Asi es, la "invisibilidad" a la que nos quieren relegar por medio de falta de interés en invertir en la investigación de nuestras enfermedades, por carencia de recursos médicos para los afectados, por intentos de cierre de las únicas unidades especializadas en España en Síndrome de fátiga crónica, fibromialgia y SQM, con la presión que se ejercen sobre los médicos interesados en nuestras dolencias, con la negación sistemática de invalideces a personas que no pueden dar ni un paso y dependen de todo y para todo de su entorno familiar...todo ese cúmulo de factores que nos relegan a la invisibilidad y que forman parte de nuestra sociedad que pretende ser la sociedad del bienestar.
Todo esto no es una "invisibilidad" sino una constante negación...y los enfermos dan la cara a través de continuos escritos, espacios abiertos en internet para denunciar su situación...este verano ha sido fructifero en este sentido, afectados, grupos de afectados, afectados con mejor suerte que reinician su vida y amoldan sus circunstancias a la enfermedad con éxito en los nuevos caminos que recorren......
Intentaré recoger todos estas novedades para que accedáis a ellas
- El día a día de una Fibromialgica por cielo lino
- Marina
- Eva, afectada de SQM poniendo las cartas sobre la mesa
- Lielina, afectada de fibromialgia
- SOBRE LA FIBROMIALGIA, MUÑECAS ROTAS
- Plataforma para fibromialgia y SFC con nueva web
- Oceano de sentimientos Por Rosazul, afectada de fibromialgia
- Codex 10; Historia de superación de un afectado de SFC, como se puede seguir adelante
- El blog de una fibro
- Diario de una enferma de SFC, FM e IQM
Con campañas reivindicativas en marcha;
- Campaña del día 12 para afectados de fibromialgia, SFC
- SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - UNA ENFERMEDAD EMERGENTE
Y otros tantos que ya circulan en internet ya conocidos, escritos por afectados o familiares de afectados, y a lo largo de la existencia de este espacio han sido nombrados .
O las cientos de asociaciones repartidas por toda la geografia española que ya ha sido reconocida dentro del mundo de la ayuda y asociacionismo como la más extensa y mayor actividad en España.
Recordar, tenerlo presente no somos "invisibles" a ciencia cierta somos ignorados.
Feliz regreso y vuelta a la normalidad después del periodo vacacional, me alegra enormemente reecontrarme con todos.
Carmen Martin
Carmen, no nos conocemos pero quería darte las gracias por nombrar mi blog "Ni pies ni cabeza" en esta entrada. Hace apenas un mes que lo empecé, en un primer momento sólo con la intención de desahogarme, pero a día de hoy me doy cuenta de que con mi testimonio puedo aportar un granito de arena para todo el colectivo de afectados.
ResponderEliminarAnimo a todo/as los que os quede un mínimo de fuerzas a crear vuestro propio blog, aunque sólo lo podáis actualizar 1 vez al mes, para hacernos oír y dejar de ser tratadas como unas simuladoras, exageradas, hipocondríacas y demás florituras que nos dedica gran parte de la clase médica de este país.
Como digo siempre, me gustaría saber cómo reaccionarían estos médicos si hubiera más hombres afectados que mujeres. Estoy segura que no les dirían "oiga, usted es un histérico, lo suyo no es nada"...¡Es tan fácil etiquetar a una mujer con una enfermedad psiquiátrica!
Bueno, termino que me estoy empezando a encender, y cuando me enciendo acabo diciendo cosas que pienso pero de malas maneras.
De nuevo muchas gracias y un saludo,
Ana
Hola Ana;
ResponderEliminarMe alegra enormemente tu inciativa, es primordial que comprendan y entiendan nuestras cirscunstancias primero para vivir mejor el día a día, un poco por los menos para los casos que estamos más afectados y no podemos hacer un día a día normal.
Y después poco a poco iremos consiguiendo el resto tenemos muchas afectadas que reivindican cada vez más sus derechos.....
En cuanto a los hombres, aunque sea una enfermedad mayoritariamente femenina también la padecen los hombres viviendo cirscuntancias extremadamente injustas por el mero hecho de ser hombre...ya ves aquí pagamos todos el hombre por ser hombre y la mujer por ser mujer, te doy todo mi ánimo y apoyo para seguir, y todo mi cariño para superar el día a día.
Un abrazo enorme con todo mi cariño.
Carmen Martín