de la población esté totalmente desasistido? Qué se nos haya n impuesto protocolos de actuación totalmente ineficaces? que seamos obligados a vernos por los médicos de cabecera que no tienen ni tre minutos para asistir a cada paciente?
Esta misma forma de actuación está obligando al empeoramiento de nuestro estado de salud creandonos enfermedades asociadas como la depresión porque no se nos ofrecen herramientas para convivir con nuestro dolor, desde las instituciones médicas nos quieren mentalizar con esa frase...CONVIVA CON SU DOLOR....a mi me suena a palmadita en la espalda y de una forma muy educada decirme...Anda!! aguantate y fastidiate porque esto es lo que hay y yo no puedo ni quiero molestar a mis superiores con que necesitais más alternativas si no no puedo prosperar en mi puesto de trabajo.
Ahora eso sí cuando llegue un conocido, si no un familiar suyo todos los recursos que se nos están negando sistematicamente serán puestos en acción y con carácter de urgencia. No lo reprocho me alegro...lo que si reprocho es la burocratización de la profesión de médico y su desempèño de la profesión y promoción unida a los ahorros de costes.
Lo que reprocho es el mayor aumento en las consultas de psiquiatria por enfermos impotentes que no pueden luchar contra el sistema y tratar su desesperación con antidepresivos y ansioliticos.
Reprocho el fracaso personal de cada enfermo de fibromialgia por las consecuencias de pérdidas de trabajo, de hundimiento de poder adquisito y a vivir en los umbrales de la pobreza por haber perdido la salud y negarse las ayudas sociales a las que se tienen derecho.
No todo es responsabilidad del enfermo...por mucho que nos obliguen a creerlo.

Carmen Martín

Protesta ante el trato recibido del ICAM