Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Vidas truncadas

Existen miles de cientos de miles de enfermos que se cree que no tienen voz, a través de diferentes, iniciativas de, propuestas, el trabajo de cientos, miles de hormigas desde las pocas o muchas fuerzas que le quedan, cada uno luchando a su manera, desde donde puede y como puede crea una cadena de unión y de esperanza.
Porque cada grano cuenta, cada grano hace montaña y la voz de muchos servirá para cambiar una realidad demasiado dolorosa, demasiado difícil de soportar...para el enfermo primero y después para  su entorno.
Hoy quiero hacerme eco de la muerte de un activista y de la carta de una compañera mexicana que sacó a la luz:

Gracias a Elisenda Poarch activista también me he enterado de esta desgarradora historia escrita por Veronica Scutia escrito en mayo del 2014.

Publico hasta hoy ocho días después de ocurrida esta tragedia. El impacto de la noticia provocó una fuerte crisis en mí.

Balzac esgrime “La ignorancia es la madre de los crímenes. Un crimen es, ante todo, la falta de raciocinio”.

Esta frase sintetiza lo que Carlos Gil vivió, padeció y lo que terminó asesinándolo. Carlos era enfermo de fibromialgia desde la niñez. Me decía que no recordaba un día sin dolor o una fatiga. Tenía 32 años. Había dejado trunca la carrera de ingeniería por la apabullante disfunción cognitiva que padecía, secuela de la fibromialgia. Sus sueños se convirtieron en un montón de ruinas y terminó de velador en un mercado, trabajo que aprovechaba para tener un techo y descansar de la fatiga exterminadora. No tenía casa y la familia le había dado la espalda por la enfermedad. Me contaba que sus hermanos eran asiduos espectadores de Dr. House y que en un episodio dijeron que la fibromialgia no existía, que era sólo una excusa de gente que no quería trabajar y les daban caramelos de una máquina expendedora de dulces. Nada pudo borrarles esa idea. Es un hecho que la mayoría de las personas se educan con la televisión y en infinidad de medios se banaliza y niega su existencia. O afirman con absoluta perversidad que es benigna, sin riesgos de invalidez, lesiones o muerte, lo que criminaliza al enfermo y lo pone en grave riesgo como en este caso ocurrió..

De aspecto frágil, alto, delgado, cabello oscuro, piel blanca. Lo único que tenía era una novia que buscaba ayudarlo y ser el sostén de su vida, Alicia. Pero a Carlos le costaba trabajo aceptarla. El orgullo masculino se interponía.

La mañana del 14 de mayo publiqué en Facebook la nota de La Jornada. Estaba feliz y complacida de que por fin un medio diera cuenta de la violencia y discriminación que sufrimos los enfermos (vaya ironía del destino). Justamente en la conferencia de prensa cuando me preguntaron cuántas mujeres por cada hombre la padecen conté el caso de Carlos. Mencioné que la violencia y discriminación podía ser peor que en una mujer, porque en una sociedad patriarcal y machista el hombre debe ser fuerte y ante todo un proveedor. Comenté que sus hermanos se mofaban de él diciendo que sólo le faltaba tener cáncer cérvico-uterino o menopausia. Cuando publique la nota él me cuestionó que si entonces era finalmente una enfermedad de género y que sus hermanos estaban ya molestándolo por este hecho. Lo que yo había olvidado es que me había mencionado que los hermanos habían entrado a grupos de la enfermedad para enterarse y usar cualquier información en su contra y acosarlo sin piedad. Carlos me escribió esto:
“Bueno, creo que estaba mejor antes de unirme a estos grupos y su movimiento, si bien antes me juzgaban y me violentaban era por sus simples y meras ideas de ignorantes, ahora ya tienen "justificación", en fin, deseo de todo corazón que su lucha siga, que consigan lo que buscan, suerte "guerreras", las auténticas y únicas heroínas de la fibromialgia... Ya la leyeron, por eso estoy diciendo lo que digo, al final, cada quien entiende lo que quiere...”

Un par de horas después recibí el mensaje de Alicia.

“Hoy caminaba con mi novio (enfermo de Fm), hacía tanto que no salíamos, me costó mucho hacer que confiara en mí y me dejara cuidarlo, de pronto se acercaron 6 tipos (sus hermanos con algunos amigos) traían esta noticia envolviendo una piedra, la cual arrojaron al rostro de mi novio, a mí me empujaron, me manosearon frente a él mientras a él lo golpeaban, "ENFERMEDAD DE GÉNERO", y resulta que de entre los poquísimos hombres, precisamente tú, uno en un millón, claro...

Lo golpearon horrible, le desgarraron la ropa y lo exhibieron simulando un acto sexual, porque al fin de cuentas se quiere parecer a las mujeres, porque siempre han sabido que es "puto" y es lo que le gusta, "ENFERMEDAD DE GÉNERO". Muy bien chicas "guerreras" "luchadoras", que su lucha continúe, justo ahora no sé dónde está, no puedo encontrarlo y me preocupa, porque al fin había conseguido que deje su trabajo, que viva conmigo, y ahora no hay otro lugar al que él pueda ir…”
Después de este brutal hecho, habían llegado a casa de Alicia y mientras ella se cambiaba él aprovechó para irse. Todo el miércoles estuvimos esperando que se comunicara o regresara. No tenía a donde ir, no tenía amigos, vivía una soledad casi perfecta. Nos preocupamos. Con el esposo de una enferma que trabaja en la Cruz Roja intentamos encontrarlo infructuosamente. Nunca lo conocí personalmente. Ahí me enteré que usaba bastón y que cojeaba. Alicia me confesó: “tengo miedo de que haga algo horrible, pero no me queda más que esperar, no sé a dónde acudir, donde buscarlo, el celular lo dejó en el departamento…”

El jueves 15 desde la mañana le escribí a Alicia esperando que ya hubiera aparecido. A las 2 pm recibí un mensaje de ella

“Ya apareció. Yo justo ahora quiero olvidarme de todo esto, y él... él... no quiero decirlo, él ya no vivirá con esto, gracias y adiós…” Al mismo tiempo un moño negro era puesto en su perfil.
Ya no me respondió los mensajes ni las preguntas. No supimos que pasó. Si Carlos se suicidó o falleció a consecuencia de los golpes. Creemos que este caso debe salir a la luz. Cada día conocemos más historias estremecedoras de enfermos en México –y otras latitudes- que lo han perdido todo por esta enfermedad: su vida, su salud, su dignidad, la capacidad de poder realizar las cosas más simples para su subsistencia. Que no pueden caminar, mantenerse en pié, bañarse, peinarse, menos aún ser productivos. Qué sólo respirar y el mero hecho de existir se convierten en una odisea épica. Y encima somos defenestrados por familia, médicos y sociedad estratégicamente alineados en un eje del mal con la consigna de aniquilarnos de todas las formas posibles a causa de la ignorancia y la indiferencia. Literalmente convertirnos en Muertos en Vida y si se puede, traspasar esa frontera a un punto de no retorno. Si Carlos se hubiera suicidado no fue una simple depresión. Es tener al Mundo entero contra uno por el estigma que trae padecerla. Por el no reconocimiento de la verdadera naturaleza de la enfermedad, una enfermedad compleja, grave y altamente incapacitante y las implicaciones que esto nos genera, y encima lidiar con una enfermedad devastadora que nos deja desposeídos de nosotros mismos. Convertidos seres en perpetua agonía.

Cabe hacer mención que su caso no es algo excepcional. Una paciente que me comentó que el “experto” de fibromialgia le había confesado a su esposo “que tenía suerte de que ella no se hubiera suicidado cómo tantos otros enfermos”. Sara Leal en noviembre del 2012 se aventó con todo y auto al Río Fortín, después de llevar a sus hijas a la escuela. ¿Por qué se calla esta tragedia humanitaria?
Vivir con fibromialgia-encefalomielitis míalgica (sfc) en México, es vivir con el gérmen de la muerte intensificado. Los enfermos no tenemos nada excepto las violencias, la discriminación y la intolerancia social. El analfabetismo médico-institucional que receta yoga y pensamiento positivo para unas patologías que están reventando el paradigma actual de la medicina. Vivimos en un limbo estremecedor por la falta de especialistas, investigación biomédica progresista, tratamientos efectivos, reconocimiento social cómo enfermos legítimos, Todo a lo que cualquier enfermo de otras patologías le corresponde por derecho.

Termino con el diagnóstico preciso al que llegó Carlos en el escrito que me mandó:

“Mi cuerpo se apaga lentamente y nada puedo hacer para detenerlo. Incomprensión, maltrato, humillación, olvido, es la condena para el paciente de fibromialgia. Estamos destinados al destierro y abandono, al descredito…”
TODOS SOMOS CARLOS

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Esta era Vanessa Yeuk Lin Li (comunidad creada en facebook para recordarla)

También este cinco de febrero perdimos a una activista que la propia universidad de columbia honra su muerte por los esfuerzos que hizo para conseguir fuentes de financiación y que se puede visualizar en esta carta de agradecimiento y reconocimiento


Gracias a Cathy Van riel que se hizo eco de la noticia, a Inuoinmusic Phoebus y a Elisenda Poarch...

Sigamos nuestro camino, honrando a los "heroes invisibles"

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