Edición | Fibromiagia.nom.es 09-05-2008Desde la Plataforma para la fibromialgia y SFC su presidenta, Elena Navarro, nos hace llegar su manifiesto con todas las reivindicaciones que nacen de las carencias que sufren los afectados de estas enfermedades.
Manifiesto Plataforma para la fibromialgia y SFC
¿Sabes qué es la Fibromialgia y el SFC?
¡Infórmate!
La Fibromialgia (FM) y Encefalomielitis miálgica. (Síndrome de Fatiga Crónica o SFC), a pesar de ser enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud y de tener una prevalencia elevada, que afecta ya en España entre un millón y medio y dos millones de personas (según últimas investigaciones 3-5% de FM y 0.4-0.6% SFC), siguen recibiendo un trato y tratamientos inadecuados, una alarmante carencia de diagnósticos preventivos, protocolos adecuados, adaptados y consensuados de actuación, y un total desconocimiento y prejuicio por parte de la Sanidad pública, Instituciones y estamentos públicos, con el consiguiente agravio comparativo añadido para los enfermos, sus cuidadores y el conjunto de la sociedad, que agravan aun más la salud y la calidad de vida de los enfermos y su impacto social y económico, en el conjunto que estas situaciones, conlleva.
Son enfermedades orgánicas, inmunológicas, multisistémicas complejas y, como tales, deben ser tratadas con credibilidad, respeto y por especialistas.
La FM presenta una disfunción del sistema nervioso autónomo, y una clara relación a una mutación genética (gen COMTLL) y factores de predisposición genética que explicarían las disfunciones multisistémicas de la FM. Éstas, afectan al sistema cardiovascular, al sistema respiratorio, al aparato digestivo, al genitourinario, al sistema neuroendocrino, al sistema nervioso y al más reconocido, el sistema músculo-esquelético, siendo algunos de los síntomas más comunes la amplificación del dolor, el insomnio, colon irritable, migrañas, rigidez, entumecimiento de las extremidades, depresión, fatiga crónica generalizada, problemas cognitivos y un largo etcétera de otros síntomas, en personas predispuestas genéticamente, que afectan irremediablemente a la calidad de vida de los enfermos y su entorno.
Causas atribuidas a la etiología de la FM:
-Alteraciones del eje Hipotálamo-Hipofisario-Adrenal (HHA) y del eje Hipotálamo-Hipofisario-Tiroideo (HHT) ((Demitrack, Tanriverdi, Lombard, Parker, Torpe, Cleare, entre otros)
-Alteraciones de los neurotransmisores implicados en el circuito del dolor: Valores bajos de Serotonina plasmática y aumento de sustancia P, ambas sustancias mediadoras de la analgesia.
-Alteraciones del eje Hormona del crecimiento-Somatomedina
-Niveles bajos de Hormona paratiroidea, calcitonina y calcio
-Causas metabólicas: niveles bajos de ATP
-Factores de predisposición genética (Giménez Ribota 2003). Genes implicados: 5HTT, COMT, Dopamina D4&D2, DRD4,7 (Bradley LA)
-Causas inmunes (Leroux, 1990)
-Causas odontoestomatológicas: alta pérdida de electrolitos, como causa del problema sistémico.
-Hipoxia celular neuroinmunológica (Bell, De Meirleir, Cheney) (falta de oxígeno en las células),
-Óxido nítrico en las células (Pall, Bell),
-Y presencia de otros tóxicos, como factores desencadenantes y agravantes
El desarrollo del SFC es una patología inmunológica, generalmente post-viral, que se relaciona estrechamente con la capacidad de detoxicación disminuida y a la inhalación de substancias químicas que se desarrollarían en personas predispuestas genéticamente. Algunos genes de los glóbulos blancos muestran signos de que una infección viral continua, es el causante del SFC, es decir, provocado por una anormalidad biológica y no neurológica. De hecho, se implican varios virus, entre ellos el de Espstein-Barr (EBV), el citomegalovirus (CMV), HHV-6, el parvovirus, además de los enterovirus. Hay más de 70 tipos distintos de enterovirus que pueden afectar al sistema nervioso central, el corazón y los músculos, como en el SFC.
La molécula ribonucleasa-L también está implicada en esta enfermedad que se manifiesta principalmente por un cansancio extremo e incapacitante, alteración de la memoria a corto plazo o de la concentración, dolor de garganta, dolor muscular y articular, sueño alterado, febrícula de baja intensidad, entre otros.
Reivindicación de la Plataforma por la FM y SFC
1. -Más y mejores inversiones para investigación científica por parte de la Administración pública:
1.1-Investigación sobre la etiología
1.2-De mejores tratamientos paliativos que reduzcan los efectos secundarios y muestren más efectividad, y sobre la eficacia real de los tratamientos que se están prescribiendo actualmente, como el TCC, efectividad y conveniencia de los fármacos habituales y terapias alternativas, etc
1.3-De obtención de más métodos de diagnosis diferencial.
Y todo ello contando con el consejo y colaboración de los especialistas con dilatada experiencia y conocimientos, en estas patologías a nivel internacional y nacional.
2.- Tomar las medidas oportunas y necesarias para mejorar y adaptar la atención que estas enfermedades requieren:
2.1-Aplicación del último código de clasificación internacional de enfermedades, el CIE-10, que actualmente sigue sin aplicarse, por tanto, sin actuar en consecuencia.
2.2-Diagnosis precoces y protocolos de medidas preventivas, que deben empezar desde la Pediatría, por el carácter genético de las afecciones y la existencia de manifestaciones en la infancia de estas patologías.
2.3-Protocolos establecidos de actuación, preferentes, consensuados, adaptados a la real idiosincrasia de las enfermedades y del paciente, tanto adultos como niños, estos últimos con protocolos especiales adaptados desde la Pediatría:
2.3.1-Volantes preferentes desde el primer momento que el médico de AP identifica o sospecha un posible diagnóstico de estas patologías.
2.3.2- Diagnósticos diferenciales, detallados y específicos, por especialistas
Pruebas diagnósticas objetivables
2.3.4-Unidades hospitalarias especializadas y más unidades del tratamiento del dolor en todas las regiones provinciales
2.3.5-Listas de espera no superiores a 2-3 meses para recibir tratamientos paliativos del dolor en estas unidades hospitalarias especializadas, teniendo en cuenta el grado de sufrimiento y severidad del enfermo
2.3.6- Intervenciones y tratamientos multidisciplinares (médico de cabecera, enfermería, rehabilitación, atención salud mental, trabajadores sociales ) y especializados, convenientemente en unidades hospitalarias especializadas en FM y SFC.
2.3.7 Seguimiento de estos tratamientos desde AP
3. Reformas e implantación de las medidas legales necesarias adecuadas, dirigidas a la reducción de jornada laboral, adaptadas al nivel de esfuerzo que las personas con FM y SFC pueden ofrecer, teniendo en cuenta su repercusión funcional y gravedad de la enfermedad.
3.1.-Informes detallados por parte de los especialistas médicos con recomendaciones terapéuticas y paliativas, así como detallar el grado de afectación del enfermo con FM y SFC para la vida diaria y para el trabajo.
4.-Modificación y ampliación de los períodos de IT, actualmente en 12 meses, para estas enfermedades, ya que al ser la evolución tórpida y negativa, es imposible su recuperación en los períodos establecidos según tanto la antigua ley General de Seguridad Social como la actual en vigor desde el 14 de enero del 2008
4.1.- Concesión de invalideces en vía administrativa, sin necesidad de pasar por el entramado judicial evitando de esa forma períodos sin prestación contributiva que deja a los afectados durante al menos 10 meses sin cobertura legal, primero por la actuación administrativa y segundo por motivos empresariales que no reincorporan a los afectados a los puestos de trabajo.
5. Reconocimiento de la Incapacidad laboral y a las prestaciones económicas y sociales que se deriven, de todos aquellos enfermos de FM y SFC, que su nivel de afectación no les permita realizar una actividad laboral continuada, cuando así lo estimen los informes médicos emitidos por los especialistas.
6.-Programas de formación continuada y de carácter obligatorio a médicos de AP, especialistas, equipos de valoración, elaborados por científicos y especialistas de prestigio internacional en la materia
7-Programas de formación y reciclaje a la clase jurídica y una correcta difusión de estas enfermedades a la sociedad general.
Reivindica tus derechos constitucionales
Apelamos al artículo 43 y al 50 de nuestra Carta Magna, el artículo 10 de La Ley General de Sanidad del 25 de abril, quedando encuadrado con los artículo 38, sobre Acción Protectora y 57 al 61 de la Ley General de Seguridad Social, así como los artículos del 134 al 139 del mismo texto legal y, todos ellos, por inaplicación de las Entidades Gestoras de la Seguridad Social.
Pedimos que tanto a nivel médico como jurídico, no se deje de aplicar la LGSS, y la Ley General de Sanidad en su artículo 10 (como derechos de los pacientes en los casos demostrados sobre la incapacidad sobrevenida por estas crónicas y duras enfermedades:
Ante la pasividad de la Administración, Gobierno y Estamentos Públicos en general, la Plataforma para la FM y SFC reivindica ante las autoridades y la sociedad, un tratamiento adecuado y digno para la FM y SFC, solicitando a los Organismos pertinentes mayor operatividad y diligencia para estas patologías, siendo este manifiesto una clara y contundente queja formal de los afectados.
La Plataforma por la FM y SFC, nace por y para una reivindicación social y jurídica a nivel nacional, velando por que se hagan cumplir las leyes que en materia social y laboral, nos amparan. Entendiendo la visibilidad y la unión de los afectados, como parte inherente de la reivindicación y la lucha.
¡Únete!
Este manifiesto tiene copy-right, cualquier plagio o reseña que se haga debe citar esta fuente. Derechos sobre la Ley de Propiedad Intelectual desde noviembre del 2007. Autores: la Plataforma para la FM y SFC
- Más info
FORO de afectados
Actos que se celebrarán el 12 de Mayo del 2008 por parte de la plataforma para la fibromialgia y el SFC
Mesas Informativas;
- El 11 de Mayo en Madrid en la plaza de Colón de 10,30 a 18,00 horas
- El 12 de Mayo en Valencia en la Plaza de los Pinazo
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