Esto no es una critica es más duro, es una realidad social que día tras día viven los pacientes de fibromialgia. Espero que ayude a reflexionar a ciertas actitudes y a que los enfermos tengan la suficiente información para no ser manipulados con verdades a medias.
Los tópicos de la fibromialgia.-
1.-Las enfermas de fibromialgia tienen apariencia fisica saludable.
Algo que es usual al enfermo de fibromialgia es "reprocharle" su condición fisica de buena salud, su buena apariencia, si esta enfermedad se compara con un cancer, con un parkinson o con una artritis se puede decir que en las primeras fases de estas enfermedades un profano (ni un profesional) puede detectar que se puedan padecer estas enfermedades, incluso triste y lamentablemente en el caso del cancer todos conocemos casos de conocidos que repentinamente mueren y ante la noticia de que han muerto nos extrañamos y comentamos su confición física de extrema salud, su apariencia excepcional como para no sospechar que padecia una enfermedad asi.
Entonces porque a los enfermos de fibromialgia se nos "culpabiliza" de nuestra apariencia??? Cuando la fibromialgia se cronifica y perdura en el tiempo el enfermo acaba acusando en su fisico los estragos del dolor, como el uso de bastones o andadores.
2.-La fibromialgia aparece en mujeres con determinado estrato cultural.
Conmumente se ha identificado la fibromialgia como una enfermedad desencadenada por las
situaciones sociales que tienen que vivir la mujeres al adoptar una serie de responsabilidades
heredadas culturalmente en nuestra sociedad como abandonar las propias metas por el bien de los familiares cercanos para su cuidado como son padres, hijos esta es una responsabilidad enorme y el sufrimiento ajeno se puede convertir en sufrimiento propio, pero si realmente esto es asi ...porque la tasa prevalencia de la enfermedad de fibromialgia a nivel mundial es el mismo...a nivel mundial juega el mismo papel la mujer en todas las sociedades?????
3.- El enfermo de fibromialgia es un enfermo imaginario
El enfermo de fibromialgia es un "simulador"; el enfermo de fibromialgia no quiere trabajar: Que
diferencia la enfermo de fibromialgia a un enfermo de depresión?
La depresión hoy en dia es reconocida (por fin para sus afectados) como una enfermedad
incapacitante e invalidante para sus afectados, la enfermedad de depresión en la mayoria de los
casos no tiene necesidad de pruebas clínicas para su diagnóstico...es un especialista el psiquiatra el que la diagnostica y su palabra es fe, porque no la misma fe en los especialistas de fibromialgia, los reumatologos? Comparamos el caso de las migrañas o dolores de espalda? No es el único caso en el que se puede fingir....porque se ceban los profesionales de la salud en la negación de nuestra enfermedad? Tán sólo es cuestión de fé... porque tienen fe en unas y no en otras...son posturas harto contradictorias.
4.-El enfermo de fibromialgia se recupera saliendo y distrayendose
Si usted tienen una jaqueca...un dolor de muelas...le duele todo el cuerpo por la gripe.....Si sale y se distrae a que se mejora de todo lo que tiene?
5.-El enfermo de fibromialgia es un enfermo deprimido pero no lo quiere reconocer
Volvamos al dolor de muelas si usted tuviera un dolor de muelas durante un año...como acabaria??Cuando el enfermo de fibromialgia se cronifica tiene dolores para toda su vida y no sólo en una parte su cuerpo sino en varias.
6.-El enfermo de fibromialgia es un enfermo "incontrolable" con mal caracter.
Los profesionales de la salud nos suelen tachar de enfermos malhumorados, porque aguantan las quejas de un atropellado, de una fractura, de una hernia en la espalda??? porque tienen una prueba clínica??? Porque aguantan las quejas de una migraña???Otra vez al banquillo, los profesionales de la salud se convierten muchas veces en jueces y verdugos cuando nos niegan medicación para aliviar el dolor....Cuando un enfermo de fibromialgia se somete a lo largo de su vida a esta serie de atropellos y de humillaciones por muy autocontrolable que sea ya sabe a lo que se expone e ir a un servicio a que le atenuen sus dolores más que un alivio es un calvario.....Si lo pudiesen evitar no lo evitarian ante tal maltrato? Somos enfermos no santos.
7.-El enfermo de fibromialgia no tiene apoyo médico.
Afortunadamente existe médicos empáticos que comprenden y tratan de aliviar nuestro dolor, que no se preocupan en juzgarnos sino en tratarnos pero a su vez estos médicos se encuentran con el sarcasmo y la incomprensión de la otra parte de la medicina la que nos trata como enfermos depresivos y simuladores....por favor no pierdas el tiempo en tratar a este tipo de enfermos no tienen solución...son enfermos que no colaboran....son enfermos depresivos...donde están los medios utilizados para el cancer? donde están los medios utilizados por los psiquiatras? donde está la medicina "compasiva" preocupada por aliviar el dolor.....
Es nombrar fibromialgia y todo desaparece como el humo.....
8.-La fibromialgia proviene de situaciones estresantes...
En el atentado de las torres gemelas no se ha observado posteriormente una mayor tasa de enfermos de fm...a nivel mundial la prevalencia es la misma..no creo que sea necesario decir nada más.
9.-La fibromialgia y la depresión
En estudios realizados no se ha observado una mayor tasa de prevalencia de presión en nuestra
enfermedad que en la artrosis o otra enfermedad reumática....Entonces porque siempre la unen a nuestra enfermedad? Antes que dar una explicación coherente como.- "no sabemos lo que tiene ni hacia donde evolucionará...." es más fácil pasar la pelota al tejado del enfermo y decir esto se lo crea usted y en su mano esta curarse yo no puedo hacer nada......
Es más fácil explicar lo inexplicable con otra enfermedad inexplicable.
10.- El enfemo de fibromialgia usa y abusa de la medicación
Si no se sabe la causa de nuestra enfermedad ...en base a que se nos medica? a últimos tratamientos? Apoyados en ensayos clinicos? La mayoria de los farmacos últimos que consumimos no tienen una indicación expresa para nuestra enfermedad...Acaso pone en el prospecto indicado para fibromialgia? NO es el dolor neuropático de dificil control y se ponen todos los medios para paliar este tipo de dolor? Porque se nos sigue discriminando e incluso culpabilizando de la ingesta de medicamentos que los profesionales de la salud nos recetan?
11.-El enfermo de fibromialgia tiene que aprender a convivir con la enfermedad
Ya...cosa harto dificil y cuando lo hacemos que nos encontramos....????cuando no podemos obligarnos a ir a trabajar.....cuando no podemos hacer ejercicio fisico...cuando no podemos aguantarnos el dolor porque no se nos cree en los servicios de urgencia...cuando tenemos un sintoma nuevo a callarnos porque no queremos que se nos tache de hipocondriacos....
Convivimos con el dolor y se nos obliga a que seamos esclavos de él negandonos las medidas necesarias para paliar nuestro sufrimiento.
12.-Las personas públicas que nos representan siguen con una vida plena
Existen mujeres que valientemente han decidido decir que tienen la enfermedad a pesar del desprestigio que supone aceptar el diagnóstico de fibromialgia aun a pesar de esto está siendo utilizado como "ejemplo" de situación laboral, han aceptado su enfermedad y siguen con su vida laboral, están manipulando una información errónea lanzando mensajes a los enfermos de que se puede seguir, cuando es falso...están aprovechando la colaboración de un entorno que ha apoyado a un enfermo a que siga con su vida dentro de sus posibilidades.
Porqué se utiliza como ejemplo en este sentido? porqué se humilla al enfermo de fibromialgia en los tribunales médicos con esta absurda mentira?
Porque no utilizan estos ejemplos como ejemplos de lo que son? Ejemplos de un entorno que se ha unido en solidaridad de un enfermo para aliviar su enfermedad y no exigirle más de lo que puede hacer. Ejemplo de solidaridad y de adaptación del entorno al enfermo y no del enfermo al entorno que es lo que se nos está exigiendo.
13.- La información en la fibromialgia es importante para convivir con ella
Cuando el enfermo de fibromialgia se informa de su enfermedad y de las posibles alternativas que puede acceder para mejorar su calidad de vida se encuentra con que los servicios públicos de salud no está preparado para ello, su médico no la deriva al especialista la mayoria de veces por desconocimiento de que el especialista que debede tratarla es el reumatologo; existen unidades del dolor para paliar nuestros problemas, tampoco se nos deriva; existen sericios de hidroterapia, no se pueden acceder a ellos. El enfermo de fibromialgia se encuentra cuando es un paciente informado con una problemática aun mayor que la propia enfermedad, la indefensión ante los servicios de salud con la actitud de indiferencia de los servicios sanitarios.
14.-Los enfermos de fibromialgia tienden a aislarse por la depresión
El enfermo de fibromialgia a lo largo de su enfermedad será tratado por varios médicos que no curarán ni paliaran los dolores, sino que juzgaran y sentenciaran al enfermo de fibromialgia. El enfermo de fibromialgia será maltratado hasta tal punto que se sentirá culpable de lo que le pasa, perderá su seguridad en si mismo porque el profesional que tienen que tenderle una mano le pasará el mensaje de que todo está en él y la realidad diaria vivida por el enfermo será totalmente contraria; una situación que para nada puede manejar sin ayuda especializada...como rebatirle a un profesional que no se puede seguir? Como dudar del profesional? es más lógico para el enfermo culpabilizarse. El miedo al trato social aparecerá porque no se creen aptos para estar a la altura de la circunstancias en cualquier situación.
Los tópicos de la fibromialgia.-
1.-Las enfermas de fibromialgia tienen apariencia fisica saludable.
Algo que es usual al enfermo de fibromialgia es "reprocharle" su condición fisica de buena salud, su buena apariencia, si esta enfermedad se compara con un cancer, con un parkinson o con una artritis se puede decir que en las primeras fases de estas enfermedades un profano (ni un profesional) puede detectar que se puedan padecer estas enfermedades, incluso triste y lamentablemente en el caso del cancer todos conocemos casos de conocidos que repentinamente mueren y ante la noticia de que han muerto nos extrañamos y comentamos su confición física de extrema salud, su apariencia excepcional como para no sospechar que padecia una enfermedad asi.
Entonces porque a los enfermos de fibromialgia se nos "culpabiliza" de nuestra apariencia??? Cuando la fibromialgia se cronifica y perdura en el tiempo el enfermo acaba acusando en su fisico los estragos del dolor, como el uso de bastones o andadores.
2.-La fibromialgia aparece en mujeres con determinado estrato cultural.
Conmumente se ha identificado la fibromialgia como una enfermedad desencadenada por las
situaciones sociales que tienen que vivir la mujeres al adoptar una serie de responsabilidades
heredadas culturalmente en nuestra sociedad como abandonar las propias metas por el bien de los familiares cercanos para su cuidado como son padres, hijos esta es una responsabilidad enorme y el sufrimiento ajeno se puede convertir en sufrimiento propio, pero si realmente esto es asi ...porque la tasa prevalencia de la enfermedad de fibromialgia a nivel mundial es el mismo...a nivel mundial juega el mismo papel la mujer en todas las sociedades?????
3.- El enfermo de fibromialgia es un enfermo imaginario
El enfermo de fibromialgia es un "simulador"; el enfermo de fibromialgia no quiere trabajar: Que
diferencia la enfermo de fibromialgia a un enfermo de depresión?
La depresión hoy en dia es reconocida (por fin para sus afectados) como una enfermedad
incapacitante e invalidante para sus afectados, la enfermedad de depresión en la mayoria de los
casos no tiene necesidad de pruebas clínicas para su diagnóstico...es un especialista el psiquiatra el que la diagnostica y su palabra es fe, porque no la misma fe en los especialistas de fibromialgia, los reumatologos? Comparamos el caso de las migrañas o dolores de espalda? No es el único caso en el que se puede fingir....porque se ceban los profesionales de la salud en la negación de nuestra enfermedad? Tán sólo es cuestión de fé... porque tienen fe en unas y no en otras...son posturas harto contradictorias.
4.-El enfermo de fibromialgia se recupera saliendo y distrayendose
Si usted tienen una jaqueca...un dolor de muelas...le duele todo el cuerpo por la gripe.....Si sale y se distrae a que se mejora de todo lo que tiene?
5.-El enfermo de fibromialgia es un enfermo deprimido pero no lo quiere reconocer
Volvamos al dolor de muelas si usted tuviera un dolor de muelas durante un año...como acabaria??Cuando el enfermo de fibromialgia se cronifica tiene dolores para toda su vida y no sólo en una parte su cuerpo sino en varias.
6.-El enfermo de fibromialgia es un enfermo "incontrolable" con mal caracter.
Los profesionales de la salud nos suelen tachar de enfermos malhumorados, porque aguantan las quejas de un atropellado, de una fractura, de una hernia en la espalda??? porque tienen una prueba clínica??? Porque aguantan las quejas de una migraña???Otra vez al banquillo, los profesionales de la salud se convierten muchas veces en jueces y verdugos cuando nos niegan medicación para aliviar el dolor....Cuando un enfermo de fibromialgia se somete a lo largo de su vida a esta serie de atropellos y de humillaciones por muy autocontrolable que sea ya sabe a lo que se expone e ir a un servicio a que le atenuen sus dolores más que un alivio es un calvario.....Si lo pudiesen evitar no lo evitarian ante tal maltrato? Somos enfermos no santos.
7.-El enfermo de fibromialgia no tiene apoyo médico.
Afortunadamente existe médicos empáticos que comprenden y tratan de aliviar nuestro dolor, que no se preocupan en juzgarnos sino en tratarnos pero a su vez estos médicos se encuentran con el sarcasmo y la incomprensión de la otra parte de la medicina la que nos trata como enfermos depresivos y simuladores....por favor no pierdas el tiempo en tratar a este tipo de enfermos no tienen solución...son enfermos que no colaboran....son enfermos depresivos...donde están los medios utilizados para el cancer? donde están los medios utilizados por los psiquiatras? donde está la medicina "compasiva" preocupada por aliviar el dolor.....
Es nombrar fibromialgia y todo desaparece como el humo.....
8.-La fibromialgia proviene de situaciones estresantes...
En el atentado de las torres gemelas no se ha observado posteriormente una mayor tasa de enfermos de fm...a nivel mundial la prevalencia es la misma..no creo que sea necesario decir nada más.
9.-La fibromialgia y la depresión
En estudios realizados no se ha observado una mayor tasa de prevalencia de presión en nuestra
enfermedad que en la artrosis o otra enfermedad reumática....Entonces porque siempre la unen a nuestra enfermedad? Antes que dar una explicación coherente como.- "no sabemos lo que tiene ni hacia donde evolucionará...." es más fácil pasar la pelota al tejado del enfermo y decir esto se lo crea usted y en su mano esta curarse yo no puedo hacer nada......
Es más fácil explicar lo inexplicable con otra enfermedad inexplicable.
10.- El enfemo de fibromialgia usa y abusa de la medicación
Si no se sabe la causa de nuestra enfermedad ...en base a que se nos medica? a últimos tratamientos? Apoyados en ensayos clinicos? La mayoria de los farmacos últimos que consumimos no tienen una indicación expresa para nuestra enfermedad...Acaso pone en el prospecto indicado para fibromialgia? NO es el dolor neuropático de dificil control y se ponen todos los medios para paliar este tipo de dolor? Porque se nos sigue discriminando e incluso culpabilizando de la ingesta de medicamentos que los profesionales de la salud nos recetan?
11.-El enfermo de fibromialgia tiene que aprender a convivir con la enfermedad
Ya...cosa harto dificil y cuando lo hacemos que nos encontramos....????cuando no podemos obligarnos a ir a trabajar.....cuando no podemos hacer ejercicio fisico...cuando no podemos aguantarnos el dolor porque no se nos cree en los servicios de urgencia...cuando tenemos un sintoma nuevo a callarnos porque no queremos que se nos tache de hipocondriacos....
Convivimos con el dolor y se nos obliga a que seamos esclavos de él negandonos las medidas necesarias para paliar nuestro sufrimiento.
12.-Las personas públicas que nos representan siguen con una vida plena
Existen mujeres que valientemente han decidido decir que tienen la enfermedad a pesar del desprestigio que supone aceptar el diagnóstico de fibromialgia aun a pesar de esto está siendo utilizado como "ejemplo" de situación laboral, han aceptado su enfermedad y siguen con su vida laboral, están manipulando una información errónea lanzando mensajes a los enfermos de que se puede seguir, cuando es falso...están aprovechando la colaboración de un entorno que ha apoyado a un enfermo a que siga con su vida dentro de sus posibilidades.
Porqué se utiliza como ejemplo en este sentido? porqué se humilla al enfermo de fibromialgia en los tribunales médicos con esta absurda mentira?
Porque no utilizan estos ejemplos como ejemplos de lo que son? Ejemplos de un entorno que se ha unido en solidaridad de un enfermo para aliviar su enfermedad y no exigirle más de lo que puede hacer. Ejemplo de solidaridad y de adaptación del entorno al enfermo y no del enfermo al entorno que es lo que se nos está exigiendo.
13.- La información en la fibromialgia es importante para convivir con ella
Cuando el enfermo de fibromialgia se informa de su enfermedad y de las posibles alternativas que puede acceder para mejorar su calidad de vida se encuentra con que los servicios públicos de salud no está preparado para ello, su médico no la deriva al especialista la mayoria de veces por desconocimiento de que el especialista que debede tratarla es el reumatologo; existen unidades del dolor para paliar nuestros problemas, tampoco se nos deriva; existen sericios de hidroterapia, no se pueden acceder a ellos. El enfermo de fibromialgia se encuentra cuando es un paciente informado con una problemática aun mayor que la propia enfermedad, la indefensión ante los servicios de salud con la actitud de indiferencia de los servicios sanitarios.
14.-Los enfermos de fibromialgia tienden a aislarse por la depresión
El enfermo de fibromialgia a lo largo de su enfermedad será tratado por varios médicos que no curarán ni paliaran los dolores, sino que juzgaran y sentenciaran al enfermo de fibromialgia. El enfermo de fibromialgia será maltratado hasta tal punto que se sentirá culpable de lo que le pasa, perderá su seguridad en si mismo porque el profesional que tienen que tenderle una mano le pasará el mensaje de que todo está en él y la realidad diaria vivida por el enfermo será totalmente contraria; una situación que para nada puede manejar sin ayuda especializada...como rebatirle a un profesional que no se puede seguir? Como dudar del profesional? es más lógico para el enfermo culpabilizarse. El miedo al trato social aparecerá porque no se creen aptos para estar a la altura de la circunstancias en cualquier situación.
Carmen Martín
Gracias por este artículo es muy bueno, Carmen, yo soy mexicana, acá los tópicos se les dice mitos, pero los has descrito a las mil maravillas. Gracias por tu aportación, lo llevaré a esa gente que como nosotros tiene fibro, pero que a diferencia de nosotros, no sabe ni tiene acceso a la internet.
ResponderEliminarMARTHA ALICIA DELGADO ORTIZ
malicia_30s@hotmail.com
Martha soy de la firme convicción que por poco que podamos hacer individualmente puede llegar a convertirse en una cadena que nos una ...todo por ayudarnos.
ResponderEliminarUn abrazo enorme.
"Real como la vida misma"
ResponderEliminarNuestra enfermedad está llena de esos tópicos y hemos de intentar desbaratarlos cada uno en la manera que pueda, sobre todo intentando paliar la falta de información.
Ánimo que todos tenemos camino que recorrer.
http://labrujanocturna.blogspot.com
Por desgracia yo soy ( como otras Muchas ) de las que debe adaptarse al entorno por que el entorno no se adapta a ti,y encima tener que aguantar " no sera para tanto", con esto creo que esta todo dicho. Gracias por tus artículos, te das cuenta que no eres tu sino los demás
ResponderEliminar.
muy bueno estos comentario y información. Gracias Carmen
EliminarExcelente informe , me siento plenamente identificada, que podemos hacer? al parecer vamos en la vanguardia de una pelea que algunos médicos ni siquiera reconocen.
ResponderEliminarDEBEMOS UNIRNOS POR QUE A VECES EN NUESTRA FAMILIA,COMPAÑEROS DE TRABAJOS ,Y ALGUNOS DOCTORES NO CREEN ESTA SITUACION DE LOS QUE SOMOS ENFERMOS DE ESTA ENFERMEDAD
ResponderEliminarNo hay nada que hacer!! 23 años con fibromialgia y los medicos dicen que es una enfermedad psicosomática, tengo que trabajar empastillada, y por las noches me levanto a media noche para ir a urgencias a pincharme un calmante cuando a las cinco y media de la mañana tengo que levantarme para ir a trabajar, vamos!! Por gusto no se levanta nadie para irse a urgencias sabiendo que dentro de dos o tres horas a de ir a trabajar!! Y los dolores tan fuertes que padezco le importan a alguien? Y el gasto en medicamentos que no sirven para nada le importan a alguien? Y las malas caras de los medicos cuando vas diciendo que la medicación no funciona? En mi caso la pérdida de masa muscular y peso hasta el punto de pesar 45 kilos con una estatura de 1,66 y actualmente 45 años. Y el no poder respirar bien por la presión que causa una crisis de fibromialgia y tener que andar muy despacio, el no descansar en condiciones, no tener un trabajo en condiciones por no poder aguantar 8 horas trabajando y cobrar por eso una miseria haciendo turnos de trabajo pocas horas sueltos para poder aguantar, he padecido cáncer de mama, operación de un quiste es un ovario, operación de polipos con hemorragias de matriz, violencia de género hace 5 años y nada de esto me ha deprimido porque siempre he sido una mujer muy luchadora, pero cogí fibromialgia con 21 años y estoy agotada!!! Esto no le importa a los medicos que tienen el historial de todo y no ven que cuando voy con una crisis de fibromialgia es porque el dolor es insoportable y no funcionan los medicamentos.
ResponderEliminarTengo 66 años y tengo la fibromialgia q yó recuerde desde pqeña...recuerdo llegar del colegio x haber hecho gimnasia y acostarme ,sin decirle nada a mi madre,mis padres llamandome, buscando por el vecindadio...y yo en la CAMA.desde entonces todo mal-mal mal,médicos embusteros y carroñeros le aconsejarón a mi madre q eran "etapas" de la edad. ¡¡¡EDAD A LAS 8 AÑOS!!!Q no tienes idea porq tus amigas no se cansan y tu estas fatal? seré yo la cobardica? mirad ahora me entran ganas de hablar con algún médico y decirle q ¡ojala lo tuvieras tú! voy a dejarlo ahi porq sino me enfado yo mismamente y no estoy para eso porq estoy tumbada en el sofa no puedo hacer nada de nada ni ducharme sola ¡VALE!. bss ppa xore
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