Fibromialgia y el gran sentimiento de culpabilidad, así es, los tratamientos, los efectos secundarios de los farmacos, el paso de los años en los que vemos que a todos nos merma la capacidad de autocontrol aún sin estar enfermos....nos cambia...nos aleja de ese camino con el que vemos desde cierta perspectiva como queriamos, que es lo que queriamos ser , y lo que empezamos a ser....algo que no nos gusta.
El autocontrol por los efectos de la enfermedad, por los efectos de los años de la enfermedad, por el pedir ayuda y encontrarte sólo, no fisicamente sino emocionalmente, porque no se puede comprender nuestra actitud y los efectos que influyen en nuestras relaciones intersociales, con el nucleo familiar...ves que todo es muy dificil, demasiado dificil y aunque pongas todo tu empeño en explicar, en hacer comprender, en entrar en un camino de justificacion tras justificación te hacen ver con el paso del tiempo que por mucho que quieras puedes estar perdiendo el tiempo...tú intentas cambiar, colaborar, hacer que la situación sea más llevadera pero poco a poco te das cuenta que por mucha colaboración que pongas de tu parte, necesitas las de los demás y los demás no entienden...no comprenden.
Ahí es donde empieza el camino de la culpa, el reprocharte que sino hubieras enfermado, todo sería diferente como antes....entra el cansancio, poner tanto de tu parte y no encontra colaboración cansa, más cuando estudias cada movimiento y piensas que esta vez va a ser diferente la reacción...sin embargo te encuentras que nada cambia....Tu cambias a cada momento, te reinventas para que los efectos devastadores de la enfermedad no influyan en los demás...pero nada cambia a tu alrededor.
Y entonces te preguntas ¿merece la pena tanto esfuerzo? ¿merece la pena tanta justificación? ...Esta puede ser una gran base del porqué del aislamiento...del porque dejar de hablar...del porqué de tanta soledad.
A pesar de ser una persona autosuficiente, luchadora, el entorno no se adapta...el entorno sigue su camino...no se pregunta...no se cuestiona si lo está haciendo bien....de que sirve tanto esfuerzo cuando no hay dialogo y ni expectativas de que lo haya???
La realidad es que muchos de nosotros estamos preparados para luchar contra ella, para adaptarnos, para seguir....pero el entorno es un gran lastre...y más cuando sus argumentaciones empiezas con "yo de tí"
Que le puedes explicar a un enfermo con decadas de enfermedad y un gran esfuerzo de superación....NADA. absolutamente nada es necesario tiempo, tiempo para ver como actúa, como lucha y no todo el mundo está dispuesto a donar ese tiempo...
No me siento culpable de tener una enfermedad, me siento impotente de que no me entiendan, aunque no necesito que me entiendan, es todo demasiado contradictorio como bien muchos viviis...y me pregunto una y otra vez que quizás en la soledad mi vida sería más fácil..pero romper las cadenas del amor, el amor a los hijos, a tu pareja, a tus padres te hace aramrte de paciencia y seguir ahí, empezar de cero multitud de veces, volver a empezar dentro de una enfermedad en la que te mina las fuerzas fisicas y las fuerzas psiquicas tienen que triplicar las de cualquier mortal para no poner en peligro la estabilidad que siempre has tenido.
La solución? no existe una única solución, para cada uno será completamente diferente...
Pero alguien nos puede asegurar que todo hubiera sido completamente diferente sino hubieramos enfermado??? Huyamos del sentimiento de culpabilidad y sigamos con la certeza de que a pesar de nuestras escasas fuerzas siempre hacemos lo que debemos, lo que es mejor para todos...esta actiud nunca se puede reprochar...siempre ha de ser exaltada por el gran mérito, por la gran fortaleza a pesar de todo....dentro de un mundo con tantas limitaciones.
A todos aquellos que nos acompañais y que aceptan que las cosas son así porque son así y no dudan un gran abrazo de cariño y admiración...sois grandes también!!!
Como siempre para todos mis compañeros de camino....
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es
Estoy cansada de mi vida, muy muy cansada...pienso que todos estarían mejor si yo no estuviera...quiero desaparecer...
ResponderEliminarEsos pensamientos suelen pasar, pero tienes que aprender a ser positiva,se que cuesta,pero busca ayuda de un especialista....en mi caso y digo en el mio, yo estaba cansada y mucho ..pero decidí que la enferma soy yo.. empecé a cuidarme y valorarme y a que lo entendieran, como es normal algunos entiendes y otros no, pues bien .....el que me entiende esta a mi lado y el que no ha desaparecido,y la verdad que estoy muy contenta con migo misma , a si que se fuerte y cuídate y no te preocupes por aquellos que no entienden ya que eso es señal que ellos no se preocupan por entenderte te mando muchos Ánimos de verdad de todo corazón !!!CUÍDATE!!!!!
Eliminarme ha pasado tantas veces lo mismo, que ganas de desaparecer de todo y de todos, pero no debe ser así, poco a poco y decir no cuando asi lo sentimos, y los demás que aguanten
EliminarLa enfermedad cansa, pero a la vez te hace fuerte. Siempre hay un periodo de aceptación y de preguntas de rechazo por nuestra parte y el de los demas. Tienes razón que muchas veces tenemos que justificarnos, pero con el tiempo vas pasando. Llevo toda una vida con esta enfermedad, y otras muchas, con mis dolores, mis carencias doy gracias de poder estar escribiendo estas lineas, que no se si te serviran de algo, espero que si. de poder conocer a mis nietos, de tener una familia , que no siempre responden como yo quisiera....y yo respondo desde mi enfermedad como ellos esperan? Es dificil para ellos tambien vivir con una enferma, de no saber si podre acompañarles alguna actividad de como estara mi animo al día siguiente es difil para todos. Tenemos que empezar a ayudarnos nosotros mismos sin el egoismo pero nosotros. La ciencia no es la varita mágica,y lo siento si os desfraudo, quiero esatr viva a estar envenemando mi higado con nuevos tratamientos. Me niego a ser conejo de indias para los laboratorios. A mi no me duele ya que no me crean, lo que me duele es tener dolores.
EliminarMe he pegado años intentando hacer entender a los demás esta enfermedad, entre otras razones porque los propios enfermos desde las asociaciones indican que debemos hacerla visible, explicarla, dar información, me he llevado años intentándolo sin conseguirlo. Que error. Pero se acabó, porque las explicaciones que des a la mayoría de las personas no enfermas le suena a justificación. Ningún enfermo que sufra cualquier otra enfermedad justifica sus síntomas, ninguno los explica, ninguno te cita estudios para que le entiendas. Para mí se acabó hablar de la enfermedad, se acabó ese sufrimiento que tanto agota. Es más, si pudiera volver atrás habría sido mucho más prudente, ni siquiera hubiera dicho que estaba enferma, al menos no en el trabajo. Me sigue doliendo que ni crean que no puedes salir a tomar un café porque estás mal, por mucho que lo expliques no lo entienden, no lo ven, no lo quieren ver. Es inútil, si la ciencia y los médicos no nos ayudan, todo es inútil.
ResponderEliminarPaciencia es lo único que nos queda y buscar alguna alternativa que nos haga sentir mejor, yo mantengo esa búsqueda y he encontrado algunas que de alguna manera me ayuda, pero nos toca solos nadie entiende esto.
EliminarYo tambien padesco esto segun mis investigaciones la fibromialgia es que ingiriste algo como bacterias y parasitos . Yo estoy desintoxicando mi organismo y no estoy tomando ni una oisca de dulces ni azucares asi llevo ya varios dias y te digo que estoy viendo los resultados me siento mejor . Ya saben dietas sin nada de grasas ni azucares. Hoy mi almuerzo fue: sopa de verduras con trigo sin un pedacito de pollo o de carne mis menestras tambien las hago sin aderezo le hecho sal y un pedacito de cebolla para que le de un poco de gusto. a mis tallarines con fideos integrales y yo mismo haggo mi salsa sin nada de aceite..esas son ideas ustedes tambien piensen . No dejen de comer frutas pero a su medida por que tienen dulce .ya saben verduras y verduras crudas o cocidas No alchol ni cafe..A mi me esta funcionando.
EliminarYo tengo Fibromialgía y soy hombre. He vivido en el trabajo situaciones muy complicadas y desagradables por parte de algunos "compañeros", alguno incluso con cargo de responsabilidad en el Comité de Empresa. He procurado desprenderme en mi vida y sobre todo en el trabajo de esa gente "tóxica" que no me aporta nada y que parece que disfruta con mis dolencias para ellos imaginaria. Me di cuenta que no era conveniente hablar de mi enfermedad en el ámbito laboral, ya que y lo comparto contigo sonaba a excusa continuamente.Me di cuenta que tenía que sonreir y disfrutar de los pocos ratos buenos del día y rodearme de la buena gente que también las hay. Me di cuenta que riendo ellos no me vencían y que la enfermedad me trataba mejor. Se que es complicado pero con buen humor, aunque cueste mucho tenerlo, todo es menos dificil. Asi que ánimo y comprometeté a sonreir unos minutos al dia ya verás como será positivo.A mi me está viniendo bien.Saludos.
EliminarTan cierto todo lo que expresan! Te agradezco tanto Carmen por haber creado un sitio donde poder comprendernos! Que el Señor nos fortalezca cada día. Un abrazo del alma
EliminarCoincido con lo de tener humor y pasarla bien en el trabajo.
EliminarYo he hecho eso y mientras he podido reirme, la llevaba bien.
Lamentablemente me forzaron a renunciar argumentando que ya no tenía el rendimiento que ellos buscaban. (Me compararon con mis compañeros - sanos- y ya no les sirvo)
Tambien he observado que he tenido muchos problemas interpersonales en el trabajo, cosa que antes nunca me habia sucedido... Ya no soy el mismo, eso está claro.
Por otra parte, es dificil que tus amigos personales entiendan una enfermedad tan invisible y tan desconocida. Muchos se me rieron en mi propia cara. Lamentablemente los he perdido.
Creo que la soledad es algo muy duro, pero parece ser el camino común aquí, no?
Saludos!
La foto que esta en este anuncio tan cubierto con unas cuantas manos como si te oprimieran fuertemente es total mente cierto y aun tiene algun lugar como el ojo libre que cuando te pasa el dolor tan fuete no te queda sitio que no te duela, esta muy bien representado .El dolor te defiguro el rostro hay veces que pareces otra persona pero hay que seguir adelante, no refugiarnos de darnos lastima nosotr@s mismos estos momentos no nos los quita nadie los tenemos que pasar nosotr@s mismos pero cuando el dolor no es tan fuerte y el brote baja un poco la intensidad del dolor tenemos que sobreponernos y plantarle cara buscar cada cual lo que nos relaje y hacernos notar de que exestimos de que no somos invisibles !!
ResponderEliminarA mí me dicen que estoy muy guapa y que me ven muy bien. Ni que tuviera que ir siempre con las pintas de recién levantada y chillando ¡ay! a cada movimiento...
ResponderEliminaruff, si, eso me pone de los nervios.... es que les gustaria que hicieramos siempre mala cara (q a veces la hacemos) pero como nos gusta arreglarnos... ya no estamos enferm@s!! :(
Eliminares así...
ResponderEliminarLlevo con esta enfermadad 14 años, tengo 46 años, y cómo he aprendido a vivir con ella, soy monitora de yoga, hago 10km diarios andando me dicen que no doy el perfil de persona enferma.
ResponderEliminarAcaso hay que ir sucia, deprimida, y arrastrada?, eso lo llevo escuchando toda la vida, sin saber nadie,que cuando ando voy llorando, que antes de dar clases en mis voluntariados, pido a Dios fuerza para poder hacer todas las asanas.
Mi trabajo mental diario, mi disciplina con el cuerpo y mi fuerza de voluntad es lo que me hace luchar dia a dia, AUNQUE LLORO EN SILENCIO,
Tienes mucha razon, hay que hacerce el animo, seguir adelante, mantener la mente y el cuerpo ocupado, yo tengo 26 años y me diagnosticaron fibromialgia, no lo pase bien en el trabajo, sufri de acoso sexual y ostigamiento, pero no me puedo dar por vencida, hay que seguir adelante, no puedo dejar que un desgraciado me cague la vida, se que estos dolores los voy a tener por siempre, pero el amor mueve montañas , hay que ser positiva, la mente tiene mucho que ver con esto, por lo que tenemos que enfocarnos en tratar de siempre pensar que las cosas pasan por algo y que por algo estamos en este mundo, no hay que hecharse a morir !!
EliminarSolo aqui me comprendo. Todo lo que escriben lo he pasado, ganas de desaparecer, de nunca haber dicho q estoy enferma porque no me cren o con animo para salir adelante. Solo aqui se que si existe la FIBROMIALGIA
ResponderEliminarHasta hace 4 meses, me moria de dolor en la cama...........la sensación de fiebre altísima sin tener temperatura me dejó sin animo y sin nada. Hoy puedo decir que en mi caso, ha cambiado mi vida. Ya casi no tengo esa sesación tan terrible, me canso muchisimo menos, he recuperado un cuerpo y tengo una nueva vida. Nueva en todos los aspectos pq no se parece en nada a antes de empezar a tener síntomas y después durante los brotes. Decidí tomar el cotrol de mi vida y dejar de mirar la vida como sólo lo que veo y lo que dice los medicos. Decidí hacer un trabajo interior muy profundo que me ha dado resultado. Ya casi no tomo medicación y me siento como decia aquel anuncio FLEX! La ciència sólo trata un 1% de lo que existe...........no són dioses..........el amor existe però no se ve.....hay muchas cosas que afectan a nuestras células y debemos ser conscientes de ello. En cualquier caso, si os interesa mi experiencia, aquí estoy para ayudar a todo aquel que lo necesite!
ResponderEliminarme da gusto por ti yo estoy verdaderamente cansada, ya no quiero mas este dolor, estoy cansada de levantarme porque parece que siempre caigo y lo unico que no se va que se queda impregnadon en todo mi ser es el dolor.
EliminarCLARO QUE INTERESA TU EXPERIENCIA , DALO A COMPARTIR.-GRACIAS
EliminarA mi me diagnosticaron la enfermedad hace 14 años, pero llevaba sufriendola sin saber que era otros tantos,cuando por fin me hicieron caso los medicos y pscologos y psiquiatra, todos de un mismo gabinete, empece a poner orden en mi vida, por prioridades, de manera que comprendi que en ves de dar era mi hora de recibir o por lo menos de liberarme de mucho estres que llevaba encima, tengo cinco hijos y una es discapacitada, pues no penseis en mi con pena por esto ultimo, ya que a medida que mis hijos se fueron yendo de casa para hacer sus vidas, y despues de que mi marido se fuese un buen dia....... yo me quede sola con la hija enferma, pero vi que me habia librado por fin de lo que mas me estresaba, el dia a dia de un ama de casa con siete personas a cargo........ Fue verme sola con mi hija y atendida en el gabinete citado, y empezar a mejorar, dia a dia fui aprendiendo a escuchar a mi cuerpo y a no llevarle la contraria, hoy mas dolor, pues hoy mas descanso, hago una cama y descanso, preparo la comida y descanso.... que no puedo mas pues no hago mas que llo indispensable que para mi es atender a mi hija, a la que hay que hacerle paracticamente todo. Pero tambien es por ella por la que muchos dias que estando sola no me moveria de la cama por no poner los musculos en marcha y empezar a sufrir, que por ella me levanto, y sigo adelante tratando de no decaer, bien es verdad que eso que dices del aislamiento me ha venido muy bien vivimos las dos solas y no me preocupa descansar cuando deberia de estar haciendo algo, !!ya lo hare mas tarde me digo!! y me valoro tanto que si hoy no friego el suelo o no quito el polvo !!me da igual!! primero pienso en mi..... (cosa que antes no se me hubiese ocurrido,jamas). Y como os digo mi hija a pesar de sus limitaciones es el motor que me pone en marcha dia a dia, pero es lo unico que me exije un horario estricto, lo demas lo hago cuando el dolor cede........ Y fijaros hace unos dias y solo fueron 24 horas.... tuve un dia tan bueno tan bueno en el que no senti NINGUN SINTOMA DE LA ENFERMEDAD...... ese dia hablando con uno de mis hijos llegue a comentarle alegremente QUE ME HABIA ABANDONANDO LA ENFERMEDAD.......... que ilusa!! ....ahora llevo unos cuantos dias de brote continuado que no logro aplacar por mucho que lo intente, y que me tiene muy amargada....., pero repito, es un alivio estas "casi sola" para no tener que dar explicaciones de estos cambios de humor . En fin deseo que os ayude algo pensar que hay que mirar para nosotras, aunque parezcamos egoistas, librarnos de tareas ingratas, y en fin acabar lo mas posible con el estres. Animo a tod@s
EliminarClaro que nos interesa, comparte !!!
EliminarEs estupendo de vez en cuando estas bocanada de aire fresco. Después de una década aun estoy de medico en medico,, me siento maltratado, tenemos la enfermedad no somos ignorantes y estúpidos, eso es lo que siento, Pudiendo añadir muchas cosas, nunca tengo el mesmo medico, siempre me lo cambian para que decir todo esto, se por desgracia toca a muchos. Sigo luchando tanto y tan débil me siento físicamente. Quiero liberarme me siento amarrado, atado. Lo que hacen es un atentado a nuestra inteligencia. Todo esto deberíamos mandar a médicos. Pido que nos vean como personas, no un numero mas que ay que callar, y llenar-lle de medicamentos.
ResponderEliminarSaludos para todos
yo ya no intento que me entiendan me canse ya no hablo practicamente me estoy esforzando para tratar de mejorar nada mas .
ResponderEliminarA mi me diagnosticaron hace tres años, pero he estado cerca de diez o quizas alguno mas con muchos de los sintomas sin que me diagnosticaran por que cada vez que acudia al medico habia uno diferente. Y ademas porque tengo algunas lesiones de columna que sonlas que producen ciertos sintomas, tambien tuve un diagnostico de mononucleosis que me tuvo cerca de dos años con una fatiga fuera de lo normal.
ResponderEliminarEl caso es que solo hasta que empece a investigar alternativas por mi cuenta he conseguido levantar cabeza y ahora llevo seis meses sin crisis y sin medicacion alguna.
Os animo a buscar alternativas, porque esta enfermedad realmente no existe como tal es solo la consecuencia de multiples diagnosticos equivocados y tratamientos de dolencias inexistentes que agreden la capacidad de nuestro organismo de luchar contra ella. Yo a traves de un tratamiento de desintoxicacion he conseguido mejorar muchisimo y hacer una vida casi completamente normal. eliminado los azucares, las grasas saturadas, el gluten, la lactosa, los conservantes y colorantes artificiales, y poniendo en mi dieta frutas, verduras, legumbres, y algunos pescados, asi como algas y frutos secos en proporciones de 70/30 siendo el 70 por ciento las verduras legumbres, cereales, y el 30 el resto de alimentos. Tambien he cambiado los lacteos de origen animal, por leches y bebidas vegetales y sobre todo procuro en la medida de lo posible evitar los alimentos industriales preparados, todo lo que como lo hago yo desde ingredientes crudos y lo mas frecos posible que adquiero en el mercado, los fines de semana me hago hasta mi propio pan ya que el que venden contiene gluten y el que venden sin gluten no es todo lo natural que seria deseable ya que lo hacen generalmente a partin de almidones de maiz refinado y tratado con conservantes artificiales que son bastante dañinos para nuestro sistema inmunologico, debilitandolo y parece que esta debilitación es una de las causas de nuestra enferemdad o eso creen los pocos investigadores que se han molestado en buscar causas posibles.
desaparecer, solo desaparecer. es increible pero hoy que es un dia malo, no tengo fuerzas ni para plasmar mi desesperacion. solo quiero desaparecer
ResponderEliminarHe leído todos los anteriores comentarios, estoy igual, hago lo que puedo, no se porque pienso en morir empecé a regalar cosas, en poner un orden perfecto en mi casa, antes de morir quiero hacer todo bien hecho. Me esta afectando los problemas que mi mamá de 90 años tiene en la casa donde vive. eso si me afecta por doquier. En mi mente melodea la muerte.Gracias por todo. les quiero a la distancia hermanos y hermanas en el dolor.
ResponderEliminarHola a todos los anónimos y gente con nombre, personas, al fin y al cabo, que habéis plasmado vuestras emociones, vuestras dolencias, vuestra manera de sentir y de llevar la vida en muchos casos como si fuera una gran losa. Quería deciros que yo no sufro vuestra enfermedad, pero si tengo a una gran amiga que la padece. Es ciertamente, una enfermedad difícil de entender y parece que también diagnosticar, lo cual no quita, como cualquier otra enfermedad que no padecemos, que intentemos escuchar, apoyar y ayudar a la gente que la sufre. Ojalá la investigación diera con la fórmula mágica para hacerla desaparecer, y mientras tanto yo os animo para que sigáis luchando y sigáis expresando de la manera que cada uno considere más idónea para haceros oir, porque también tenéis derecho. Un saludo y un abrazo a todos los enfermos de fibromialgia. Yolanda
EliminarHola a todos y todas¡ yo tambien padezco esta enfermedad y he sufrido todo lo que contais de la incomprension de las amistades y al final tambien me he alejado de algunas personas que yo creia mis amigas pero sigo cada día mejor a pesar de tener dolores muy fuertes y siempre algun problema de salud desde jovencita; hago yoga o taichi y meditacion casi cada dia y he tomado muchos tratamientos naturales para limpiar el organismo,medicina ortomolecular y todo me va funcionado sobre todo para limpiar el hígado,la tristeza que y la impotencia de verte que no puedes trabajar como otras personas y que t tachan de vaga ,en fin ya sabeis de que hablo pero quiero que sepais que se puede mejorar aunque te has de ayudar tú misma no esperes a los medicos ni a nadie yo soy luchadora y ahora se´lo que valgo, he cuidado a mi familia y ahora me cuido yo tambien y estudio todo lo que me gusta y puedo y estoy activa apesar de no tener un trabajo,animo¡¡¡
ResponderEliminarComparto absolutamente todo lo que decís. Alivia saber que en este foro todos nos entendemos porque, desgraciadamente, hemos vivido y experimentado todo lo que se comenta.Alivia sentirte identificado y comprendido por otros,simplemente, porque los que están cerca de ti,no lo hacen.
ResponderEliminarYo no llego a niveles de pensamientos suididas, pero estoy en esa tesitura de si merece o no la pena tanto esfuerzo. Me he vuelto vaga, apática y cada vez me cuesta más enseñar mi lado bueno en todo momento. Me ayuda mucho la medicación, pero no es bastante. En mi caso, la meditación y el yoguilates son lo que mejor me pueden sentar para enfrentarme día a día con todo. Ahora hago unos ejercicios en casa, pero me tengo que apuntar a una lista de espera en mi municipio, pues esas clases están muy solicitadas. Lo que quiero decir con todo esto es que no hay que perder la esperanza. Tirando la tolla o autolamentándose, no solucionamos absolutamente nada. Cada uno debe encontrar su camino y disfrutarlo, que la vida es muy bella y muy corta.
ResponderEliminarNo nos entienden compañeritos de lucha
ResponderEliminar