La enfermedad fantasma
El desconocimiento de algunos médicos y la incomprensión en la familia y el trabajo son una carga añadida al dolor y el cansancio que sufren las afectadas de fibromialgia
INÉS GALLASTEGUI
DURANTE muchos años las han llamados histéricas, hipocondriacas, cuentistas o, simplemente, vagas. Atormentadas por un dolor sin tregua, aplastadas por un cansancio que no se pasa durmiendo y, a veces, deprimidas por la incomprensión de los demás, han visto por fin una luz en su túnel con el reconocimiento de que lo suyo, por fin, tiene nombre: fibromialgia.
Josep Blanch, presidente de la Sociedad Española de Reumatología, reconoce que, hasta hace relativamente poco, muchos médicos dudaban de la existencia de esta enfermedad. El reconocimiento de esta afección por parte de la Organización Mundial de la Salud en 1992 ha permitido mejorar la situación de los afectados que, por cierto, son muchos. Se calcula que como mínimo un 2,8% de la población adulta española padece fibromialgia y, aunque también se diagnostica a varones, a niños y adolescentes, más del 90% de los pacientes son mujeres, la mayoría de mediana edad.
El doctor Blanch señala que los síntomas más característicos de la fibromialgia son el «dolor crónico generalizado y continuo» en músculos, articulaciones y tendones, que no remite con el sueño y muchas veces empeora por la mañana; el cansancio extremo; y los llamados 'puntos gatillo', 18 zonas repartidas por todo el cuerpo (rodillas, hombros, cuello, glúteos, codos, caderas...) que son hipersensibles a la presión.
Además puede haber una larga lista de síntomas asociados: colon irritable, incontinencia urinaria, dolor de cabeza, mareos, movimientos involuntarios o calambres en las extremidades, rigidez en las articulaciones, hormigueo en las manos, sequedad de boca y ojos, bruxismo (rechinar o apretar los dientes), zumbidos en los oídos (acúfenos), dificultad de concentración, alteraciones ginecológicas, problemas de memoria y trastornos del sueño, como insomnio, pesadillas o apnea, entre otros.
Ansiedad y depresión
Un porcentaje importante de pacientes sufre ansiedad o depresión. Aunque en ciertas épocas se pensó que la fibromialgia era una consecuencia de algún trastorno psicológico, hoy en día se considera más bien lo contrario: que el dolor intenso y permanente hace caer en estados depresivos o ansiosos a quienes lo sufren.
«El diagnóstico es difícil -admite el especialista-. No hay una prueba que te permita decir si una persona tiene o no fibromialgia». De hecho, cuando se exploran las zonas dolorosas no se encuentra ninguna alteración física que explique las molestias. Por lo tanto, hay que basarse en el relato que hacen los pacientes sobre el dolor y la fatiga y confirmar que al menos 12 de los 18 'puntos gatillo' son sensibles a la presión.
Además, el doctor Blanch destaca la necesidad de descartar la presencia de otras enfermedades con las que se puede confundir, ya que comparten síntomas comunes. Entre ellas, el síndrome de fatiga crónica, el lupus eritematoso, la polimialgia reumática o el síndrome de Sjögren.
La causa de la fibromialgia es un misterio. Josep Blanch explica, sin embargo, que la enfermedad está asociada a un «trastorno de la modulación de dolor»: las personas fibromiálgicas perciben como dolorosos estímulos que los demás no notan o, al menos, no sienten como molestos.
En muchos casos hay un elemento «desencadenante» de la enfermedad: puede ser otra afección previa (una infección o una dolencia reumática), un accidente de tráfico, un choque emotivo o afectivo importante (un conflicto con los hijos, una separación...).
Al no conocerse el origen de esta dolencia, agrega Blanch, el tratamiento es sintomático, es decir, dirigido a paliar o eliminar las distintas manifestaciones de la enfermedad en cada enfermo. El experto indica que, por lo general, suelen ser eficaces los analgésicos suaves, los fármacos para mejorar la calidad del sueño y los antidepresivos.
Por otro lado, Josep Blanch aconseja a los pacientes realizar «ejercicio físico moderado, acorde con sus posibilidades». Por su experiencia, van bien los ejercicios en el agua (por ejemplo, el 'aquagym'), la gimnasia suave, el método pilates, el tai-chi y el yoga. También considera apropiada la terapia psicológica, especialmente para ayudar a controlar el dolor y aprender técnicas de relajación.
Crónica e invalidante
La fibromialgia puede ser leve, moderada o severa. «Puede ser invalidante, y a veces lo es mucho», asegura Blanch, quien recuerda que algunas afectadas «no pueden trabajar». En ocasiones, el contraste entre el aspecto saludable de estas pacientes y su incapacidad física es fuente de «problemas graves» en el ámbito familiar, social y laboral. «La gente no los percibe como enfermos y no comprende lo discapacitante que puede ser esta enfermedad», asegura. De hecho, aún hoy es «muy difícil» que una persona fibromiálgica obtenga la invalidez permanente.
El reumatólogo señala que, por lo general, la fibromialgia es una enfermedad crónica, aunque las pacientes no siempre la experimentan con la misma intensidad: «Hay periodos en los que espontáneamente aumenta o remite, pero la tendencia es a la cronicidad». No es mortal.
«Por desgracia, es una enfermedad que existe desde la noche de los tiempos, pero antes se confundía con otras cosas: histeria, hiperalgia.... Es una enfermedad que se da en todo el mundo y en todas las clases sociales: es muy transversal», concluye.
El desconocimiento de algunos médicos y la incomprensión en la familia y el trabajo son una carga añadida al dolor y el cansancio que sufren las afectadas de fibromialgia
INÉS GALLASTEGUI
DURANTE muchos años las han llamados histéricas, hipocondriacas, cuentistas o, simplemente, vagas. Atormentadas por un dolor sin tregua, aplastadas por un cansancio que no se pasa durmiendo y, a veces, deprimidas por la incomprensión de los demás, han visto por fin una luz en su túnel con el reconocimiento de que lo suyo, por fin, tiene nombre: fibromialgia.
Josep Blanch, presidente de la Sociedad Española de Reumatología, reconoce que, hasta hace relativamente poco, muchos médicos dudaban de la existencia de esta enfermedad. El reconocimiento de esta afección por parte de la Organización Mundial de la Salud en 1992 ha permitido mejorar la situación de los afectados que, por cierto, son muchos. Se calcula que como mínimo un 2,8% de la población adulta española padece fibromialgia y, aunque también se diagnostica a varones, a niños y adolescentes, más del 90% de los pacientes son mujeres, la mayoría de mediana edad.
El doctor Blanch señala que los síntomas más característicos de la fibromialgia son el «dolor crónico generalizado y continuo» en músculos, articulaciones y tendones, que no remite con el sueño y muchas veces empeora por la mañana; el cansancio extremo; y los llamados 'puntos gatillo', 18 zonas repartidas por todo el cuerpo (rodillas, hombros, cuello, glúteos, codos, caderas...) que son hipersensibles a la presión.
Además puede haber una larga lista de síntomas asociados: colon irritable, incontinencia urinaria, dolor de cabeza, mareos, movimientos involuntarios o calambres en las extremidades, rigidez en las articulaciones, hormigueo en las manos, sequedad de boca y ojos, bruxismo (rechinar o apretar los dientes), zumbidos en los oídos (acúfenos), dificultad de concentración, alteraciones ginecológicas, problemas de memoria y trastornos del sueño, como insomnio, pesadillas o apnea, entre otros.
Ansiedad y depresión
Un porcentaje importante de pacientes sufre ansiedad o depresión. Aunque en ciertas épocas se pensó que la fibromialgia era una consecuencia de algún trastorno psicológico, hoy en día se considera más bien lo contrario: que el dolor intenso y permanente hace caer en estados depresivos o ansiosos a quienes lo sufren.
«El diagnóstico es difícil -admite el especialista-. No hay una prueba que te permita decir si una persona tiene o no fibromialgia». De hecho, cuando se exploran las zonas dolorosas no se encuentra ninguna alteración física que explique las molestias. Por lo tanto, hay que basarse en el relato que hacen los pacientes sobre el dolor y la fatiga y confirmar que al menos 12 de los 18 'puntos gatillo' son sensibles a la presión.
Además, el doctor Blanch destaca la necesidad de descartar la presencia de otras enfermedades con las que se puede confundir, ya que comparten síntomas comunes. Entre ellas, el síndrome de fatiga crónica, el lupus eritematoso, la polimialgia reumática o el síndrome de Sjögren.
La causa de la fibromialgia es un misterio. Josep Blanch explica, sin embargo, que la enfermedad está asociada a un «trastorno de la modulación de dolor»: las personas fibromiálgicas perciben como dolorosos estímulos que los demás no notan o, al menos, no sienten como molestos.
En muchos casos hay un elemento «desencadenante» de la enfermedad: puede ser otra afección previa (una infección o una dolencia reumática), un accidente de tráfico, un choque emotivo o afectivo importante (un conflicto con los hijos, una separación...).
Al no conocerse el origen de esta dolencia, agrega Blanch, el tratamiento es sintomático, es decir, dirigido a paliar o eliminar las distintas manifestaciones de la enfermedad en cada enfermo. El experto indica que, por lo general, suelen ser eficaces los analgésicos suaves, los fármacos para mejorar la calidad del sueño y los antidepresivos.
Por otro lado, Josep Blanch aconseja a los pacientes realizar «ejercicio físico moderado, acorde con sus posibilidades». Por su experiencia, van bien los ejercicios en el agua (por ejemplo, el 'aquagym'), la gimnasia suave, el método pilates, el tai-chi y el yoga. También considera apropiada la terapia psicológica, especialmente para ayudar a controlar el dolor y aprender técnicas de relajación.
Crónica e invalidante
La fibromialgia puede ser leve, moderada o severa. «Puede ser invalidante, y a veces lo es mucho», asegura Blanch, quien recuerda que algunas afectadas «no pueden trabajar». En ocasiones, el contraste entre el aspecto saludable de estas pacientes y su incapacidad física es fuente de «problemas graves» en el ámbito familiar, social y laboral. «La gente no los percibe como enfermos y no comprende lo discapacitante que puede ser esta enfermedad», asegura. De hecho, aún hoy es «muy difícil» que una persona fibromiálgica obtenga la invalidez permanente.
El reumatólogo señala que, por lo general, la fibromialgia es una enfermedad crónica, aunque las pacientes no siempre la experimentan con la misma intensidad: «Hay periodos en los que espontáneamente aumenta o remite, pero la tendencia es a la cronicidad». No es mortal.
«Por desgracia, es una enfermedad que existe desde la noche de los tiempos, pero antes se confundía con otras cosas: histeria, hiperalgia.... Es una enfermedad que se da en todo el mundo y en todas las clases sociales: es muy transversal», concluye.
Mi estimada Carmen, mira por dónde, vengo a encontrar el nombre del reumatólogo que me lleva y gracias a él tengo los diagnósticos que tengo, ya que es un señor profesional, una gran persona pero sobre todo discreto, que entiende el dolor del paciente, que escucha y comprueba si lo que dices lo ha entendido tal y cómo lo dices además de cersiorarse de que ha comprendido el dolor.
ResponderEliminarUn abrazo.
Isabel .
Hola Isabel ;O)
ResponderEliminarAsi es, Josep Blanch es un profesional muy "sensibilizado" con esta enfermedad, me alegra enormemente que dentro de la enfermedad puedas ser tratada por alguien que comprende, sabe manejar esta.
Un abrazo enorme