El ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, afirmó en Burgos que el Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras que se está construyendo en la ciudad será pionero en el ámbito internacional y supondrá la creación de empleo especializado.
Durante la presentación de la maqueta del proyecto en la Subdelegación del Gobierno de Burgos, acompañó al ministro la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Amparo Valcarce, quien recordó que el centro estará operativo en el año 2007.
Las instalaciones se están edificando en una parcela de 7.178 metros cuadrados que cedió el Ayuntamiento y ocuparán algo más de 2.000 metros cuadrados. El inmueble dispondrá de 4 plantas más semisótano y sótano, lo que supondrá una superficie construida de unos 11.000 metros cuadrados.
Este centro supondrá una inversión superior a los 11 millones de euros y tendrá como misión la atención a las personas con enfermedades pocos frecuentes, que en España afectan a una población estimada de 3 millones de personas.
El edificio contará con 16 módulos de entre 4 y 5 plazas cada uno y acogerá, además de labores de atención a los enfermos y sus familias, funciones de tratamiento e investigación de las enfermedades poco comunes, que son las que afectan a 1 de cada 2.000 personas. En España el número de afectados por estas patologías se aproxima a los 3 millones de personas y se conocen cerca de 7.000 enfermedades raras.
El centro también dispondrá de un área de formación, asistencia técnica y cooperación internacional. Entre sus funciones se encuentra la de proporcionar la asistencia técnica a las administraciones públicas y a las instituciones privadas que trabajan en este ámbito.
Además, se contempla un área de investigación y otras de información y evaluación para el desarrollo de estudios relativos a las enfermedades muy poco frecuentes. El objetivo es asimismo que contribuya a la sensibilización social sobre este problema y a la creación de espacios de respiro para las familias de los afectados.
El ministro precisó que este proyecto se enmarca dentro del sistema nacional de atención a la dependencia que pretende crear el Gobierno, y del que ya se aprobó un anteproyecto.
El Ejecutivo se plantea un marco de actuación en el horizonte que va del año 2007 al 2015. Según Caldera en la actualidad existen en el país cerca de un 1 millón de personas dependientes y que dentro de 9 años la cifra se aproximará al millón y medio de afectados
Jano On-line y agencias26/01/2006
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