Internet y la libertad de expresión. opiniones de un foro sobre como se lleva la fibromialgia desde el punto de vista de la investigación.
Opiniones desde un foro sobre el último acto promovido por la Fundación para la Fibromialgia y el sindrome de fátiga crónica. A este foro se accede sin necesidad de pedir ingreso en él por lo que se considera que las opiniones expuestas es los mensajes están dispuestas para promover la ayuda entre enfermos de fibromialgia. La autora de estos contenidos no tiene porque estar de acuerdo con las opiniones expresadas por los autores de los mensajes.
Chechu
12/01/2007 09:27
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¿Politica? en las Asociaciones de FM y SFC (mi opinión)
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Buenos días familia:
¿Fines partidistas, económicos o lucrativos? ¿Política directa o idirecta?
Parece ser que sí, pero... otra pregunta ¿qué no se politiza en este país o en esta sociedad?
Pertenecer a una asociación o agrupación que su reglamentación interna sea, EXCLUSIVAMENTE, el beneficio de un sector social es, hoy por hoy, una tarea casi imposible de ver. Cuando la asociación abre sus puertas y los voluntarios es un pequeño número de personas, es, unicamente, cuando hay un interés común y una misma línea a seguir, pero de todos es sabido que, en el momento de crecimiento de la asociación, comienzan los intereses. Política, economía, lucro... estas son, aparte del beneficio al afectado y a su colectivo, las características que gobiernan las asociaciones. Y, creedme, es dificil, POSIBLE, pero dificil, hacer algo de esto y que se mantenga exclusivamente de una idea social.
En las asociaciones necesitamos caras públicas, necesitamos médicos, abogados, periodistas... pero, antes o despues, estas mismas personas, pueden tener y tienen intereses privados, incluso, a los miembros de las juntas directivas les puede pasar y... ¿les pasa?
Ahora bien, ¿podemos aprovecharnos de todo esto? Creo que si y eso debemos hacer. Tenemos el caso del concierto de Serrat. Cuando, de momento, solo se ha anunciado, ya existe una polémica dentro del mundo FM y SFC. NO por el propio artista (es para quitarse el sombrero), sino por quienes han organizado el tema. Anoche pasé mas de dos horas al tfno, con unos y con otros, hablando de este tema. Analicemos solo lo que nos conviene y esto es que una estrella de la canción, catalán o no, español o no, europeo o no, SE DA A EMPUJAR ESTO.
¿Quienes están detras de todo esto? Quien sea, da lo mismo, lo importante, en este caso, es que Serrat cantará en nuestro beneficio y si creo una cosa que mejor él que "el palmero de Sevilla" que no conocemos ninguno. Otra cosa diferente es que todos los socios de este pais, luchemos para erradicar la politica, el engaño y el lucro de las asociaciones, que, por cierto, hay mucho.
Un suave abrazo. <A TARGET="_blank" HREF="http://ad.es.doubleclick.net/click%3Bh=v8/34d8/3/0/%2a/c%3B67335941%3B1-0%3B0%3B15357754%3B4307-300/250%3B19612776/19630670/1%3B%3B%7Eaopt%3D0/ff/34/ff%3B%7Efdr%3D68002244%3B0-0%3B0%3B8448969%3B4307-300/250%3B19634203/19652097/1%3B%3B%7Eaopt%3D2/0/34/0%3B%7Esscs%3D%3fhttps://bancaonline.openbank.es/servlet/PProxy?app=DJ&cmd=newdep8"><IMG SRC="http://m.fr.2mdn.net/806511/OPENBANK_enero_doblecero_300x250.gif" BORDER=0></A>
se beneficie de todo, hasta de la situación sin salida de mucha gente, vale ya, estoy hasta las narices de los sinvergüenzas que sacan provecho de la desesperación.
Lo triste, en este caso, es que estamos hablando de médicos que saben mucho sobre FM, porque el personajillo del que hablo sabe mucho, mucho sobre FM y SFC, de hecho, sus artículos son cojonudos, pero ¿qué ocurre? pues que ha visto un filón, y se aprovecha de todo lo que sabe para aprovecharse y arruinar a muchas familias que acuden a él en busca de la panacea, la "curación de nuestras enfermedades".
Por eso, desde aquí, quiero hacer un llamamiento a todos los profesionales médicos, privados o no, estamos hartos, hartos de que nos utiliceis miserablemente, estáis jugando con personas, no con cosas, no pensais que cuando nos recetais tal o cual cosa, o nos mandais hacer tal o cual cosa, nos dais esperanzas de mejora, y NO TENEIS NI IDEA de lo que estais haciendo, el tiempo que dejais para ver resultados, vosotros os lo podeis permitir, pero nosotros no, esos días nosotros los tenemos que vivir, vosotros estais ausentes, los tres meses, o seis, o nueve que vosotros "os dais" para los experimentos que haceis con nosotros, son días vividos por nosotros, días y noches, y tardes, y tenemos que seguir con nuestras vidas, con nuestras familias, con nuestros trabajos, con nuestros hijos, con nuestras parejas, con nuestra lucha, pero... como vosotros esos días os los pasais detras de vuestra mesa... pues no os planteais lo que esos periodos de prueba suponen para nosotros, SEGUIS SIN TENER NI IDEA.
Por eso, os pedimos, como enfermos y personas que somos, que si NO TENEIS NI IDEA de a lo que os estais enfrentando, NOS LO DIGAIS, tenemos derecho a saberlo, porque en ese caso, nos haremos a la idea de convivir con el enemigo en casa, no nos deis espadas de cristal con las que no solo no nos podemos defender, sino que encima, le vamos a dar ventaja a ese enemigo. Si sabemos a lo que nos enfrentamos, nos dareis la oportunidad de crearnos nuestras propias defensas, porque, ante todo, somos gente fuerte y valiente. Os lo pido por favor, vale ya de castillos de arena, el tsunami viene y nos arrolla, una y otra vez, vale ya, por favor.
Maite. 12/01/2007
Chechu
12/01/2007 10:31
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Y me parece que tienes toda la razón, es...
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... así y por eso digo y jamás me cansaré de GRITARLO que:
"Otra cosa diferente es que todos los socios de este pais, luchemos para erradicar la politica, el engaño y el lucro de las asociaciones, que, por cierto, hay mucho".
Y nuevamente pido desde aquí UNION, NUESTRA UNIÓN para desenmascarar a estos "mangantes" y denunciarlos publicamente. Para ello solo hay que hacer dos cosas. Primero ESTAR SEGUROS de lo que decimos y a quien acusamos y en segundo lugar denunciarlo publicamente. Estaros seguros de una cosa, cada denuncia pública que hagamos será alguna persona afectada por FM o SFC, incluso por otras enfermedades, que, al menos, SE PENSARÁ si acudir a la consulta de estos personajillos o no. Eso ya vale ORO.
A continuación os transcribo un interesante articulo sobre las indicaciones de este fármaco; Lyrica está siendo usado para la enfermedad de Fibromialgia. Espero que sea de interés. Fuente| Resumen objetivo elaborado por el Comité de Redacción Científica de SIIC Pregabalina en la práctica diaria La pregabalina está indicada para el tratamiento del dolor neuropático asociado con neuropatía diabética y neuralgia posherpética, y como terapia complementaria para las crisis epilépticas parciales sin control adecuado; además, se ha asociado con reducción de la ansiedad en el trastorno de ansiedad generalizada. Introducción La pregabalina es un agente sintético, análogo del ácido g-aminobutírico (GABA), actualmente disponible para el tratamiento de varias afecciones del sistema nervioso periférico acompañadas de dolor neuropático, como la neuropatía diabética y la neuralgia posherpética, y como terapia complementaria en pacientes con crisis epilépticas parciales de difícil control. El presente
O síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple....mentiras...eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras. Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona....Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable..... Un antinflamatorio y reposo...y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca. Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día...con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida. Y empieza la mentira...las verdades a medias...el dejar de tener control de tu vida...las etiquetas. La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia..
No necesariamente me ha pasado a mi ,tras el relato de mis lectores se esconde esta experiencia y puede que algún día te pase a ti. Era una de tantas consultas, bueno miento, por aquella época ya había decidido no preguntar más recoger cualquier resultado y proseguir con mi vida. Había llegado un punto en que la enfermedad me había atrapado tras pruebas, horas de espera en salas de espera, había vivido el abandonar mi profesión porque los sintomas y las obligaciones médicas eran incompatibles con llevar una vida normal. La escalera de sintomas, infecciones, hospitalizaciones, alguna operación me habian dejado bien claro que aparte de luchar por encontrar una vida decente a nivel de salud tenía que pelear con algo que no era factible mi vida laboral ¿Quién estaría dispuesto a aguantar lo que yo vivia en un puesto de trabajo? Lo pensaba y realmente NADIE, no tenían porque hacerlo...la enfermedad era mi problema y ni estaba dispuesta a conseguir ningun puesto de tra
Un debate se abrió sobre fibromialgia y Lyrica hace ya cinco años, cinco años que han dado mucho de si, que han sido una fuente de polémica en multitud de espacios, y que lejos de informar siempre han sido un caldo de cultivo de miedos y polémicas entre los afectados. La opinión, es la opinión y la información es INFORMACION. La información tiene que ir carente de prejuicios, de opiniones, de experiencias...en salud la única experiencia válida es la de cada enfermo, y su relación con los fármacos será muy distinta, buscar soluciones en Google en Facebook o en cualquier red social puede llevar al enfermo a dos cosas: 1.-Por opiniones negativas frente a fármacos rechazar alguno que puede que sea su tabla de salvación hacia una mejor calidad de vida. 2.-Ser objeto de cualquier vendedor sin escrupulos y llevarlos hacia un circulo cerrado en el que la enfermedad se vaya cronificando. Lyrica salió al mercado hace más o menos seis años, sectores de enfermos recogieron con
Existe soledad , es la "soledad de la fibromialgia", esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más ...... ¿realmente será asi,,.... y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás. Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda? La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a e
¡Hola! Soy la Dra. M. Rivera Nin, natural de Puerto Rico. Hace un tiempo atrás se publicó un artículo en esta página sobre una carrera en la que participaré el día de mañana en mi Isla en nombre de todos/as aquellos/as que día a día se levantan a luchar contra el dolor crónico causado por la Fibromialgia; y más aún, a batallar contra la indiferencia y la poca comprensión que tiene tanto la clase médica, familiares y amigos sobre dicho padecimiento. Mi madre, lamentablemente, padece de esta condición hace unos 10 años, pero de estos 10 años pasó ocho sin un diagnóstico definitivo. Cuando ya agotamos todas las alternativas en Puerto Rico, pues siempre recibía la misma respuesta de sus médicos: “todo está en su cabeza, es más bien una cuestión emocional, de estrés o puede estar experimentando una depresión mayor”, fue entonces cuando decidí llevarla a la República Dominicana donde me encontraba estudiando medicina. Luego de que un neurólogo, catedrático en mi Univers
Edición|Fibromialgia.nom.es|8-04-2007 Fuente|Fundació Institut Català de Farmacologia. Hospital Vall d’Hebron A medida que aparecen nuevos antidepresivos, eluso de estos fármacos aumenta. No obstante, losnuevos no han supuesto un progreso terapéutico en términos de eficacia.1,2 Los resultados de una revisión sistemática de los ensayos clínicos comparativos entre los nuevos antidepresivos (ISRS, bupropiona, duloxetina, mirtazapina yvenlafaxina) en el trastorno depresivo mayor no muestran diferencias significativas entre sí.3 Por otra parte, el uso de los antidepresivos se ha ampliado a muchas otras indicaciones como el dolor neuropático del paciente diabético. La duloxetina es un nuevo antidepresivo de estructura similar a la fluoxetina, pero con un mecanismode acción similar al de la venlafaxina; inhibe la recaptación de serotonina y noradrenalina. En la UE, se autorizó una especialidad (Yentreve®) parala incontinencia urinaria de esfuerzo de la mujer.4 Después, se aprobó otra para el
Existen preguntas que insistentemente se repiten y que más le preocupan al enfermo de Fibromialgia; 1.-¿Tiene cura la fibromialgia? No, la fibromialgia no tienen cura es una enfermedad crónica como lo pueden ser el resto de las enfermedades crónicas que nada tienen que ver con esta, diabetes, artritis, hipertensión y un largo etcetera.... 2.-¿Porqué me han recetado una antidepresivo? Tengas o no tengas depresión te recetaran un antidepresivo, un anticonvulsivo o ambas cosas a la vez, estos fármacos a pesar de lo que pone en el prospecto tienen una segunda función; tienen un efecto analgesico por lo que pueden aliviar el dolor. 3.-No me hace efecto la medicación ¿que debo hacer? Por ponerte un ejemplo, la hipertensión en algunos casos para poder regularse y volver a valores normales debe el enfermo pasar por varios tratamiento, existe una parte de enfermos que no podrán regular NUNCA su tensión y los médicos mandaran fármacos para prevenir posibles daños en el coraz
Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad... Empecemos el juego; - Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces... - Imaginemos que tienes un accidente de trafico...que sales afortunadamente ileso...simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo...estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años...en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable... - Imaginate en tu puesto de trabajo...notas un olor raro... Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)...Sin saber porqué a las
el corazón no lo siente. Así con estas palabras se resume el gran problema de esta enfermedad. El ser humano huye del dolor, tanto físico como emocional, vivimos en una sociedad que así lo demuestra, en una sociedad en el que el uso de los fármacos antidepresivos y ansioliticos se ha disparado, quizás porque existe la creencia totalmente errónea de que para el dolor emocional y/o físico existe una pastilla que lo cura todo. Esa sociedad que se aferra a estas creencias...la misma que cree que todos los problemas le suceden a los demás porque quieren, porque no pone remedio. Enfermar, sea de la enfermedad que sea, cuando te enfrentas a que va a acompañarte toda la vida no depende única y exclusivamente del enfermo, una gran parte de llevar una calidad de vida aceptable va a depender de terceros, terceros como familia, como empresarios, como profesionales de la salúd, como tú, tú mismo@ que estas leyendo estas palabras y no tienes dolor, si algún amigo enferma y el dolor es ine
12/01/2007 09:27 
¿Politica? en las Asociaciones de FM y SFC (mi opinión) 
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