Ir al contenido principal

Mil caras para una enfermedad

NURIA DÍAZ, S/C de Tenerife
El Día (España) - 22 Jul 2006
Esther, Verónica, Alicia, Elena y Mari Carmen son cinco de las miles de mujeres y hombres que en Canarias sufren alguna de las más de 300 enfermedades reumáticológicas descritas en la literatura médica; padecen dolores y rigidez en las articulaciones, pero todas ellas luchan por mantener autonomía y mejorar su calidad de vida.

Todas ellas se han levantado alguna vez con rigidez en alguna parte del cuerpo y todas han sufrido también brotes agudos de una enfermedad cíclica cuyas causas todavía se desconocen y de las que, según reconocen los médicos, todavía queda mucho por saber.

Estas patologías, según explicó el reumatólogo del Hospital Unviersitario de Canarias (HUC), Federico Díaz, se definen como "cualquier dolor ostearticular", pueden dañar a articulaciones, músculos y/o huesos causando estas molestias y afectan, principalmente, a mujeres de entre 40 y 60 años.

Díaz dividió estas enfermedades en tres grupos: las degenerativas, como la artrosis; las inflamatorias, como la artritis reumatoide, el lupus o la espondilitis anquilosante; y las metabólicas, como la osteoporosis.

Artrosis.- Es una enfermedad degenerativa que provoca el desgaste de las articulaciones y que afecta sobre todo a personas de edad avanzada. Puede ser más o menos precoz en función de cómo se haya utilizado la articulación a lo largo de la vida y de la existencia de traumatismos o infecciones previas. No obstante, Federico Díaz apuntó que en su aparición también influye un componente genético, sobre todo en aquella que afecta a las articulaciones de los dedos.

Federico Díaz hizo hincapié en que la obesidad es el principal factor de riesgo de estas enfermedades y que, por lo tanto, descargar de peso la articulación es muy importante de cara a reducir los síntomas de esta patología. También se refirió a la existencia de fármacos analgésicos que mejoran la calidad de vida de estos pacientes, como el paracetamol o los antiinflamatorios, y a que cuando al paciente le duele la articulación cuando está en reposo es cuando se hace necesario sustituir ésta por una prótesis.

Algo de lo que Alicia no quiere saber nada. Ha pasado ya muchas veces por quirófano y prefiere no repetir experiencia, a pesar de que los médicos están comenzando a recomendarle que se someta a esta operación. Tiene 71 años y a los 23 empezaron a molestarle las rodillas.

No puede caminar mucho, ni bailar, ni subir las escaleras como le gustaría, además sufre cuando hace las labores del hogar, sin embargo sabe que no puede quedarse quieta. "Esta enfermedad te limita mucho, pero hay que seguir adelante y luchar", subraya, tras asegurar que no se pierde ni las clases de natación ni las sesiones de rehabilitación. Consciente de que éstas son básicas para "tener una calidad de vida mínima". "Lo que no puedo es enroscarme y morir", insiste, a pesar de los dolores de rodilla que alivia "a base de paracetamol diario".

Artritis reumatoide.- A los 15 años a Esther Henricson le diagnosticaron artritis reumatoide y desde entonces dejó su vida en Suecia para mudarse a Tenerife con su tía y aprovechar así las ventajas de un clima que mejoraba los síntomas que ya comenzaba a padecer.

Pero el clima no ha sido el único factor que le ha permitido vivir su enfermedad manteniendo su independencia, también han sido determinantes su ímpetu, sus ganas de seguir activa, la forma con la que se ha enfrentado a su enfermedad y, como ella misma dice, su "energía positiva".

"Si me hubiera quedado en Suecia ahora estaría en una silla de ruedas", asegura esta chicharrera de adopción, cuya tía fundó las instituciones para el reumatismo en Canarias que han permitido que todavía hoy muchas personas de su país natal sigan viniendo a Tenerife a tratarse su reuma.

Apunta que hasta hace cinco años, cuando comenzaron a deformarse sus manos, no se había preocupado por esta enfermedad, cuyos dolores la han obligado a tomar hasta seis aspirinas al día, además de a implantarse varias prótesis tanto en la mano como en la rodilla. "El dolor es lo más difícil de llevar", apunta esta luchadora consciente de que la familia de un enfermo puede llegar a sufrir tanto o más que ellos. Por eso, siempre ha tratado de enfrentarse a la artritis "no parando la pata" y "con una sonrisa en la boca", porque esto "alarga la vida", insiste.

"Es difícil, pero hay que intentarlo", concluye la que fue hace doce años cofundadora de la Asociación Tinerfeña de Enfermos Reumáticos (Aster).

Ella forma parte del 0,5 por ciento de la población española afectada por esta enfermedad reumática, que es de las más invalidantes. La artritis reumatoide se caracteriza por la inflación de la articulación afectada y, aunque si se deja evolucionar acaba por desgastarla provocando artrosis, su origen -a diferencia de esta última- se encuentra en la membrana sinovial (tejido que recubre la articulación) y no en el cartílago.

Federico Díaz precisó que esta inflamación se debe a una reacción del sistema autoinmune, cuya causa se desconoce. "El sistema inmunológico, que es el que nos defiende de las infecciones, por algún motivo empieza a reaccionar contra nuestro propio organismo", explicó el reumatólogo, quien definió esta patología como "fundamentalmente articular".

Lupus.- Algo parecido ocurre con el lupus, aunque en este caso el organismo desarrolla anticuerpos contra tus propias estructuras, lo que puede afectar a órganos internos como los riñones, los pulmones o el corazón, además de a los ojos, la pleura o las plaquetas. "En el lupus se afecta casi todo y, en algunas ocasiones, las articulaciones. Son el recorrido de un mismo péndulo", enfatizó el especialista del HUC, quien indicó que mientras que para el tratamiento de la artritis se utiliza el metrotezato -un fármaco usado en oncología, pero a dosis mucho más bajas-, a los pacientes con lupus se prescriben dosis bajas de corticoides y antimaláricos.

"A base de corticoides" ha estado Verónica desde que hace 14 años le dijeron que padecía esta enfermedad, de la que -apunta- no sabía nada y de la que no le gusta hablar. Entonces tenía 22 años y de repente se le agarrotaron las manos, empezó a bajar kilos y le subió la fiebre. Los médicos le diagnosticaron lupus y le dijeron que era una enfermedad que iba a tener de por vida. No obstante, asegura que hace una vida normal, incluso -a pesar de que los especialistas no lo recomiendan- se "arriesgó" a tener un hijo y le salió bien. Su hija tiene ahora 11 años.

Para ella, el apoyo de la familia ha sido fundamental, aunque señala que lo que más la ha curado es "no saber de la enfermedad". "Cuidarte sí, pero sin hablar demasiado de ella", apunta Verónica, quien desde entonces tiente prohibido tomar el sol, ya que de esta forma "se activa la enfermedad".

Espondilitis anquilosante.- Esta patología reumatológica crónica afecta al 0,1 por ciento de la población y se caracteriza por la inflamación de las estructuras osteoarticulares de la columna vertebral y, particularmente, la articulación entre el sacro y la pelvis, dando lugar a la sacroileitis (inflamación de las articulaciones sacroilíacas).

En su fase más avanzada lleva a que las vértebras afectadas se fusionen, causando pérdida de movilidad además de dolores intermitentes. Es la única de las enfermedades reumáticas que afecta a más hombres que mujeres.

A Mari Carmen Casais le diagnosticaron esta enfermedad con 25 años, a pesar de que ya había tenido brotes. Recuerda que al principio lo vio todo bastante "negro", pero enseguida se repuso y preguntó qué cosas podía hacer y cuáles no. Una de las peores crisis que le han dado le impidió moverse durante varios días. "No fue el primer episodio que me dio, pero sí el más doloroso porque me vi muy dependiente. Entonces me dije que tenía que hacer algo", apunta María del Carmen, quien nada más pasar lo peor fue directamente a la piscina a nadar, pues el ejercicio es "vital" para estas personas.

Osteoporosis.- El 60 por ciento de las mujeres mayores de 70 años sufre de esta enfermedad que provoca la disminución de la masa ósea y que, por lo tanto, predispone a la fractura fundamentalmente en tres sitios: muñeca, vértebras (aplastamiento) y cadera, siendo esta última las más seria. Su principal causa es la reducción de los niveles de estrógenos en las mujeres en el momento de la menopausia y una prueba, la densitometría -que mide la cantidad de calcio por centímetro cuadrado que tiene el hueso- permite diagnósticarla. Federico Díaz explicó que el tratamiento estándar de esta enfermedad se basa en la prescripción de bisfosfonatos y suplementos de calcio y vitamina D.

Fibromialgia.- El doctor Díaz reseñó que esta patología tiene un elevado componente funcional. Reconoció que los médicos conocen poco sobre su naturaleza y no tienen demasiadas armas terapéuticas para combatirla. Asimismo, apuntó que, a pesar de ser una enfermedad reumatológica, no puede ser incluida en ninguno de los tres grupos descritos antes.

Díaz la definió como "una percepción anómala de los dolores habituales" y manifestó que no están claras sus causas, aunque muchos las achacan a un trastorno depresivo evidente. "Estas pacientes tienen dolores en múltiples localizaciones y los médicos no somos capaces de saber por qué", subrayó el especialista, tras precisar que, además, las personas con fibromialgia -en su mayoría mujeres- sufren también trastornos del sueño y tienen que enfrentarse a la la incomprensión de una buena parte de la sociedad. Algo que confirma Elena, quien, a pesar de que confiesa que ha llegado a "llorar de dolor", asegura que el mayor problema de las mujeres que tienen fibromialgia es éste.

Indica que los dolores que padece desde 1991 "no se pueden explicar" y que son tan intensos que, en ocasiones, le impiden hacer cualquier cosa, incluso concentrarse o trabajar, lo que a su vez les genera problemas laborales y familiares. Por ello, una de las principales reivindicaciones de este colectivo es lograr que la fibromialgia sea considerada motivo de incapacidad laboral permanente. "Tienen días buenos y días malos", apunta Elena, quien después de recorrer las consultas de muchos especialistas sin saber qué le pasaba, cuenta que sintió un alivio importante cuando pudo ponerle nombre a su enfermedad.

Comentarios

  1. Anónimo10:55 a. m.

    Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Agradecemos cualquier comentario. Diferentes punto de vista nos ayudan a tener una mejor percepción global de nuestra problemática.Si te identificas nos ayudarás a visibilizar.
No lo uses para publicitar remedios..serán eliminados

Entradas populares

Las indicaciones de Pregabalina (Lyrica)

A continuación os transcribo un interesante articulo sobre las indicaciones de este fármaco; Lyrica está siendo usado para la enfermedad de Fibromialgia.
Espero que sea de interés.
Fuente|Resumen objetivo elaborado por el Comité de Redacción Científica de SIIC
Pregabalina en la práctica diaria

La pregabalina está indicada para el tratamiento del dolor neuropático asociado con neuropatía diabética y neuralgia posherpética, y como terapia complementaria para las crisis epilépticas parciales sin control adecuado; además, se ha asociado con reducción de la ansiedad en el trastorno de ansiedad generalizada.


Introducción

La pregabalina es un agente sintético, análogo del ácido g-aminobutírico (GABA), actualmente disponible para el tratamiento de varias afecciones del sistema nervioso periférico acompañadas de dolor neuropático, como la neuropatía diabética y la neuralgia posherpética, y como terapia complementaria en pacientes con crisis epilépticas parciales de difícil control. El presente traba…

Fibromialgia...La gran mentira

O síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple....mentiras...eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras. Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona....Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable..... Un antinflamatorio y reposo...y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca. Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día...con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida. Y empieza la mentira...las verdades a medias...el dejar de tener control de tu vida...las etiquetas. La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia...enf…

Mi certificado de minusvalia

No necesariamente me ha pasado a mi ,tras el relato de mis lectores se esconde esta experiencia y puede que algún día te pase a ti.
 Era una de tantas consultas, bueno miento, por aquella época ya había decidido no preguntar más recoger cualquier resultado y proseguir con mi vida. 
Había llegado un punto en que la enfermedad me había atrapado tras pruebas, horas de espera en salas de espera, había vivido el abandonar mi profesión porque los sintomas y las obligaciones médicas eran incompatibles con llevar una vida normal.
 La escalera de sintomas, infecciones, hospitalizaciones, alguna operación me habian dejado bien claro que aparte de luchar por encontrar una vida decente a nivel de salud tenía que pelear con algo que no era factible mi vida laboral 
¿Quién estaría dispuesto a aguantar lo que yo vivia en un puesto de trabajo? Lo pensaba y realmente NADIE, no tenían porque hacerlo...la enfermedad era mi problema y ni estaba dispuesta a conseguir ningun puesto de trabajo desde la com…

Fibromialgia y Lyrica el fin de la polémica

Un debate se abrió sobre  fibromialgia y Lyrica hace ya cinco años, cinco años que han dado mucho de si, que han sido una fuente de polémica en multitud de espacios, y que lejos de informar siempre han sido un caldo de cultivo de miedos y polémicas entre los afectados.
La opinión, es la opinión y la información es INFORMACION.
La información tiene que ir carente de prejuicios, de opiniones, de experiencias...en salud la única experiencia válida es la de cada enfermo, y su relación con los fármacos será muy distinta, buscar soluciones en Google en Facebook o en cualquier red social puede llevar al enfermo a dos cosas: 1.-Por opiniones negativas frente a fármacos rechazar alguno que puede que sea su tabla de salvación hacia una mejor calidad de vida. 2.-Ser objeto de cualquier vendedor sin escrupulos y llevarlos hacia un circulo cerrado en el que la enfermedad se vaya cronificando.
Lyrica salió al mercado hace más o menos seis años, sectores de enfermos recogieron con alegria que en Es…

Carta de una Doctora a la fibromialgia

¡Hola!
 Soy la Dra. M. Rivera Nin, natural de Puerto Rico. Hace un tiempo atrás se publicó un artículo en esta página sobre una carrera en la que participaré el día de mañana en mi Isla en nombre de todos/as aquellos/as que día a día se levantan a luchar contra el dolor crónico causado por la Fibromialgia; y más aún, a batallar contra la indiferencia y la poca comprensión que tiene tanto la clase médica, familiares y amigos sobre dicho padecimiento.
 Mi madre, lamentablemente, padece de esta condición hace unos 10 años, pero de estos 10 años pasó ocho sin un diagnóstico definitivo. Cuando ya agotamos todas las alternativas en Puerto Rico, pues siempre recibía la misma respuesta de sus médicos: “todo está en su cabeza, es más bien una cuestión emocional, de estrés o puede estar experimentando una depresión mayor”, fue entonces cuando decidí llevarla a la República Dominicana donde me encontraba estudiando medicina. Luego de que un neurólogo, catedrático en mi Universidad, le …

La soledad de la fibromialgia

Existe soledad , es la "soledad de la fibromialgia", esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más ...... ¿realmente será asi,,.... y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás.

Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda?

La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a ella…

Preguntas comunes sobre la fibromialgia

Existen preguntas que insistentemente se repiten y que más le preocupan al enfermo de Fibromialgia;
1.-¿Tiene cura la fibromialgia? No, la fibromialgia no tienen cura es una enfermedad crónica como lo pueden ser el resto de las enfermedades crónicas que nada tienen que ver con esta, diabetes, artritis, hipertensión y un largo etcetera....
2.-¿Porqué me han recetado una antidepresivo? Tengas o no tengas depresión te recetaran un antidepresivo, un anticonvulsivo o ambas cosas a la vez, estos fármacos a pesar de lo que pone en el prospecto tienen una segunda función; tienen un efecto analgesico por lo que pueden aliviar el dolor.
3.-No me hace efecto la medicación ¿que debo hacer? Por ponerte un ejemplo, la hipertensión en algunos casos para poder regularse y volver a valores normales debe el enfermo pasar por varios tratamiento, existe una parte de enfermos que no podrán regular NUNCA su tensión y los médicos mandaran fármacos para prevenir posibles daños en el corazón. En la fibromialgia…

Duloxetina en la Fibromiagia

Edición|Fibromialgia.nom.es|8-04-2007
Fuente|Fundació Institut Català de Farmacologia. Hospital Vall d’Hebron
A medida que aparecen nuevos antidepresivos, eluso de estos fármacos aumenta. No obstante, losnuevos no han supuesto un progreso terapéutico en términos de eficacia.1,2 Los resultados de una revisión sistemática de los ensayos clínicos
comparativos entre los nuevos antidepresivos (ISRS, bupropiona, duloxetina, mirtazapina yvenlafaxina) en el trastorno depresivo mayor no muestran diferencias significativas entre sí.3 Por otra parte, el uso de los antidepresivos se ha
ampliado a muchas otras indicaciones como el dolor neuropático del paciente diabético.
La duloxetina es un nuevo antidepresivo de estructura similar a la fluoxetina, pero con un mecanismode acción similar al de la venlafaxina; inhibe la recaptación de serotonina y noradrenalina. En la UE, se autorizó una especialidad (Yentreve®) parala incontinencia urinaria de esfuerzo de la mujer.4
Después, se aprobó otra para el trata…

Fibromialgia Juguemos a imaginar

Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad...
 Empecemos el juego;  -Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces...  -Imaginemos que tienes un accidente de trafico...que sales afortunadamente ileso...simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo...estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años...en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable...  -Imaginate en tu puesto de trabajo...notas un olor raro... Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)...Sin saber porqué a las semanas, a los mes…

Lo que los ojos no ven

el corazón no lo siente.
Así con estas palabras se resume el gran problema de esta enfermedad.
El ser humano huye del dolor, tanto físico como emocional, vivimos en una sociedad que así lo demuestra, en una sociedad en el que el uso de los fármacos antidepresivos y ansioliticos se ha disparado, quizás porque existe la creencia totalmente errónea de que para el dolor emocional y/o físico existe una pastilla que lo cura todo.
Esa sociedad que se aferra a estas creencias...la misma que cree que todos los problemas le suceden a los demás porque quieren, porque no pone remedio.

Enfermar, sea de la enfermedad que sea, cuando te enfrentas a que va a acompañarte toda la vida no depende única y exclusivamente del enfermo, una gran parte de llevar una calidad de vida  aceptable va a depender de terceros, terceros como familia, como empresarios, como profesionales de la salúd, como tú, tú mismo@ que estas leyendo estas palabras y no tienes dolor, si algún amigo enferma y el dolor es inevitable, …