tag:blogger.com,1999:blog-23213977.post2088579714547057434..comments2023-09-13T15:07:25.888+02:00Comments on Un blog de Fibromialgia: Fibromialgia y dosificarseUnknownnoreply@blogger.comBlogger35125tag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-86581391692290657622015-10-12T20:04:16.666+02:002015-10-12T20:04:16.666+02:00Hola a todos, despuès de leer a Carlos me sentì id...Hola a todos, despuès de leer a Carlos me sentì identificada, llevo con dolores mas de 13 años y solo uno diagnosticada, despuès de un accidente de trafico empezò mi odisea, dolores insoportables, perdidas de conocimiento sin mas, ingresos un mes si y otro tambièn, y la unica respuesta que recibia supongo que igual que todos, No se que tienes, vete a casa y cuando te vuelva a dar te vienes, eso si cargadita de calmantes. He probado de todo hasta botox inyectado en la espalda lo cual no fue una soluciòn, he recorrido especialistas de toda clase, masajistas, y cualquier cosa que pudiera ayudarme sin resultado que como era de esperar acabe con una depresiòn de caballo, drogada todo el dìa en el trabajo que ni se como me podìa levantar, sumando la crisis del pais acabe en la empresa mas grande de españa El paro. Pero por fin el año pasado me dijeron de un medico que podrìa decirme que tenia y gracias a mi marido que me llevo y en un par de dias de pruebas por fin sabia que me pasaba. Fibromialgia, eso es lo que tienes, me dijo el medico, ya sabia que todas las pruebas saldrian normales, pero con eso y lo que me dijiste en la exploraciòn esta confirmada. Un tratamiento acorde a mis dolores, una larga charla e informaciòn sobre ella que muy amablemente nos dio el medico, no solo a mi, a mi marido tambièn, por que es estos casos que la familia sepa exactamente que tenemos y nuestras limitaciones les ayuda a comprender y entender el motivo de que siempre estemos quejandonos de dolor desde que abrimos los ojos, y ayudarnos mutuamente en seguir viviendo con la nueva situacion, No solo nosotros necesitamos apoyo psicologico nuestros familiares tambien lo necesitan, para nosotros no es facil vivir con esta enfermedad pero para ellos tampoco lo es. Y como dice Carlos, el saber no te cura pero te ayuda un monton, desde ese dia se que tengo y si me preguntan puedo contestar que me pasa, que no puedo hacer lo que hacia antes, vale, cada dia hago lo que puedo y si algun dia no puedo hacer nada, pues esta bien, no hago nada, que cuesta hacerlo, SIIIII, cuando tu cabeza te machaca diciendote hay que hacerlo, solo hay que aprender a decirle, NO, hoy no puedo.Hijos no tengo, no se pudo, pero como se dice Dios aprieta pero no ahoga, asi que tengo dos preciosos chihuahuas,la hembra me la regalaron para mi marido que tambien sufrio depresion, faciles de manejar, poco peso ¡menos de dos kilos!,son mis niños, un cariño incondicional aunque no me pueda mover, sustos y obligaciones pero una ayuda extra, me obligan a caminar un poco todos los dias, me cuesta, si, muchisimo algunos dias, pero como sabeis los medicos es lo primero que te dicen, caminar para no quedarnos mermados en la movilidad. Hay que ser fuertes, aunque nos cueste un horror, pero tenemos que vivir con dolor todos los dias y lo hacemos, tambien podemos buscar soluciones que nos ayuden al dia a dia. Sobre el trabajo llevo cuatro años sin encontrar nada acorde a mi situacion, y mis estudios, pues no importa, hice un curso de manicurista este año, sentada puedo trabajar y no me supone esfuerzos, si no encuentro trabajo yo y mi familia llevaremos las manos y los pies impecables. Ser fuertes hoy, mañana sera otro dia, ya pensaremos cuando llegue como salir airosos. Perdon por la charla, esta es mi vida y asi la llevo, con solo cuarenta años, si os puede dar un poco de animo a seguir luchando, para mi seria estupendo, como a mi me ayuda el saber que como yo hay mucha mas gente que lo intenta.Por ultimo un proverbio que me ayuda en el dia a dia, Si la providencia te da un limon, no pongas mala cara, hazte una limonada!. Por mi parte limonada para todos, que yo invito.sonjos https://www.blogger.com/profile/13994879516997756266noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-86312981178115013532014-06-30T10:51:10.047+02:002014-06-30T10:51:10.047+02:00Hola carlos: si que tienes una enfermedad y está t...Hola carlos: si que tienes una enfermedad y está tipificada por la organizacion mundial de la salud por los siguientes códigos<br />CIE-10 G47.3<br />CIE-9 780.5<br />Las apneas del sueño pueden cursar con los mismos sintomas que la FM, recuerda S_I tienes una enfermedad y de paso vigila a tu mujer a ver si su FM estuviera originada por la misma enfermedad que la tuya. Recuerda tienes una enfermedad crónica que se llama APNEAS DEL SUEÑO.fibromialgiahttps://www.blogger.com/profile/07783312987921993637noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-21467382641928135322014-06-29T13:41:22.946+02:002014-06-29T13:41:22.946+02:00Hola Carmen .Para mi el problema con el que me enc...Hola Carmen .Para mi el problema con el que me encuentro es que no me reconocen la enfermedad. Llevo (no se he perdido la cuenta un montón de años).<br />E visto y sigo viendo a todos los especialistas. Me encontraron apneas del sueño y a partir de hay todo se lo achacan a lo mismo pero después de 4 años con la maquina sigo igual con muchísimo cansancio y dolor. Algunos dicen que tengo fibromialgia y fatiga crónica pero no son el especialista que lo tiene que reconocer y el que lo tiene que reconocer no lo reconoce. Consecuencia que no se si tengo o no tengo, y eso te lleva aun estado de angustia que no sabes que hacer. Creo que también el echo de que se un hombre, es mas difícil de que te diagnostiquen esta enfermedad.<br />Al no tener reconocida ninguna enfermedad, no sabes que hacer. Creo que solo el echo de que te reconozcan lo que tienes es un gran alivio, aun que ya sabemos que el saberlo no te cura. Pero lo mínimo cuando te preguntan sabes que responder. Yo no se lo que tengo y cuando me preguntan como estas no se que decir, pues si tienes la enfermedad reconocida, pues dices tengo esto o lo otro. Pero yo solo puedo decir, no se, estoy muy cansado y me duele todo pero no tengo nada. Es para deprimirse.<br />Perdonar por el aburrimiento de mi relato, pero supongo que es una forma de desahogarme. Se lo que esta enfermedad porque a mi mujer la tiene, y la sufrimos juntos, pero ella lo menos lo tiene diagnosticada. <br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/07061644748163828622noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-14477932232026680612014-06-29T13:25:46.030+02:002014-06-29T13:25:46.030+02:00Hola a todos, desde que tengo esto estoy en un pro...Hola a todos, desde que tengo esto estoy en un proceso continúo de cambio, es muy difícil darle la vuelta a toda tú vida, perocreo que es imprescindible. Si limpiaba cada tanto, ahora es cada más, o cuando puedo, si salía y andaba un montón, ahora el día "bueno" salgo un poco y parando a cada rato, hago taichi los días que puedo andar, voy a masajes cuando los puedo pagar,en fin, asumes que a lo que llegas, mi marido y mis hijas se han adaptado a mi ritmo. Doy fuerte y optimista, pero cuando vienen las crisis fuertes y duraderas....cuesta mantener el tipo. Ya no compro yo, no cargo nada, no puedes abrir botes...pues que te los abran, no puedo subir las escaleras de mi casa, pues de una en una despacito... Hay que adaptarse sin rendirse, al menos así lo hago yo. Mucho ánimo, es lo que nos ha tocado y hay que cuidarse!!Victorianoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-4865177699721638242013-01-31T10:48:14.550+01:002013-01-31T10:48:14.550+01:00Cariño quieres tener niños? Pues que la fibro no t...Cariño quieres tener niños? Pues que la fibro no te lo impida. Haz lo que te dicte tu corazon no tu compañera de fatigas. Que va ser duro? Pues claro que lo sera que un dia podrs coger a tu niño y lanzarlo por los aires y otro ni siquiera podras cogerlo, bueno para eso estara el parque o la sillita. No detengas tu vida por los dolores vas a tenerlos de todas formacom o sin niños y ellos compensan mucho aunque haya dias que te arrepientas y no te culpes por eso acaso no escuchas a madres diciendo lo hartas que estan de batallar con sus niños y no son fibrom.?creo que todas por lo menos 6 veces al mes o 2dias a la semana.tengo 44 años una chica de 15,otro de 12 que para colmo de males es hiperactivo con deficit de atencion cuesta mucho criarle, me desgasta como si fuese una lija, he perdido la maginacion con las comidas pues la otra no le gusta nada antes de ir al cole ya llevo el primer asalto pues van peleando todo es una lucha ponte los zapatos bebete el colacao que te lleves el desayuno al cole uff cuando llego a casa lo primro es tirarme al sillon cierro los ojos y respiro y sabes una cosa? Gracias y mil veces gracias a mis niños por pelearse por tenerm todas las tardes de aqui alla entre el futbol el gimnasio la academia ...... me dan la vida y me mantienen activa y no creas ue no me duele que no lloro que me canso de estar cansada que raro es el dia que no quiero tirar la toalla cuando pienso que toda la vida sera asi que llevo 14años reconocidos con fibro vete a saber desde cuando empeze no creas a nadie si vas a pasar un buen o mal embarazo yo tuve 2 malisimo el de la niña y estupendo el del niño quien sabe nada de esta nfermedad cada una es distinta incluso las 'normales' tienen distintos embarazos piensatel,consulta a t marido si quiere ampliar la familia y dejale clro que los hijos los fabrican dos ydos tienen que criarlos, hazte a la idea de que se puede tener un embarazo complicado y no tener precisamente fibropiensa una cosa TU DECIDes a mi me compensa aunque vaya arrastrandome al futbol y vea el partido con un ojo abierto y otro cerrado porque me duermo pero cuando mi hijo mete un gol y viene corriendo a chocar la mano? De donde meha salido el grito de gol el salto del asiento y esa felicidad que siento cuando mi hijo es feliz? No hay dolor en el mundo que pueda con ese instante. Bueno sera mejor que me levante el cafe la duloxetina el hierro y el nolotil que tome cuando lleve a los chicos al cole estan haciendo su efecto. Voy a poner la lvadora jaja pueds contar conmigo enalmajorala@gmail.com<br />maria josehttps://www.blogger.com/profile/10122406469845627686noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-49715308437048715532013-01-17T21:26:52.702+01:002013-01-17T21:26:52.702+01:00Hola Carmen y demás compañer@s de batalla. Gracias...Hola Carmen y demás compañer@s de batalla. Gracias por tus palabras en primer lugar Carmen, y por todas las aportaciones, de todas se aprende. Yo tengo 35 años, desde hace 8 diagnosticada, pero el peregrinaje empezó con 23 años. A fecha de hoy, como bien explicas, me estoy planteando reducir ya la jornada de trabajo... y hace tiempo que dejé de hacer yo las tareas domésticas y salir, y desquedar con amig@s una y otra vez... <br />Con toda la medicación no me he podido quedar embarazada, y cuando ya veo que no puedo<br />esperar más por la edad, me dicen que no lo voy a poder soportar..vaya animos!! Teneis conocimiento de como se llevan la FM y el embarazo? Os agradecería mucho vuestra opinión. Me casé con 22 años.. quería ser madre joven y a este paso...se me va a pasar el arroz como dice mi padre.. <br />Y cambiando un poco el tercio, deciros que trabajo en un Hospital, y no sabeis lo que duelen los comentarios de tus compañer@s de trabajo, que en este caso, son los que nos tratan...Hay un gran desconocimiento de la enfermedad y nos han mal etiquetado, y por desgracia, nos va a costar muchos quitarnos esa etiqueta.<br />Un saludo a tod@s.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-51758543427494793082013-01-03T00:07:21.952+01:002013-01-03T00:07:21.952+01:00Creo que tengo mas edad que todos as ustedes llevo...Creo que tengo mas edad que todos as ustedes llevo muchos años con la enfermedad . Me ha cambiado el caracter aunque procuro luchar contra ello.he cambiado los modelos de bolsos de calzado ¿que eso no tiene importancia? Puede que para algunas personas no pero para mi si aunque me estoy adactando .tengo creo que como la mayoria dolor las 24 horas pero nunca me he quedado en la cama por muy mal que me encontrars. Tengo todavia esperanza y quiero ganarle la batalla. Nooooo va ha poder conmigo un abrazo a todas osAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-14118308786597742092012-12-18T21:06:39.329+01:002012-12-18T21:06:39.329+01:00Mis pensamientos estan en tus palabras, describes ...Mis pensamientos estan en tus palabras, describes a la perfección mi sentir! Pero si yo no tomo Lyrica o mi antidepresivo me siento peor! Realmente ayudan en algo?Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-8470371260095847962012-12-16T15:56:49.268+01:002012-12-16T15:56:49.268+01:00yo prácticamente estoy empezando en esto ,llevo un...yo prácticamente estoy empezando en esto ,llevo unos tres años .Tengo tres hijos ,dos gemelos y el trabajo en casa es grande.Una de las cosas que más me cuesta es la incomprensión hacia la enfermedad ,me explico ,si uno se rompe un brazo todo el mundo se ofrece a ayudarte ,pero, la fibromialgia no se vé y cuesta mucho que la gente se dé cuenta de lo que te está pasando.Yo en mi caso llegué ala depresión ,porque me cuesta entender que ya nunca voy aser como era antes ,con esa vitalidad y ganas de hacer cosas que me caracterizaba.También perdí amigos porque no entienden mi situación y discusiones con la familia por lo mismo.Esta vida es muy complicada y donde yo vivo no hay gran ayuda a la gente con esta enfermedad.Gracias por escucharme ,un abrazo.<br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-20689345184684064082012-12-16T10:29:20.868+01:002012-12-16T10:29:20.868+01:00Anónimo asegurar lo que nos puede pasar en un futu...Anónimo asegurar lo que nos puede pasar en un futuro ni yo ni nadie se lo puede asegurar, ni un médico...lo que se pretende son dar las claves para que esto no suceda. Un fuerte abrazo!!fibromialgia noticiashttp://www.fibromialgia.nom.esnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-53430929995856496112012-12-16T03:18:53.773+01:002012-12-16T03:18:53.773+01:00TODOS ESTOS COMENTARIOS NOS REMITEN A QUE ESTAREMO...TODOS ESTOS COMENTARIOS NOS REMITEN A QUE ESTAREMOS EXHAUSTOS SIEMPRE???? DIGAANME QUE NO, QUE HABRA AL MENOS UNA MEJORIA!!!!!! SALUDOS!!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-83810899960965614322012-12-16T01:14:16.426+01:002012-12-16T01:14:16.426+01:00Despues de mas de cuatro años del diagnostico i tr...Despues de mas de cuatro años del diagnostico i tras una última conversación con una "especialista" he llegado a las mismas conclusiones, y veo, observo como personas que padecen la misma enfermedad, una de las cosas que más les cuesta admitir son esas dos palabras, DOSIFICAR Y PRIORIZAR. Gracias por tus racionamientos, compartire tantas veces como haga falta, haver si pueden ayudar a más personas.<br />Teresanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-59194566743045997712012-12-15T16:37:58.642+01:002012-12-15T16:37:58.642+01:00yo tampoco lo estoy Mariad pero lo intento...un fu...yo tampoco lo estoy Mariad pero lo intento...un fuerte abrazo con todo el cariño ;O)<br />fibromialgia noticiashttp://www.fibromialgia.nom.esnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-75598968942992101182012-12-15T16:04:37.591+01:002012-12-15T16:04:37.591+01:00Estoy abierta a cualquier idioma (hablo 5 así que ...Estoy abierta a cualquier idioma (hablo 5 así que lo de la globalización no me lo restriegues, mia carissima) pero ¿no es más sencillo que todos hablemos igual?<br />Estoy yo como para coger un diccionario e ir traduciendo lo que ha escrito esta buena mujerMariadhttps://www.blogger.com/profile/05165018768217485914noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-44515018380000847582012-12-15T15:17:20.446+01:002012-12-15T15:17:20.446+01:00Esto es asi yo por lo menos uno o dos meses el dol...Esto es asi yo por lo menos uno o dos meses el dolor y el ardor que uno siente se menos pero hay meses que uno no le da animos ni de levantarse y mas si hayotras condiciones medica. Pero siempre hay que tener fe y seguir uno a dosificarse siempre con las ordenes medicas adecuadas. Yo llevo mas de 7 a~nos y tuve que dejar de trabajar. pero siempre uno necesita de ayuda emocional porque esto te lleva a la depresion y siempre uno tiene que buscar ayuda ya sea con medicamentos,sicologos,amigos y lo mas importante la familia. Lo unico que me queda de consuelo es que no estoy sola y habemos muchos con nuestras condiciones o peores. dios los bendiga. NEREIDAnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-4675153997335275062012-11-29T23:15:26.832+01:002012-11-29T23:15:26.832+01:00Yo tambien tengo 38. Me esta costando mucho encont...Yo tambien tengo 38. Me esta costando mucho encontrar equilibrio enrtre lo q quiero hacer y lo q puedo, pero cada dia lo voy aceptando mejor. Para mi es basico decidir lo q voy a hacer cada dia y ir haciendo descansos. Mi nino come en el cole y asi me quito la mitad d los dolores y puedo descansar para enfrentar la tarde con una sonrisa. AnimosAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-35482742669598697002012-11-27T07:20:16.859+01:002012-11-27T07:20:16.859+01:00Un dia sin animo y otro nos queremos comer el mund...Un dia sin animo y otro nos queremos comer el mundo...eso es la fibromialgia, como pedir que nos entiendan si una misma no puede.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-86508454157117228182012-11-26T22:53:01.439+01:002012-11-26T22:53:01.439+01:00Mañana te comerás el mundo de nuevo Laura :DMañana te comerás el mundo de nuevo Laura :Dfibromialgiahttps://www.blogger.com/profile/07783312987921993637noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-18146296956955896332012-11-26T10:25:36.094+01:002012-11-26T10:25:36.094+01:00dosificar y priorizar son 2 conceptos q están en ...dosificar y priorizar son 2 conceptos q están en el día a día d tods ls q padecems fibromialgia pero hay días q uno ya no aguanta más xq es muy duro tener q hacer ls cosas cuando puede no cuando qiere uno y hay muchas ocasiones en las q no t puedes levantar ,pero,sin embargo, tienes q hacer tareas q son realmente imprescindibles q ls hagas en esee momento, y entonces qué?,vienen los agobios y cn ello un bajón y esto lleva a la depresión,xq es muy dificil poder hacer todas las tareas dl hogar y cuidar a ls niños,x no decir casi imposible ser una buena ama d casa,una buena madre y una buena esposa y es aqi donde vienen ls problemas xq nadie t comprende y al final qieras o no qieras eso hace q t hundas,es muy duro el día a día y muy dificil ser feliz asi ypoder hacer feliz a ls tuyos,mucho animo a todas,yo hoy no lo tengo,pero qizás mañana me levante ocn ganas d comerme el mundo d nuevoAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/16432400184594875019noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-83199293304208771162012-11-26T01:23:36.373+01:002012-11-26T01:23:36.373+01:00un fuerte abrazo abenmar :D siempre a vosotros, a ...un fuerte abrazo abenmar :D siempre a vosotros, a vuestra fortaleza, a vuestra capacidad de resistencia...en una palabra a ser como sois!!!fibromialgia noticiasnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-74793028420876977202012-11-26T01:20:44.604+01:002012-11-26T01:20:44.604+01:00mariad, puede que dolors tenga problemas para pode...mariad, puede que dolors tenga problemas para poder escribir en castellano, desde aqui se reciben comentarios en ingles, en portugues, en frances y en otros idiomas y con mucha paciencia y un traductor online se les contesta a todos...estamos en internet...en la globalización y debemos estar abiertos a usar cualquier idioma.Un fuerte abrazo :D fibromialgia noticiashttp://www.fibromialgia.nom.esnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-33431649479023282422012-11-26T00:51:27.298+01:002012-11-26T00:51:27.298+01:00 Gracias Carmen Martin, yo desde hace ya un tie... Gracias Carmen Martin, yo desde hace ya un tiempo que siempre que puedo lo hago y aunque el dolor siempre esta presente en mas o menos intensidad, y nunca se puede hacer planes, intento dosificar, como usted dice y esprimir cada dia lo bueno que me ha preparado aquel dia, y si no me puedo levantar es como si el reloj se parara luego intento renaudarlo donde me quede, intento cuidar mi mente, deleitar mis sentidos junto con mis sentimientosy desde aqui mando mi mas sincero apoyo a tod@s los que sufren y no perdamos la esperanza, adelante!!! angelsbenaigeshttps://www.blogger.com/profile/04638942157146457255noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-76358546532164955202012-11-26T00:40:27.647+01:002012-11-26T00:40:27.647+01:00Ruego, por el bien de todos, que escribamos en esp...Ruego, por el bien de todos, que escribamos en español puesto que es la lengua común. Mª Dolors seguro que dice cosas interesantes pero no la entiendo. Por favor, estemos unidos en esto. Gracias.Mariadhttps://www.blogger.com/profile/05165018768217485914noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-16340215970511335092012-11-26T00:04:58.035+01:002012-11-26T00:04:58.035+01:00podrás Ana..nadie nace enseñado :Dpodrás Ana..nadie nace enseñado :Dfibromialgia noticiashttp://www.fibromialgia.nom.esnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-23213977.post-9631344069974006512012-11-25T23:51:34.162+01:002012-11-25T23:51:34.162+01:00Gracias, gracias! Do-si-fi-car! Prio-ri-zar! Ojalá...Gracias, gracias! Do-si-fi-car! Prio-ri-zar! Ojalá pueda!!<br />Ananoreply@blogger.com