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Fibromialgia y sindrome de fatiga cónica.Opiniones muy diferentes....

Se ha realizado un acto este fin de semana...como otros tantos que se celebran a lo largo del año en toda la geografia española. Se harán actos como otras tantas asociaciones hay en toda la peninsula porque remedios no habrá pero asociaciones....tropezientasmil.
Realmente todo este asociacionismo me escama un poco, como enferma veo una profunda división incapaz de intengrar un grupo homogeneo que luche con los mismos criterios.
De que sirve tanta asociación???? Para las personas nuevas que encaran con temor el diagnóstico un mirarse al espejo para comprender su situación y no sentirse como un "bicho raro" como nos sentimos todos al principio, esto está bien no es en absoluto criticable...Pero y después cuando has asumido tu condición????Qué hay más allá? Poco por no decir nada la división entre enfermos, asociaciones y organizaciones es tal que jamás podremos alcanzar unas metas a nivel nacional.
Pocas están encontrando objetivos en sus comunidades para no ser injusta.
De ahi parten los últimos documentos llamados protocolos que tanto en Aragón como en Cataluña se han elaborado una forma de "me rio en tu cara callate y no hables más".
Si soy dura y tajante...pero así es nuestra realidad dura y tajante, nuestro médico esto es lo que tiene y tiene que aceptarlo, duro y tajante, pero sepa que esto no le exhime de seguir con su vida normal, su trabajo, su familia, dura y tajante...ya sabes lo que te ha dicho el médico puedes seguir no te vengas abajo.... mientras piensas que es imposible seguir el dolor te convierte en una rama retorcida que te impide dar un paso.
Salen personas relevantes que dan la cara por nuestra enfermedad y desde diferentes sectores se critica que sean cabezas visibles porque no son determinativas del esteorotipo de enfermo, Dónde está nuestra solidaridad? Dónde está el aceptar la valentia de personas que desde su posición es más cómodo negar parte de su realidad?
Información...se pide información, pero necesitamos información veraz de puño y letra
de profesionales comprometidos con nuestra enfermedad que la investiga,que acuden a congresos internacionales o que desde nuestro pais llevan su cruzada particular.
En esta última semana se me ha llamado la atención por poner la dirección de mi web en un foro cuando en este nada más que se hacen colgar estudios sin fuentes y está siendo visitados por enfermos...sospecho que la información se está monopolizando???? Si no sabes la fuente siempre acudirás a mi???
La WEB es un medio universal y tarde o temprano se encuentran las mismas informaciones es inútil manipular al usuario porque tarde o temprano se dará cuenta del engaño y desconfiará...pensará esto que lei creí que lo habias escrito tú y es un informe médico.....
Por otra parte existen webs que asumen noticias como suyas ponen al lado de su titular que han sido redactadas por ellas...más manipulación para qué??
Empiezo a pensar que he entrado en un mundo en que se necesitan muchas "palmaditas en la espalda".
La información es poder ¿Se está utilizando esto en beneficio propio?
Señores/as seamos claros no estamos en un patio de colegio y el usuario es inteligente y tarde o temprano diferencia el polvo de la paja.
Empiezo a pensar que la insolidaridad es nuestro peor enemigo y está en nosotros mismos y así jamás conseguiremos objetivos.
Para quienes le queden dudas sobre que es solidaridad; solidaridad como sinónimo de igualdad, fraternidad, ayuda mutua; y tenerla por muy cercana a los conceptos de «responsabilidad, generosidad, desprendimiento, cooperación, participación»

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