Un blog de Fibromialgia

La enfermedad fantasma El desconocimiento de algunos médicos y la incomprensión en la familia y el trabajo son una carga añadida al dolor y el cansancio que sufren las afectadas de fibromialgia INÉS GALLASTEGUI DURANTE muchos años las han llamados histéricas, hipocondriacas, cuentistas o, simplemente, vagas. Atormentadas por un dolor sin tregua, aplastadas por un cansancio que no se pasa durmiendo y, a veces, deprimidas por la incomprensión de los demás, han visto por fin una luz en su túnel con el reconocimiento de que lo suyo, por fin, tiene nombre: fibromialgia. Josep Blanch, presidente de la Sociedad Española de Reumatología, reconoce que, hasta hace relativamente poco, muchos médicos dudaban de la existencia de esta enfermedad. El reconocimiento de esta afección por parte de la Organización Mundial de la Salud en 1992 ha permitido mejorar la situación de los afectados que, por cierto, son muchos. Se calcula que como mínimo un 2,8% de la población adulta española padece fibromialgi

Subscribe to fibromialgia-noticias Email: Browse Archives at groups.google.com

Manuela de madre ha sido objeto de bulos por la red estos últimos días, desde no ser representativa por no estar enferma de fibromialgia hasta..... Manuela de madre sí tiene fibromialgia de hecho ha hablado sobre ella en el programa de tv3 la marató 2006. Este programa ha finalizado con una recaudación de 5.623.564 euros, este dinero será destinado a las enfermedades que cursan con dolor crónico. Si quereis leer un extracto de la entrevista a Manuela de Madre pinchar en el titulo

Han sido 10 (más o menos) minutos de esta enfermedad Introducció-video Sobre un esquema que ya estamos acostumbrados a ver sobre los puntos dolorosos han comentado lo siguiente. Dolor continuo crónico solapado con fatiga cronica (en ningún momento se ha mencionado sindrome de fatiga crónica) en todas las partes del cuerpo tanto superior como inferior. Afecta más a mujeres que en hombres en una proporción superior. No existe tratamiento. Entrevista al Dr. Fernandez Solá. Enfermedad compleja con criterios diagnóticoas claros palpación en los puntos dolorosos y examen para descartar otras patologias. Afecta más a mujeres que a hombres por el papel de las hormonas y actualmente no se descarta que existan causas de origen genético. Puede empezar con dolor o con cansancio fátiga crónica (no sindrome de fátiga crónica) se puede empezar con cualquiera de los dos sintomas luego en el tiempo se unen. El médico está acostumbrado a tener marcadores para diagnosticar y en la fibromialgia no hay por

Se ha realizado un acto este fin de semana...como otros tantos que se celebran a lo largo del año en toda la geografia española. Se harán actos como otras tantas asociaciones hay en toda la peninsula porque remedios no habrá pero asociaciones....tropezientasmil. Realmente todo este asociacionismo me escama un poco, como enferma veo una profunda división incapaz de intengrar un grupo homogeneo que luche con los mismos criterios. De que sirve tanta asociación???? Para las personas nuevas que encaran con temor el diagnóstico un mirarse al espejo para comprender su situación y no sentirse como un "bicho raro" como nos sentimos todos al principio, esto está bien no es en absoluto criticable...Pero y después cuando has asumido tu condición????Qué hay más allá? Poco por no decir nada la división entre enfermos, asociaciones y organizaciones es tal que jamás podremos alcanzar unas metas a nivel nacional. Pocas están encontrando objetivos en sus comunidades para no ser injusta. De ahi

14/12/2006 Y acceso al documento pdf editado por el gencat presentado el dia 13 de Diciembre del 2006

En medicina, la palabra reuma no existe, aunque la mayoría de las personas que padecen dolor de huesos asegura tenerlo. El reumatólogo, ex vicepresidente de la Sociedad Española de Reumatología, Javier Ballina ofreció ayer una conferencia en el palacio de Valdecarzana dentro del ciclo «Avilés, ciudad saludable» durante la cual explicó los mitos y la realidades en relación a las enfermedades reumáticas, el concepto científico sinónimo de males en el aparato locomotor. Y uno de los mitos más populares es ese que dice que el reumatismo no es una enfermedad. «Claro que es una enfermedad o, mejor dicho, son varias enfermedades», apostilló Ballina, quien puso como ejemplo algunas enfermedades y el número de afectados que hay de la misma en España. De artritis, casi un millón; de artrosis de rodilla, seis millones; de fibromialgia, un millón; de lumbalgia crónica, cuatro millones; de osteoporosis, otro millón. Otro mito que se escucha en la calle subraya que el reumatismo es poco más que un d

El Comercio Digital (Asturias) -hoy M. VARELA/RIAÑO El Instituto de Salud Carlos III ha concedido una subvención a un proyecto de investigación presentado por el hospital Valle del Nalón que versa sobre el músculo en pacientes con fibromialgia. Se trata de una enfermedad que afecta aproximadamente a 25.000 personas en Asturias, principalmente a mujeres con edades comprendidas entre los 40 y los 60 años y que se caracteriza por un dolor crónico y cierta rigidez de las estructuras muscoesqueléticas afectadas. El proyecto está firmado por los doctores Ignacio Blanco, Francisco Domínguez y Victoriano Cárcaba y se basa en investigaciones previas que ha venido realizando el hospital del Nalón desde finales de los años 90, con un estudio epidemiológico en 1.200 voluntarios, y que en los últimos años se completó con estudios a 250 pacientes aquejadas de fibromialgia. Déficit de una enzima Los resultados presentados en el proyecto de investigación tratan de demostrar que el déficit de una enzim

En el enlace que se redirige el titulo se encuentra la primera nota informativa trás la aprobación de la ley. En ella se recogen los principales aspectos de la redacción de la ley de dependencia. Nota informativa de el gabinete de prensa del ministerio de sanidad y consumo.

Entre otras enmiendas,en Santander, ha presentado una para que se dote 60.000 euros para actuar en el protocolo de Fibromialgia y Sindrome de fátiga crónica. Para ampliar la noticia acceder desde el titulo. Enlace externo

Dolor agudo y crónico en diferentes partes del cuerpo es el principal síntoma de esta afección / La falta de información y de personal médico especializado al respecto conlleva una detección tardía del trastorno 01/12/2006 - Gaceta de Canarias YURENA RIVERO LAS PALMAS DE G.C.– El 3% de la población grancanaria padece fibromialgia, una enfermedad crónica que ocasiona a quien la padece dolor en múltiples localizaciones del cuerpo y un cansancio generalizado. La fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992 como una enfermedad reumática crónica compleja, hasta tal punto que a día de hoy no tiene cura, ni se han desarrollado fármacos eficaces que ayuden a paliar el complejo cuadro de síntomas que presenta. Así lo asegura Ana María Darias Fierro, presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Gran Canaria, Afigranca, entidad que asesora y atiende a través de su gabinete de apoyo a 351 enfermos de fibromialgia. y social y a la capacidad funcional para la e

El Pleno del Congreso de los Diputados aprobó ayer, 30 de noviembre, por mayoría el Proyecto de Ley de Dependencia. La Ley garantizará la atención y cuidados de las personas mayores y discapacitados que no pueden valerse por sí mismas. El texto beneficiará a más de un millón de españoles con su entrada en vigor en 2007. DERECHO.V.LEX-01/12/2006 El amplio acuerdo ha permitido dar luz verde al proyecto de Ley de Dependencia. La norma entrará en vigor a principios del 2007 y se aplicará progresivamente hasta el 2015. Gracias a esta iniciativa, más de un millón de ciudadanos se verán beneficiados con su entrada en vigor. El sistema tendrá una gestión descentralizada y su financiación recaerá en las comunidades autónomas, Administración Central y usuarios. El primer año contará con un presupuesto de 400 millones de euros. El objetivo principal del texto es asegurar la atención y cuidado de las personas mayores, así como de los discapacitados que no puedan valerse por si mismos. Gracias a el

ABC.ES-30 DE nOVIEMBRE DEL 2006 M. J. PÉREZ-BARCO MADRID. La ley de dependencia llega hoy al Pleno del Congreso de los Diputados, para su aprobación definitiva, con algunos cambios importantes introducidos a través de enmiendas en su tramitación en el Senado. El texto que hoy se presenta a los grupos parlamentarios incluye una modificación trascendental: los usuarios del futuro Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) sufragarán parte del servicio que utilicen teniendo en cuenta sólo su renta. Es decir, los senadores han eliminado la necesidad de que la capacidad económica para pagar una parte de los servicios del SAAD se mida según la renta y el patrimonio de la persona, como contemplaba el texto que aprobó anteriormente el Congreso de los Diputados el pasado octubre. La eliminación del patrimonio para medir la capacidad económica del usuario fue una enmienda que introdujo el PP en la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales de la Cámara Alta, donde se debatió la ley.

Gobierno y comunidades decidirán si tener vivienda habitual influye en el pago de los servicios al dependiente ABC.ES-1 DE DICIEMBRE DEL 2006 M. J. PÉREZ-BARCO. MADRID. Antes de entrar en vigor, el próximo uno de enero, la ley de Dependencia, que ayer fue aprobada por una amplia mayoría en el Congreso de los Diputados, nace con cuestiones de gran calado social sin resolver y con grandes lagunas que quedarán pendientes para los meses venideros. Una de las iniciativas más trascendentales, que ayer centró la atención en el hemiciclo de la Cámara Baja, consiste en conocer cuál será la aportación que pagará el usuario cuando utilice el servicio que necesite del futuro Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). La ley aprobada ayer recoge que este copago se medirá por la capacidad económica sólo del solicitante, teniendo en cuenta su renta y patrimonio, y no por la de la familia. El debate se centra ahora en saber si dentro de ese patrimonio se incluirá la vivienda habitua

Sólo CiU, PNV y EA han votado en contra de una ley que afectará a 1,2 millones de españoles El PAIS.ES.AGENCIAS - Madrid - 30/11/2006 “Un hito histórico”. Así ha calificado el presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, la aprobación definitiva en el Pleno del Congreso de la Ley de Dependencia, que ha obtenido hoy una amplia mayoría. Sólo CiU, PNV y EA han votado en contra de una ley que prevé dar un sueldo a los que se ocupan de personas dependientes, cerca de 1,2 millones de españoles. La ley reconoce el derecho de los ciudadanos a recibir una atención por parte del Estado cuando no puedan valerse por sí mismos, bien por sufrir una enfermedad o accidente invalidante o al llegar a la vejez. Los ciudadanos deberán realizar una aportación, en función de su renta, pero nadie quedará desatendido por falta de recursos. La ley entrará en vigor de manera gradual a partir del 1 de enero de 2007. Zapatero, que ha tomado la palabra al final del debate, ha destacado el "amplio ac

El ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, asistió a la presentación de la maqueta del proyecto El ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, afirmó en Burgos que el Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras que se está construyendo en la ciudad será pionero en el ámbito internacional y supondrá la creación de empleo especializado. Durante la presentación de la maqueta del proyecto en la Subdelegación del Gobierno de Burgos, acompañó al ministro la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Amparo Valcarce, quien recordó que el centro estará operativo en el año 2007. Las instalaciones se están edificando en una parcela de 7.178 metros cuadrados que cedió el Ayuntamiento y ocuparán algo más de 2.000 metros cuadrados. El inmueble dispondrá de 4 plantas más semisótano y sótano, lo que supondrá una superficie construida de unos 11.000 metros cuadrados. Este centro supondrá una inversión superior a los 11 millones de euros y tendrá como mis

Jano On-line y agencias 12/09/2006 10:36 El Centro Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, ya en construcción, estará en marcha el próximo año en Burgos, según anunció en el Senado la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce, antes de comparecer en la Ponencia sobre esta materia. Este nuevo centro formará parte de la Red de Centros Relevantes Europeos y además de la atención sanitaria a estos pacientes y sus familiares, también llevará a cabo investigación y formación a especialistas, explicó Valcarce a los medios en los pasillos de la Cámara Alta. Además, el centro atenderá también a los afectados por el síndrome tóxico del aceite de colza. El Centro Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras tendrá un coste de 11 millones de euros, y además cada año los Presupuestos Generales del Estado le dotarán con 4,5 millones de euros. En él podrán ser atendidos todos los ciudadanos que padezcan alguna enfermeda

Jano On-line y agencias 29/11/2006 11:11 La Federación Española de Enfermedades Raras ha creado la Fundación FEDER de Investigación para las Enfermedades Raras, para apoyar la investigación en este campo. La principal actividad de la Fundación, por el momento, se centrará en la promoción de campañas de difusión y sensibilización sobre la grave problemática que aqueja a los afectados así como el impulso de proyectos de investigación sobre distintos aspectos de las enfermedades raras. En el acto de presentación de la Fundación, que coincidió con la celebración de Semana de las Enfermedades Raras "Una semana única para millones de personas únicas", el presidente de la recién creada Fundación, Moisés Abascal, señaló que "la investigación es quizás uno de los aspectos más abandonados de las enfermedades raras. Por ello -añadió-, hemos constituido la Federación con el propósito de incentivar, desde los afectados, la investigación como elemento para conocer las enfermedades rar

Cuando se comprime el nervio, se produce la dolorosa inflamación de la sinovial JULIO ACOSTA URBANEJA Y RICARDO SOTO-ROSA LOGES El Universal (Venezuela) - 26 Nov 2006 El Síndrome del Túnel Carpiano es un problema crónico y causa frecuente de consulta. Es causado por la compresión del nervio mediano dentro del túnel del carpo, y se relaciona con movimientos o posturas repetidos y prolongadas, respectivamente, que involucran a la muñeca. Sin embargo, esta anomalía puede ocurrir sin estos antecedentes. El Túnel del Carpo es una cavidad que comunica la muñeca con la mano, a través del cual pasa el nervio mediano y por debajo de éste los tendones flexores. El nervio mediano proporciona la sensibilidad táctil al pulgar y a los dedos índice y medio, así como a la mitad del dedo anular. Los tendones flexores están cubiertos por la membrana sinovial que lubrica y permite el deslizamiento entre ellos. Cuando se comprime el nervio, por cualquier causa, se produce inflamación de la sinovial y apa

Esperanza & Cía La medicina científica denomina placebo a la esperanza y ha reemplazado las promesas por probabilidades. Intramed.net-30/11/2006 Autor: Gonzalo Casino gcasino@cardiel.net Las medicinas alternativas están ganando terreno a toda velocidad, y en algunos casos parecen tener ya tanto o más predicamento que la medicina oficial. Sólo en EE UU, un país tan volcado en las ciencias como en las creencias, el conjunto de la población visitó con más asiduidad a médicos y terapeutas alternativos que a médicos de atención primaria en el periodo 1990-1997, según un estudio aparecido en el Journal of the American Medical Association (Trends in Alternative Medicine Use in the United States, 1990-1997: Results of a Follow-up National Survey. JAMA, Nov 1998; 280: 1569–1575). ¿Cuál es entonces la medicina principal y cuál la complementaria? ¿Cuáles son las posibles razones de esta aparente sinrazón? Jonathan Waxman , profesor de oncología del Imperial College de Londres, publica en

Los investigadores utilizaron una innovadora técnica denominada imágenes de tensor de difusión (ITD) Los investigadores muestran en su estudio, que los individuos que sufren de dolor crónico en la parte inferior de la espalda muestran cambios microestructurales en el cerebro. WebSalud-30/11/2006 Según sugiere un estudio de la Universidad Ludwig-Maximilians en Munich (Alemania) el dolor crónico podría provocar cambios en la estructura cerebral. Los resultados se han hecho públicos durante la reunión anual de la Sociedad Norteamericana de Radiología que se celebra estos días en Chicago (Estados Unidos). Los investigadores muestran en su estudio, que los individuos que sufren de dolor crónico en la parte inferior de la espalda muestran cambios microestructurales en el cerebro. Los investigadores utilizaron una innovadora técnica denominada imágenes de tensor de difusión (ITD) para seguir el movimiento de las moléculas de agua en la materia gris y blanca del cerebro. Los investigadores señ

JAUME MERINO-Director del departamento de Medicina Clínica de la Universidad Miguel Hernández y jefe de servicio del hospital de San Juan. Levante - 27 Nov 2006 Hay muchas enfermedades que se expresan con movimientos excesivos, unas veces en una parte del cuerpo, otras de forma generalizada. Usted conoce las crisis epilépticas, las personas que tienen tics o temblores y otras más raras como los coreas (una de ellos llamado baile de San Vito). Hoy le hablo de otra, en la que los que lo padecen notan una sensación desagradable en las piernas cuando están en reposo, que mejora al moverlas, también si se dan masaje o caminan. La notan en la parte interna de ellas como un hormigueo interno, que no es dolor, suele ser en ambas pero puede ser una, y más rara vez en extremidades superiores. Por ello se mueven. La sensación dura un rato y puede repetirse con el tiempo. Las molestias son más frecuentes al caer la tarde o por la noche por lo que alteran el sueño. Si le pasa, no se sienta raro. S

Enlace externo.Para acceder a él pinchar el titulo

Un estudio europeo concluye que el 70 por ciento de los alimentos que se pueden comprar en los supermercados está libre de pesticidas. Almería, 28 noviembre 2006 Triantafyllos Albanis, presidente del Comité Científico de la Cuarta conferencia europea sobre pesticidas y contaminantes en el medio ambiente y el'X Simposio sobre química y pesticidas modernos se ha referido a una investigación internacional que pone en evidencia que "entre el tres y el cinco por ciento" de los alimentos analizados en distintos supermercados europeos "superan los límites permitidos de restos de pesticidas". Este estudio, que ha sido promovido por la UE, ha contado con la participación de diez centros de investigación internacionales, entre ellos el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC); entre sus conclusiones: "el 70 por ciento de los alimentos no tiene ningún resto de pesticidas". La investigación, además, sostiene que entre el 25 y 27 por ciento de alimento

El estudio explicaría la razón por la que algunas sinapsis neuronales contienen grandes cantidades de iones libres de zinc Redacción, Madrid (23-11-2006).- Investigadores del Instituto Max Planck en Frankfurt (Alemania) han descubierto que el zinc tiene un importante papel regulador en los mecanismos de comunicación neuronal. Las conclusiones del estudio se publican en la revista Neuron. Los científicos desarrollaron un modelo experimental con una mutación que afectaba al zinc de las neuronas y descubrieron que los mutantes mostraban la misma respuesta exagerada ante el ruido que los niños con una enfermedad genética llamada "enfermedad del sobresalto" o hiperesplexia. Estos descubrimientos, que confieren importancia al zinc en la comunicación neuronal, podrían explicar por qué las conexiones entre ciertos tipos de neuronas contienen grandes cantidades de iones libres de zinc. Los investigadores crearon animales que albergaban la forma mutante del gen de un receptor de zinc e

El Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales emitió, recientemente, una Resolución por la que se modificaba el artículo 128 de la Ley General de la Seguridad Social que regula la prestación por Incapacidad Temporal (IT) y que da al INSS y al ISM la competencia exclusiva para determinar la prórroga o el alta una vez transcurridos doce meses en esa situación. Esta medida ha venido siendo criticada por los médicos de Primaria, así como por los de las inspecciones de servicio, que ven en ella una priorización de los aspectos económicos sobre los de salud, con el correspondiente deterioro de la asistencia sanitaria que a ese nivel se presta a los trabajadores y la consiguiente desmotivación de sus profesionales. Luis C. Vaquero La resolución del Ministerio de Trabajo viene a plasmar la modificación introducida por la Disposición Adicional Cuadragesimooctava de la Ley 30/2005 de los Presupuestos Generales del Estado para 2006 y se interpreta como una reducción de las funciones que hasta ahor

MADRID. La Asociación de Fibromialgia de Torrejón de Ardoz ha recogido 14.000 firmas para exigir el establecimiento de un protocolo que unifique en Madrid el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad reumatológica, informa Efe. Las firmas denuncian la falta de convenios regionales entre médicos y asociaciones de enfermos, la escasez de terapias de rehabilitación y la «incomprensión» por parte de los tribunales médicos a la hora de reconocer la enfermedad. La fibromialgia es una dolencia que afecta a músculos, ligamentos y tendones del cuerpo pero cuyos síntomas pueden ser difíciles de distinguir de otro tipo de afecciones físicas. Para esta asociación, entre las mayores dificultades se encuentra la falta de criterios uniformes para identificar y realizar un seguimiento de las personas con esta enfermedad, que afecta a cerca del 5% de la población, según la Sociedad Española de Reumatología.

Hace muy poco fué aprobado y aquí lo teneis para que veais por sonde se va a encaminar el diagnóstico y tratamiento a nuestra enfermedad. Vosotros opinais. Para acceder a él pinchar sobre el titulo.

Rueda de prensa de la Asociacion de Fibromialgia de Torrejón de Ardoz Recibido de A.F.T.A. el 19/11/2006 22.40 Con el motivo de la entrega de firmas que A.F.T.A., Asociación de Fibromialgia de Torrejón de Ardoz, realizará ante el Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, y el Congreso de los Diputados, se ofreció el viernes 17 de noviembre de 2006 una rueda de prensa en el Salón Azul del Centro Polivalente Abogados de Atocha de Torrejón de Ardoz, Madrid. AFTA lleva desde mayo de 2006 como asociación en la población, aunque una año antes, se empezó a trabajar como Grupo de Ayuda Mutua. http://ania.urcm.net/noticia.php3?id=20603&idcat=1&idamb=1

23 de noviembre del 2006 Se ha celebrado recientemente en Valladolid, con la colaboración de Mundipharma Pharmaceuticals. Según el doctor López-Lara, entre las causas de este menor control se encuentran la falta de actualización en tratamiento del dolor, la infravaloración del dolor por parte del médico y la falta de cumplimiento y constancia en el tratamiento. Otras razones que dificultan el tratamiento, según el especialista, “son la necesidad de receta de estupefacientes para la administración de opioides, lo que supone una traba burocrática, al igual que los prejuicios sobre el uso de opioides por parte de enfermo, familia e incluso médicos”. Control del dolor La utilización de opioides es la mejor opción para el tratamiento del dolor oncológico, afirma el doctor López-Lara. “Los opioides son una excelente herramienta para controlar los dolores severos, no sólo los somáticos, sino también los viscerales y en parte los neuropáticos. El supuesto mal control del dolor neuropático con

Dominical de El Periódico de Catalunya y Ràdio Malgrat, ganadores de la 20 Edición del Premio Boehringer Ingelheim al Periodismo en Medicina El prestigioso certamen dio a conocer ayer por la noche los ganadores En la categoría de prensa escrita se ha premiado a Catalina Gayà Morlà y a David Revelles Soriano, por su trabajo publicado en el Dominical de El Periódico de Cataluña. El ganador de la categoría de audiovisuales ha sido Josep Creus Domínguez, por su trabajo emitido por Ràdio Malgrat. El Subsecretario de Sanidad y Consumo, Fernando Puig de la Bellacasa, presidió la ceremonia de entrega de premios ayer en Madrid, en la que los dos trabajos ganadores recibieron una dotación de 24.000 euros. Boehringer Ingelheim conmemoró el 20 aniversario de su galardón, el más antiguo en el ámbito del periodismo sanitario en España. Barcelona, 22 de noviembre de 2006- Boehringer Ingelheim celebró ayer por la noche en el Museo Nacional Centro de Arte Reina Sofía de Madrid la 20 Edición de su Premi

El Pleno del Congreso de los Diputados, en su reunión del día 5 de octubre de 2006, aprobó el Proyecto de Ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, sin modificaciones con respecto a este texto del Dictamen de la Comisión (publicado en el «BOCG. Congreso de los Diputados», serie A, núm. 84-11, de 5 de octubre de 2006) Acceso a la ley de dependencia desde http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/legislacion/normas/doc-3376.pdf Jano On-line y agencias 17/11/2006 11:33 La Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales del Senado aprobó una enmienda del PP al proyecto de Ley de autonomía personal y atención a personas dependientes, con el fin de que el Estado no evalúe el patrimonio de los afectados a la hora de priorizar su acceso a los servicios del sistema. El PP logró el apoyo suficiente (el PSOE votó en contra) para introducir esta enmienda en el texto remitido por el Congreso de los Diputados, que se votará previsiblemente en el pleno

SALUDPRESS/Sábado, 18 de noviembre de 2006 La falta de información sobre la enfermedad, el retraso en el diagnóstico y la desinformación sobre los cuidados y tratamientos recomendados, así como el escaso apoyo laboral y escolar existente para los enfermos, son algunos ejemplos de marginación que sufren las personas que padecen alguna de estas patologías Las enfermedades raras, incluidas las de origen genético, se definen como aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica. Este tipo de enfermedades, hereditarias en el 80% de los casos, afecta a más de tres millones de la población española y a 30 millones de la población mundial. En la actualidad siete de cada 100 personas sufren una enfermedad rara, ya sea por contagio o por alergias. No obstante, todavía se desconocen muchos de los mecanismos etiológicos implicados en una patología de este tipo. Los primeros síntomas suelen aparecer en el parto o la niñez (2 de cada 3 se inician antes de los dos años), aunque, en