Creada una fundación para investigación de enfermedades raras

Jano On-line y agencias
29/11/2006 11:11

La Federación Española de Enfermedades Raras ha creado la Fundación FEDER de Investigación para las Enfermedades Raras, para apoyar la investigación en este campo. La principal actividad de la Fundación, por el momento, se centrará en la promoción de campañas de difusión y sensibilización sobre la grave problemática que aqueja a los afectados así como el impulso de proyectos de investigación sobre distintos aspectos de las enfermedades raras.

En el acto de presentación de la Fundación, que coincidió con la celebración de Semana de las Enfermedades Raras "Una semana única para millones de personas únicas", el presidente de la recién creada Fundación, Moisés Abascal, señaló que "la investigación es quizás uno de los aspectos más abandonados de las enfermedades raras. Por ello -añadió-, hemos constituido la Federación con el propósito de incentivar, desde los afectados, la investigación como elemento para conocer las enfermedades raras, su incidencia, causas y tratamientos, lo que permitirá mejorar la calidad de vida de los enfermos. Como afectados hemos aprendido que tenemos un papel importante en la búsqueda de soluciones".

Comentarios

Anónimo4:36 p. m.
Soy enfermo del SFC y estube viendo la web, las asociaciones y las enfermedades catalogadas y no constan el Sindrome de Fatiga Cronica ni la Fibromialgia. Curiosamente si el SQM.

He pedido a los promotores informacion sobre ello y aun no he obtenido respuesta.

Porfmlo demas me parece una magnifica idea la de aglutinar todas las enfermedades raras y deseo acierto en sus propositos

SOSSFC
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