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Mil caras para una enfermedad

NURIA DÍAZ, S/C de Tenerife
El Día (España) - 22 Jul 2006
Esther, Verónica, Alicia, Elena y Mari Carmen son cinco de las miles de mujeres y hombres que en Canarias sufren alguna de las más de 300 enfermedades reumáticológicas descritas en la literatura médica; padecen dolores y rigidez en las articulaciones, pero todas ellas luchan por mantener autonomía y mejorar su calidad de vida.

Todas ellas se han levantado alguna vez con rigidez en alguna parte del cuerpo y todas han sufrido también brotes agudos de una enfermedad cíclica cuyas causas todavía se desconocen y de las que, según reconocen los médicos, todavía queda mucho por saber.

Estas patologías, según explicó el reumatólogo del Hospital Unviersitario de Canarias (HUC), Federico Díaz, se definen como "cualquier dolor ostearticular", pueden dañar a articulaciones, músculos y/o huesos causando estas molestias y afectan, principalmente, a mujeres de entre 40 y 60 años.

Díaz dividió estas enfermedades en tres grupos: las degenerativas, como la artrosis; las inflamatorias, como la artritis reumatoide, el lupus o la espondilitis anquilosante; y las metabólicas, como la osteoporosis.

Artrosis.- Es una enfermedad degenerativa que provoca el desgaste de las articulaciones y que afecta sobre todo a personas de edad avanzada. Puede ser más o menos precoz en función de cómo se haya utilizado la articulación a lo largo de la vida y de la existencia de traumatismos o infecciones previas. No obstante, Federico Díaz apuntó que en su aparición también influye un componente genético, sobre todo en aquella que afecta a las articulaciones de los dedos.

Federico Díaz hizo hincapié en que la obesidad es el principal factor de riesgo de estas enfermedades y que, por lo tanto, descargar de peso la articulación es muy importante de cara a reducir los síntomas de esta patología. También se refirió a la existencia de fármacos analgésicos que mejoran la calidad de vida de estos pacientes, como el paracetamol o los antiinflamatorios, y a que cuando al paciente le duele la articulación cuando está en reposo es cuando se hace necesario sustituir ésta por una prótesis.

Algo de lo que Alicia no quiere saber nada. Ha pasado ya muchas veces por quirófano y prefiere no repetir experiencia, a pesar de que los médicos están comenzando a recomendarle que se someta a esta operación. Tiene 71 años y a los 23 empezaron a molestarle las rodillas.

No puede caminar mucho, ni bailar, ni subir las escaleras como le gustaría, además sufre cuando hace las labores del hogar, sin embargo sabe que no puede quedarse quieta. "Esta enfermedad te limita mucho, pero hay que seguir adelante y luchar", subraya, tras asegurar que no se pierde ni las clases de natación ni las sesiones de rehabilitación. Consciente de que éstas son básicas para "tener una calidad de vida mínima". "Lo que no puedo es enroscarme y morir", insiste, a pesar de los dolores de rodilla que alivia "a base de paracetamol diario".

Artritis reumatoide.- A los 15 años a Esther Henricson le diagnosticaron artritis reumatoide y desde entonces dejó su vida en Suecia para mudarse a Tenerife con su tía y aprovechar así las ventajas de un clima que mejoraba los síntomas que ya comenzaba a padecer.

Pero el clima no ha sido el único factor que le ha permitido vivir su enfermedad manteniendo su independencia, también han sido determinantes su ímpetu, sus ganas de seguir activa, la forma con la que se ha enfrentado a su enfermedad y, como ella misma dice, su "energía positiva".

"Si me hubiera quedado en Suecia ahora estaría en una silla de ruedas", asegura esta chicharrera de adopción, cuya tía fundó las instituciones para el reumatismo en Canarias que han permitido que todavía hoy muchas personas de su país natal sigan viniendo a Tenerife a tratarse su reuma.

Apunta que hasta hace cinco años, cuando comenzaron a deformarse sus manos, no se había preocupado por esta enfermedad, cuyos dolores la han obligado a tomar hasta seis aspirinas al día, además de a implantarse varias prótesis tanto en la mano como en la rodilla. "El dolor es lo más difícil de llevar", apunta esta luchadora consciente de que la familia de un enfermo puede llegar a sufrir tanto o más que ellos. Por eso, siempre ha tratado de enfrentarse a la artritis "no parando la pata" y "con una sonrisa en la boca", porque esto "alarga la vida", insiste.

"Es difícil, pero hay que intentarlo", concluye la que fue hace doce años cofundadora de la Asociación Tinerfeña de Enfermos Reumáticos (Aster).

Ella forma parte del 0,5 por ciento de la población española afectada por esta enfermedad reumática, que es de las más invalidantes. La artritis reumatoide se caracteriza por la inflación de la articulación afectada y, aunque si se deja evolucionar acaba por desgastarla provocando artrosis, su origen -a diferencia de esta última- se encuentra en la membrana sinovial (tejido que recubre la articulación) y no en el cartílago.

Federico Díaz precisó que esta inflamación se debe a una reacción del sistema autoinmune, cuya causa se desconoce. "El sistema inmunológico, que es el que nos defiende de las infecciones, por algún motivo empieza a reaccionar contra nuestro propio organismo", explicó el reumatólogo, quien definió esta patología como "fundamentalmente articular".

Lupus.- Algo parecido ocurre con el lupus, aunque en este caso el organismo desarrolla anticuerpos contra tus propias estructuras, lo que puede afectar a órganos internos como los riñones, los pulmones o el corazón, además de a los ojos, la pleura o las plaquetas. "En el lupus se afecta casi todo y, en algunas ocasiones, las articulaciones. Son el recorrido de un mismo péndulo", enfatizó el especialista del HUC, quien indicó que mientras que para el tratamiento de la artritis se utiliza el metrotezato -un fármaco usado en oncología, pero a dosis mucho más bajas-, a los pacientes con lupus se prescriben dosis bajas de corticoides y antimaláricos.

"A base de corticoides" ha estado Verónica desde que hace 14 años le dijeron que padecía esta enfermedad, de la que -apunta- no sabía nada y de la que no le gusta hablar. Entonces tenía 22 años y de repente se le agarrotaron las manos, empezó a bajar kilos y le subió la fiebre. Los médicos le diagnosticaron lupus y le dijeron que era una enfermedad que iba a tener de por vida. No obstante, asegura que hace una vida normal, incluso -a pesar de que los especialistas no lo recomiendan- se "arriesgó" a tener un hijo y le salió bien. Su hija tiene ahora 11 años.

Para ella, el apoyo de la familia ha sido fundamental, aunque señala que lo que más la ha curado es "no saber de la enfermedad". "Cuidarte sí, pero sin hablar demasiado de ella", apunta Verónica, quien desde entonces tiente prohibido tomar el sol, ya que de esta forma "se activa la enfermedad".

Espondilitis anquilosante.- Esta patología reumatológica crónica afecta al 0,1 por ciento de la población y se caracteriza por la inflamación de las estructuras osteoarticulares de la columna vertebral y, particularmente, la articulación entre el sacro y la pelvis, dando lugar a la sacroileitis (inflamación de las articulaciones sacroilíacas).

En su fase más avanzada lleva a que las vértebras afectadas se fusionen, causando pérdida de movilidad además de dolores intermitentes. Es la única de las enfermedades reumáticas que afecta a más hombres que mujeres.

A Mari Carmen Casais le diagnosticaron esta enfermedad con 25 años, a pesar de que ya había tenido brotes. Recuerda que al principio lo vio todo bastante "negro", pero enseguida se repuso y preguntó qué cosas podía hacer y cuáles no. Una de las peores crisis que le han dado le impidió moverse durante varios días. "No fue el primer episodio que me dio, pero sí el más doloroso porque me vi muy dependiente. Entonces me dije que tenía que hacer algo", apunta María del Carmen, quien nada más pasar lo peor fue directamente a la piscina a nadar, pues el ejercicio es "vital" para estas personas.

Osteoporosis.- El 60 por ciento de las mujeres mayores de 70 años sufre de esta enfermedad que provoca la disminución de la masa ósea y que, por lo tanto, predispone a la fractura fundamentalmente en tres sitios: muñeca, vértebras (aplastamiento) y cadera, siendo esta última las más seria. Su principal causa es la reducción de los niveles de estrógenos en las mujeres en el momento de la menopausia y una prueba, la densitometría -que mide la cantidad de calcio por centímetro cuadrado que tiene el hueso- permite diagnósticarla. Federico Díaz explicó que el tratamiento estándar de esta enfermedad se basa en la prescripción de bisfosfonatos y suplementos de calcio y vitamina D.

Fibromialgia.- El doctor Díaz reseñó que esta patología tiene un elevado componente funcional. Reconoció que los médicos conocen poco sobre su naturaleza y no tienen demasiadas armas terapéuticas para combatirla. Asimismo, apuntó que, a pesar de ser una enfermedad reumatológica, no puede ser incluida en ninguno de los tres grupos descritos antes.

Díaz la definió como "una percepción anómala de los dolores habituales" y manifestó que no están claras sus causas, aunque muchos las achacan a un trastorno depresivo evidente. "Estas pacientes tienen dolores en múltiples localizaciones y los médicos no somos capaces de saber por qué", subrayó el especialista, tras precisar que, además, las personas con fibromialgia -en su mayoría mujeres- sufren también trastornos del sueño y tienen que enfrentarse a la la incomprensión de una buena parte de la sociedad. Algo que confirma Elena, quien, a pesar de que confiesa que ha llegado a "llorar de dolor", asegura que el mayor problema de las mujeres que tienen fibromialgia es éste.

Indica que los dolores que padece desde 1991 "no se pueden explicar" y que son tan intensos que, en ocasiones, le impiden hacer cualquier cosa, incluso concentrarse o trabajar, lo que a su vez les genera problemas laborales y familiares. Por ello, una de las principales reivindicaciones de este colectivo es lograr que la fibromialgia sea considerada motivo de incapacidad laboral permanente. "Tienen días buenos y días malos", apunta Elena, quien después de recorrer las consultas de muchos especialistas sin saber qué le pasaba, cuenta que sintió un alivio importante cuando pudo ponerle nombre a su enfermedad.

1 comentario:

  1. Anónimo10:55 a. m.

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