Rechazo a la proposición no de Ley realizada este mes de Junio en el parlamento Andaluz

• Proposición no de Ley en Comisión 7-07/PNLC-000082, relativa a mejoras en la coordinación, diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia y la fatiga crónica

• Presentada por el G.P. Popular de Andalucía; Rechazada por la Comisión de Salud en sesión celebrada el día 20 de junio de 2007 .Orden de publicación de 26 de junio de 2007
  

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Andalucía, 29 de junio de 2007
BOPA núm. 694

Proposición no de Ley 7-07/PNLC-000082, relativa a mejora en la coordinación, diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia y la fatiga crónica.
La señora PRESIDENTA
—Muchas gracias, señor Armijo.
Finalizado este debate, pasamos a la siguiente proposición no de ley relativa a mejora en la coordinación,diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia y la fatiga crónica.
Por el grupo proponente, el Grupo Parlamentario
Popular, tiene la palabra la señora Ceballos Casas.
La señora CEBALLOS CASAS
—Muchas gracias, señora Presidenta.
En primer lugar, justificar que yo intervenga en esta iniciativa que es de mi compañero Pepe Torrente, que no ha podido acudir a esta Comisión.

Y, bueno, la iniciativa del día de hoy es referente a mejora en la coordinación, diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia y fatiga crónica. Yo creo que todoslos que estamos presentes en esta Comisión hemos tenido reuniones con las asociaciones de fibromialgia, y sabemos el gran problema que al día de hoy comporta.
Es, como se sabe ya, por parte de todos, una enigmática enfermedad de carácter crónico, muy
frecuente en las mayoría de personas que ignoran lo que les ocurre y que, prácticamente, hace muy pocos años que ha sido diagnosticada; la Organización Mundial de la Salud la diagnosticó en el año 1990, y en el 1994, por la Asociación Internacional de Estudios del Dolor.
La causa de la fibromialgia sigue siendo desconocida,aunque al día de hoy aparecen hipótesis
relacionadas con investigaciones dirigidas a definir su origen, y se ha demostrado, pues, tanto alteraciones de los músculos con niveles de oxigenación disminuidos, trastornos en las transmisiones nerviosas, diversas sustancias que actúan en la regulación del dolor..., parece que pueden ser los sistemas que sufre el paciente de manera casi continua. Aunque no está establecida la causa, no cabe duda de que es multifactorial, quedando totalmente eliminado el
origen infeccioso y hereditario.
Los diagnósticos..., no es muy fácil, y todos sabemos que, quizás, ahí parte la mayoría de los
problemas en este diagnóstico de esta enfermedad,porque escuchando la mayoría de las veces a los pacientes de fibromialgia y observando la normalidad de las exploraciones, se descartan otras patologías y podemos tener una clara sospecha de diagnóstico de fibromialgia. Si además se asocia esto, casi siempre, a alteraciones del sueño, a fatiga fácil, ansiedad,depresión..., todo esto comporta que tengamos más o menos claro cuáles son los criterios base de la fibromialgia.
El dolor, la discapacidad y el desconocimiento tienden a tener bastantes consecuencias, sobre todo en el entorno tanto laboral como familiar, y pese a ello, en muchos casos no cuenta con la oportunidad de recibir un tratamiento y un respaldo adecuado.Creemos, por tanto, y así lo ha manifestado la Asociación de Fibromialgia a través de diferentes comunicados, cartas, incluso simposio que ha habido en diferentes sitios —y en los cuales, pues, creo que todos los grupos hemos estado siempre invitados—,que la fibromialgia no recibe el reconocimiento que
merece dentro del programa sanitario, que los afectados,pues se constituyen en asociaciones para poner en común sus experiencias y para beneficiarse, en todo caso, pues, de la fuerza del grupo para reclamar en muchos casos, pues, tratamientos como pueden ser cualquier tipo de actuaciones que se realicen paramejorar sus condiciones diarias de vida.
Para evitar que se siga considerando la fibromialgia y la fatiga crónica como una enfermedad
fantasma es necesario, sobre todo, poner atención sobre este programa para ser tratados con la misma dignidad que cualquier otra patología; tener mayor comunicación y con los medios, prácticamente orales y escritos que tenemos actualmente; tener acceso a tratamientos que proporcionen una mayor calidad de vida y una mejora calidad de vida, y que se escuche al enfermo de fibromialgia y la fatiga crónica, pero que, sobre todo —que es lo que siempre se nos traslada—, que no se llegue a desconfiar de él.
Es necesario, por tanto, que las administraciones apoyen los servicios necesarios para investigar y progresar en el diagnóstico de la enfermedad, concienciar a los profesionales sanitarios y facultativos sobre la atención a la fibromialgia y la fatiga crónica, y promover programas educativos que permitan desarrollar una vida más acorde con esta enfermedad.Todos sabemos que, casi siempre, el mayor problema que tienen estos enfermos y estos pacientes
es cuando los trasladan, que en muchos casos ni los mismos profesionales médicos reconocen su enfermedad, lo cual les hace en la mayoría de los diagnósticos vagar de una a otraespecialidad sin que nadie, en un momento determinado, les haga caso a lo que les está ocurriendo.
La formación de profesionales no debe, por tanto,constituir un asunto menor sino que la especializacióny conocimiento de la enfermedad debe ser uno de los grandes objetivos a medio plazo en la sanidad pública andaluza.Y, en definitiva, creemos que se debe seguir avanzando en la investigación, en la transferencia y en la práctica profesional basada, sobre todo en
todas las publicaciones científicas que se conocen en los últimos tiempos, en referencia a la importancia de temas de la fibromialgia.
Con todo esto es por lo que se trae hoy esta iniciativa a esta Comisión, sobre todo para solicitar e instar al Consejo de Gobierno a que impulse una mejor coordinación entre los ámbitos de la atención primaria y la atención especializada, mediante la elaboración de protocolos específicos que establezcan las pautas de conducta para mejorar la atención médica en su fase de diagnóstico y tratamiento de fibromialgia y fatiga crónica. En segundo lugar, que se impulsen programas de mejora de la formación del conjunto de profesionales que puedan verse implicados en el abordaje de la fibromialgia, con el fin de garantizar a los pacientes una adecuada respuesta a sus necesidades.
Y en tercer lugar, que se inicien los estudios necesarios que puedan evaluar el impacto familiar y
las necesidades de los cuidadores en la fibromialgia y la fatiga crónica.
Por último, pretendemos, por tanto, que la Administración andaluza, pues..., que promueva esa comunicación y esa colaboración y esa participación con las asociaciones con dolor crónico, como es la de fibromialgia y la fatiga crónica. Y, por tanto, nosotros solicitamos el voto afirmativo en una iniciativa que es de impulso y que creemos que puede ser constructiva y ayudar un poco más a la Asociación y a todos los enfermos de fibromialgia que actualmente existen en Andalucía.
Muchas gracias.
La señora PRESIDENTA
—Muchas gracias, señora Ceballos Casas.
Pasamos al turno de posicionamiento de los diferentes grupos parlamentarios, y, ante la ausencia del Grupo Parlamentario Andalucista, tiene la palabra el señor Cabrero Palomares por el Grupo Parlamentario de Izquierda Unida.
El señor CABRERO PALOMARES
—Gracias, señora Presidenta.
Fue el día 12 de mayo cuando se conmemoraba el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, de esa manera se reconocía a todos aquellos pacientes que sufren esas dos enfermedades; unas enfermedades que hasta hace poco eran complicadas de diagnosticar, sobre todo por el desconocimiento que había sobre ellas y también difíciles de tratar debido a la ausencia de medidas específicas para curarlas de manera definitiva. De los informes y
los estudios que se han elaborado es probable que en Andalucía haya más de ciento sesenta mil personas con fibromialgia y que padecen también el síndrome de fatiga crónica. Por otro lado la fibromialgia se da en el 2’4% de la población en general que tiene más de 18 años y la fatiga crónica lo hace en un 0’3% de la población.
Esas dos patologías afectan principalmente a mujeres y se caracterizan, en el caso de la fibromialgia, por un dolor musculoesquelético de manera generalizada, anómalo, ya que el paciente percibe como dolores estímulos que habitualmente pues no lo son; y en el síndrome de la fatiga crónica, por la presencia durante meses de un cansancio que no se explica muchísimas veces. Son estas dos patologías, además... Esas dos patologías afectan principalmente
a mujeres y se caracterizan, en el caso de la fibromialgia, por un dolor músculo-esquelético de
manera generalizada, anómalo, ya que el paciente percibe como dolores estímulos que habitualmente no lo son. Y, en el síndrome de la fatiga crónica,por la presencia durante meses de un cansancioque no se explica muchísimas veces. Son estas dos patologías, además... Ambas patologías, además,pueden compartir dos síntomas principales yotros, como trastornos en el sueño o la jaqueca, elmalestar, etcétera.
En los últimos años, se ha percibido un incremento importante de estas enfermedades entre la
población, que, probablemente y de manera principal, se deba a un diagnóstico de ambas patologías por el reconocimiento de los síntomas por parte de los facultativos, especialmente por la asistencia primaria que se hace.
También, en relación al tratamiento de la fibromialgia,se han producido avances significativos en
estos últimos años, particularmente en el ámbito del tratamiento farmacológico, aunque todavía no existe en el mercado ningún fármaco aprobado con la indicación específica para el tratamiento. Y, a pesar de todo eso —del tratamiento farmacológico y del avance que se ha producido—, sólo el 30% de los pacientes responden de manera satisfactoria a los mismos —a esos tratamientos farmacológicos—. En la actualidad, se están realizando ensayos clínicos, algunos ya sólo pendientes de análisis del resultado,para poder ser aprobados con la indicación específica
para el tratamiento de la fibromialgia.Por lo tanto, es un problema que hay que considerarlo
como grave; que es verdad que se están dando avances desde ese punto de vista y cada vez hay una mayor dinámica de organización de los colectivos de familiares y personas que padecen esta situación de fibromialgia y fatiga crónica. Por cierto, en la próxima Comisión de Discapacidad, que se va a celebrar el día 26 de este mismo mes, esta asociación va a intervenir,a a comparecer, para plantear la problemática del colectivo y de estas personas. Y, desde ese punto de vista, es muy importante que se produzca el apoyo necesario por parte de este Parlamento y, desde luego,de la Administración pública de la Junta de Andalucía,
en relación a lo que están planteando los pacientes y las personas que trabajan en este mundo, ¿no?, de la fibromialgia y de la fatiga crónica.
Desde ese punto de vista, nosotros, por lo tanto,coherentemente con lo que estamos planteando y
con las reivindicaciones que nos han planteado los colectivos sociales que trabajan en este ámbito, vamos a votar favorablemente para que haya una mejor coordinación entre los ámbitos de la atención primaria y la atención especializada, en este mundo de la fibromialgia en su tratamiento y la fatiga crónica, para impulsar programas que mejoren la formación de los
profesionales que se ven implicados y abordan este problema, así como para los estudios necesarios que permitan evaluar el impacto familiar y las necesidades de los cuidadores de la fibromialgia y de la fatigacrónica. Dicho sea de paso, en el Grupo de Trabajo de la Dependencia —que culminó sus trabajos, valga la redundancia, hace unos días, y que ese dictamen
pasará a Pleno probablemente ya en septiembre—,uno de los temas que nosotros hemos incorporado y que ha sido aceptado por el conjunto del Grupode Trabajo es, precisamente, el reconocimiento dela fibromialgia y la fatiga crónica como situaciones de dependencia de las personas que padecen esta situación, esta patología.Y, en cualquier caso, ese dato que estamos aportando —la comparecencia de los colectivos que van a hacer el día 26—, el planteamiento que se hace en la parte dispositiva de esta proposición no de ley tiene que ver con el apoyo necesario a estos pacientes.
Desde ese punto de vista, nosotros vamos a votar favorablemente.
Nada más, y muchas gracias.
La señora PRESIDENTA
—Muchas gracias, señor Cabrero.
Continuamos con el turno de posicionamiento.
Le toca ahora el turno al Grupo Parlamentario Socialista.
Tiene la palabra su portavoz, la señora Collado Jiménez.
La señora COLLADO JIMÉNEZ
—Gracias, señora Presidenta. Señorías.
Me complace poder intervenir en esta proposición no de ley en nombre del Grupo Parlamentario Socialista porque considero que iniciativas como ésta son necesarias, son útiles para mejorar la calidad de vida de la ciudadanía; en este caso, de una parte de esa ciudadanía que, por su perfil y las características de la enfermedad que les afecta, necesita que nos ocupemos y preocupemos de su problema. Necesita, de manera especial, de nuestra sensibilidad y de nuestro total apoyo. Deseamos hacer especial énfasis en este aspecto, señorías, porque —repito— a nuestro Grupo
parlamentario nos preocupa la población afectada de fibromialgia y fatiga crónica. Sin duda, nos preocupa a todos —creo que de esto no cabe ninguna duda— y también les preocupa al sistema sanitario público andaluz y a sus responsables.
Les preocupa, en primer lugar, porque, a pesarde que esta enfermedad es benigna en términos de mortalidad, no así lo es en términos de morbilidad y sufrimiento para quienes la padecen y porque su diagnóstico es complejo, no se conocen sus causasy los tratamientos de los que disponemos no son demasiado efectivos y específicos —como ya todos sabemos—. Es una enfermedad que afecta de forma casi exclusiva a las mujeres y, actualmente, aún perdura
en nuestra sociedad un escaso reconocimiento social, que hace aún más difícil la vida de las mujeres que la padecen, puesto que ello repercute de forma negativa en la vida laboral y social.
Por ello —insisto—, consideramos que es muy positivo que el Parlamento impulse acciones, medidas,para avanzar en todos los aspectos que inciden y rodean a estas enfermedades y poder contribuir con ello a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Sólo esperamos que esta iniciativa no esconda otras intenciones, otros objetivos que no sean el mencionado. Esperamos que, al menos en esta ocasión, no se utilice esta iniciativa como elemento de
crítica y ataque al sistema sanitario público andaluz.
Esperamos que sea así, porque estas mujeres nose lo merecen.
Señorías, he mencionado el interés y la preocupacióndel sistema sanitario público. A continuación—si me lo permiten—, voy a leer un texto que espero ponga de relieve y sirva de evidencia de ello.
Dice así: «La fibromialgia es un trastorno doloroso crónico no inflamatorio que afecta a las partes blandas del aparato locomotor. Si bien la Organización Mundial de la Salud la reconoce como una entidad diferenciada, algunos autores la consideran como un síndrome que sirve para explicar la existencia de personas con dolor generalizado, persistente e idiopático. El hecho de que no conozcamos con certeza sus causas y mecanismos fisiopatológicos supone un desafío al estado de opinión de la medicina actual. A pesar de su importante prevalencia,la realidad epidemiológica de la fibromialgia no se conoce con exactitud, debido a las limitaciones metodológicas de los estudios publicados. El EPISER estima que la prevalencia en la población española es del 2’7% —un 4’2 para el sexo femenino y un 0’2 para el masculino—. Las medidas organizativas desde atención primaria para el abordaje de la fibromialgia deben dar respuesta a las necesidades asistenciales, según el nivel sintomático de cada paciente, facilitando su incorporación a grupos de ayuda mutua y sirviendo de apoyo a las asociaciones de pacientes con fibromialgia en su ámbito natural de la salud».
No voy seguir, porque este texto supone un totalde 120 páginas, que corresponden literalmente al
proceso asistencial integrado de fibromialgia que ha elaborado la Consejería de Salud, con la colaboración de profesionales multidisciplinares.
Éste es, señorías, uno de los 58 procesos asistenciales ya desarrollados y que surge por la preocupación de la Administración y de los profesionales de la salud de mejorar la atención de los pacientes a través del impulso de medidas de gestión que permitan garantizar, desde el abordaje integral, la mejorrespuesta asistencial.
Y todo ello dentro del marco de las estrategias de la gestión por procesos, publicado por la Consejería de Salud a finales de 2005. Y en esta línea, y con estos objetivos, se ha desarrollado
el proceso asistencial integrado de la fibromialgia, que además contempla y es fruto del trabajo desarrollado por un grupo de profesionales multidisciplinares, tras el análisis de las expectativas de asociaciones de pacientes y profesionales y mediante la revisión delas actuaciones a realizar en el marco de la mejor evidencia científica posible.
Nosotros, en nuestro Grupo, consideramos que la implantación de este proceso podrá reducir la variabilidad en la práctica clínica, facilitando el conocimiento de aquellos aspectos asistenciales más idóneos en relación con la evidencia científica actualmente disponible.
Podrá promover la mejor utilización racional de los recursos sanitarios y estimular el desarrollo de
nuevas líneas de investigación sobre las causas de la enfermedad, diagnóstico y tratamiento.
El proceso de fibromialgia, asimismo, establece la reestructuración de las medidas organizativas que desde la atención primaria deben dar respuesta a las necesidades asistenciales, según el nivel sintomático de cada paciente, facilitando su incorporación a los grupos de ayuda mutua y sirviendo de apoyo a las asociaciones de pacientes con fibromialgia en su ámbito natural de la zona básica de salud. La atención primaria deberá coordinar las actuaciones con la especializada, cuando sea necesaria la utilización de sus recursos.
Otro aspecto que contempla el citado proceso es la necesidad de contribuir a la mejora de la
calidad de vida de este colectivo de pacientes,facilitando el conocimiento de la enfermedad a
todos ellos y a las personas, a los pacientes, paraque sean agentes activos y corresponsables de su salud y cuidado.
En nuestro Grupo entendemos y valoramos la buena voluntad que subyace en esta proposición no de ley.
Reiteramos que compartimos las inquietudes de un colectivo afectado de una enfermedad tan compleja.No obstante, y después de lo expuesto, creo necesario hacer algunas consideraciones.
En primer lugar, la Administración pública no ignora la iniciativa del movimiento asociativo; muy
al contrario, ahí está el proceso mencionado. Los pacientes afectados reciben una atención tan digna como cualquier otro paciente y se utilizan las terapias y tratamientos que actualmente están contrastadas su eficacia y garantía por la comunidad científica.
En cualquier caso, en igualdad de condiciones con cualquier otra comunidad o como con cualquier otro sistema sanitario actual.
Pero, sin embargo —y con todo el respeto—, con esta PNL no se garantiza una atención integral, no se avanza lo suficiente en la atención que precisan estos pacientes y, sobre todo, porque ya está elaborado el proceso asistencial que pretende ese abordaje integral.
Porque contempla este proceso aspectos como la implicación de todos los profesionales necesarios para el abordaje —como médicos, reumatólogos, fisioterapias, enfermeras, rehabilitadores, psicólogos,etcétera—; contempla la coordinación de todos ellos;
contempla —como he dicho antes— la coordinación entre la atención primaria y la especializada. Y un largo etcétera.
Por tanto, nuestro Grupo no puede pretender exigir o pedirle al Gobierno una exigencia que está o que sea..., que esté por debajo de lo que el Gobierno oel sistema sanitario estén dispuestos a ofrecer. No obstante, no queremos posicionarnos en contra de esta iniciativa; muy al contrario, repito que estamos a favor. Pero nosotros —nuestro Grupo— ofrecemos una transaccional a los tres puntos, que quedaría de la siguiente forma: «El Gobierno de Andalucía insta al Consejo de Gobierno a impulsar la implantación del proceso asistencial integrado de fibromialgia, priorizando: uno, la coordinación entre el ámbito de atención primaria y atención especializada y la aplicación de los protocolos y pautas de actuación unificados y contrastados por la comunidad científica; dos, el fomento de la formación continua de los profesionales implicados en el proceso asistencial, y tres, mantener a los familiares informados del proceso de la enfermedad y del tratamiento, con objeto de implicarlos para que aporten el soporte afectivo y de comprensión y de apoyo que, de forma especial,necesitan estos pacientes».
Muchas gracias.
La señora PRESIDENTA
—Muchas gracias, señora Collado.
Para finalizar el debate de esta iniciativa, tiene la palabra la señora Ceballos Casas.
La señora CEBALLOS CASAS
—Muchas gracias, señora Presidenta.
En primer lugar, agradecer al señor Cabrero tanto las aportaciones que ha hecho en esta iniciativa como su apoyo, sobre todo porque yo también estoy de acuerdo en que dentro de la Ley de Dependencia se haga una especial referencia a este colectivo.
Y, en segundo lugar, yo pensaba, de verdad, ¿eh?... Cuando he estado escuchándola —y, además, la he escuchado muy atentamente—, yo pensé: «Mañana hace veinticinco años del aniversario del Parlamentoy por fin, por fin, van a empezar las cosas a cambiar y vamos a tener iniciativas constructivas», las cuales, pues, con apoyo de todos los grupos —independientemente
de quienes sean, yo soy una absoluta incauta en estas cuestiones—..., pues yo, la verdad, es que,
cuando la estaba escuchando, creía que iban a hacer esta aportación, aunque sea solamente por cumplir el aniversario. Pero no, el aniversario se ha cumplido para confirmar lo que siempre ha ocurrido en este Parlamento: que siempre se ha dicho que no, aunque sea
a la más mínima iniciativa —como la de mi compañero en el día de hoy—, que no tiene absolutamente nada más que aportar, no tiene otro sentido. Como muchas otras que se traen a este Parlamento.
Pero, sobre todo, cuando yo sé que usted personalmente está absolutamente de acuerdo con ella, cuando sé exactamente que su Consejería también lo está y cuando, además, acabo de oír una transaccional que es exactamente igual, sólo que gramaticalmente han cambiado los sustantivos de unos sitios a otros. Pero ha dicho tres cuestiones idénticas: que se impulse la
coordinación, que se impulse la formación y que se inicien los estudios —exactamente lo mismo— paraevaluar el impacto familiar. Exactamente igual. No hadicho absolutamente ninguna cosa diferente.
Nosotros sí creemos que, con esta iniciativa, se podía intentar crear esos protocolos o guías de
actuación. Y usted lo ha dicho bien: tiene que haber un equipo multidisciplinar. Y nosotros creemos que, con el punto segundo, se establece, claramente, que no es otra cosa que conseguir tener una unidad de referencia en el centro hospitalario para conseguir que haya un equipo multidisciplinar, para que pueda atender a estos pacientes en la evolución.
Y, por tanto, nosotros sí entendíamos que estaba absolutamente completa, como usted sabe tambiénque lo está. Pero, parece ser, al Gobierno andaluz no le interesan para nada las aportaciones que se realicen por los diferentes Grupos parlamentarios en este Parlamento, como ha demostrado durante veinticinco años. Y parece ser que es su idea, al menos en el próximo año.
Y, desde luego, lo que sí tenemos absolutamente claro es que tampoco les interesan las iniciativas de impulso al Gobierno que realicen los Grupos de la oposición; en este caso, el Partido Popular.
Por tanto, yo lamento muchísimo no aceptarle las transaccionales, sobre todo porque su transaccional, si usted quiere presentarla, tiene la libertad absolutano solamente de presentarla, sino de hacerlo, por eso es Gobierno en Andalucía. Y, por otra parte, lo único es mantener nuestro posicionamiento, creer que estoera... No tenía ningún doble sentido, sino, únicamente, conseguir estas mejoras para este colectivo tan importante en Andalucía, y solicitar, por tanto, el apoyo
de las mismas, aunque ya sabemos de antemano que ustedes no nos lo van a dar.
Muchas gracias.
La señora PRESIDENTA
—Muchas gracias, señora Ceballos.
Aunque ha manifestado que no va a aceptar la enmienda transaccional, sí le ruego a la señora
Collado que haga llegar a esta Presidencia la mencionada enmienda.

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