Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
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De vuelta a la vida

Malos meses, dos malos años, los peores de estos veinte años...
Una decisión me ha hecho volver a la vida, una decisión que a mi me ha ayudado y que a muchos puede que no....

Vuelvo a la vida, ni un atisbo de dolor en estas últimas 24 horas después de dolores que me han llevado a alejarme de todo y mantener a los míos esclavizados a mi lado, dejarme que mi primeras palabras sean OS QUIERO por tanto...

Un analgésico que no es la panacea, muy conocido para todos y que no me gustaría que se centrase en el centro del escrito, simplemente he subido un escalón en la analgesia y hay muchos fármacos que cubren este tercer escalón.

Quiero compartir mi felicidad con todos vosotros, seguramente de aqui a quince días el fármaco deje de hacer este efecto, en medicina es prudente y normal estos cambios en los primeros quince días.

Ha sido pasar de estar en una cama, postrada, dolorida, soñando para evadirme, viendo las caras de resignación de los míos, de impotencia y probablemente de rabia que podía atisbar a través del fondo de sus ojos y que escondían para no hacerme sufrir más.

Vuelvo a estar viva, a teclear mi ordenador, a cambiar de un lugar de trabajo adaptado a el ambiente normal de mi hogar donde se hace la vida, sin fuerzas ayer para cogerlo hoy a las cuatro de la madrugada lo he cogido todo, lo he reinstalado a este nuevo hábitat y estoy aquí en un ambiente normal hablando con vosotros.

¿Por qué? Porque cuento todo esto...cientos de causas se le atribuyen a nuestra enfermedad y de esos cientos en mi es una...todos podéis adivinar cual es. y para miles, millones de vosotros será la misma el dolor físico....

Poniendo una nota de humor no me ha tocado la loteria, no he encontrado mi principe azul...es el mismo desde hace 27 años, mi hijo sigue siendo el mismo de siempre, mi trabajo abandonado, no estoy de vacaciones...nada ha cambiado desde ayer sino una decisión...un cambio de fármaco...y aunque nunca había vivido una crisis tan fuerte y tan larga, no es la primera vez que he sufrido este cambio con una medicación...hace veinte años que ya vivía esto, por lo que la sugestión y el efecto placebo nada tiene que ver con esto para los que quieran interpretarlo con una afirmación tan simplista y quieran anular la maravilla del cuerpo humano y su complejidad química de un sólo plumazo.


Hay más, mucho más quiero dar fé que somos química y que nuestra quimica falla, en nuestra enfermedad por muchos motivos y a múltiples causas...lo que a mi me vale a ti no te servirá...

Es la ciencia quien tiene la responsabilidad de agruparnos y acompañarnos, y luchar como nosotros luchamos día a día por encontrar nuestro alivio, por insertarnos con nuestras carencias físicas...quien sabe si en un futuro muy próximo sea posible por una curación, puedo soportar mi dolor pero no el de las madres que sufren por sus hijos por ellos abogo, por ellos pido, por toda la soledad que rodea a miles de enfermos que piden ayuda en la soledad de sus casa abandonados por todos.



Hoy vuelvo a la vida para dar gracias a los míos, a estos futuros quince días que de momento sé que tengo y a pedir una vez más, no me cansaré nunca de pedir para todos empatia, cariño, abrazos, comprensión...y ayuda, mucha ayuda desde quien tiene salud para ayudar, para investigar, para comprender en una consulta, para tomar decisiones acertadas desde los despachos, decisiones que realmente ayuden y no aislen.

Porque aunque duela y sé que estas palabras llegaran adonde van escritas,  mucha responsabilidad del mal estado del colectivo es desde los despachos, desde esas decisiones que se toman que sumen al colectivo en la miseria emocional de la impotencia y que acaban agotados de llamar a puertas.

Hoy vuelvo a la vida para pedir que no se publiquen más panfletos que se escribieron hace años y que se vuelven a publicar como novedades...donde al final de su lectura lo único que muestran es que el enfermo ha de luchar contra la culpabilidad de estar enfermo y que esa culpabilidad es la que lo empeora y que cuando terminas de leerlo te afirma que realmente eres culpable de estar enfermo porque todo depende de tu actitud frente a la enfermedad.



Yo lo cambiaría por (existirían la mitad de enfermos) si quien los redacta CAMBIARA SU ACTITUD HACIA EL ENFERMO Y LA ENFERMEDAD, haga su trabajo y deje que las asociaciones sean las grandes casas de socorro de personas que navegan hacia la deriva.

Por ello  me alegra volver a la vida....aunque sea por unos días...vivo el hoy.

Y una vez más siempre, siempre a vosotros mis compañeros y amigos de camino todo mi cariño, mi fuerza y esperanza.


Carmen Martín

1 comentario:

  1. El problema de sufrir fibromialgia es que no se ve, que todos los síntomas son internos, es decir, sólo los siente el paciente, es que a uno le ocurran cosas como esas. Y encima a veces, una tiene que escuchar que no tenemos que quejarnos, que es mucho peor tener un cáncer. Y evidentemente, no digo que un cáncer no sea más grave. Pero cuando uno sufre un cáncer o se muere o se cura. Los enfermos de fibromialgia tenemos que vivir con esto toda la vida. Y que nadie nos diga que la enfermedad no existe, ya que se ha demostrado en imagenes del cerebro que la fibromialgia existe.
    http://fibromialgiaweb.com/avanes-investigacion-fibromialgia.html

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