Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Fibromialgia el laberinto del enfermo

Por enésima vez se recibe el siguiente comentario:
"Pero siempre es bueno dar a conocer que toma cada uno para mejorar los síntomas. Es importante compartirlo y asi todos enterarnos un poco"
La necesidad de recuperarse, de llevar una vida como la de antes, conlleva a la deseperación, conlleva a la frustración de ir probando terapias que nada más que harán sumir al enfermo en la frustración.

En la enfermedad existe una obigación, la de aprender, la de informarse, y una vez informados cada uno es libre para optar por la via que crea más oportuna.

Compartir tratamientos sin saber cual es el historial clínico de cualquier enfermo, que enfermedades más tiene, desconocer los fármacos que se usan para el tratamiento y porque los médicos lo mezclan y sus criterios para hacerlo es una fuente de intoxicación informativa para el enfermo, una via que le puede llevar al retraso en el manejo de la enfermedad.

Convivir con una enfermedad crónica y buscar remedios milagrosos, sin que la ciencia haya dado con la solución del enigma es el peor camino, es el camino hacia la crónicidad más agresiva: el factor emocional entrará en juego y no tomar las riendas de una forma responsable hará al enfermo caer en una depresión, fruto de una búsqueda inexistente. Todo ello con llevará a su entorno más cercano a la impotencia y será una fuente de conflictos dificl de salvar.

Acepta tu enfermedad, no te resignes y con información válida toma las riendas de tu enfermedad. Date tus tiempos, no creas en remedios milagrosos, sólo te hará llevar una vida de desajustes emociales de esperanza-desesperanza.

Busca un especialista en el tratamiento de la enfermedad, puedes encontrarlos acercandote a asociaciones, ellos te ayudarán a comprender y entender...

Conoce que es lo que te sucede y podrás manejar mejor la enfermedad, racionalizando cada paso que vives, es posible encontrar más vida allá de la enfermedad...pero como todo en esta vida, todo lo que merece la pena, todo lo que uno se siente satisfecho, conlleva esfuerzo y trabajo.
En la enfermedad existe un duelo, el duelo de perderse al yo, al que se ha sido:  negación, ira, negociación, depresión y aceptación, no vivirlas distrae al enfermo y lo hace vivir en un caos que le hará tomar malas decisiones e incluso dejarse arrastrar hasta el fondo de una depresión insalvable que unida al dolor crónico puede ser la perpetuación de la enfermedad y no conseguir metas que le puedan ayudar en su calidad de vida.

Tendrás que solventar continuas crisis: crisis familiares, crisis laborales, pérdida de amigos ante tus continuas idas y venidas en los caprichos de la enfermedad.

Mantente firme, fuerte ya que con el tiempo te darás cuenta de que tú única tabla de salvación eres tú, tus deseos de superarte y del aprendizaje en la enfermedad.

No tardarás en ver como tú escala moral , habrá cambiado hasta tal punto que mirarás atrás y verás con orgullo la fuerza de un nuevo ser, un nuevo ser que se ha transformado...un ser con fuerza y determinación que se reirá de sus principios en la enfermedad y verá que el esfuerzo de superación ha merecido la pena.

"Lo que merece la pena en esta vida no es fácil, y vivir con una enfermedad crónica exige un esfuerzo continuo de superación"

Fibromialgia Noticias©

Humanizar el dolor crónico

Aprender a convivir con el dolor crónico que no resignarse, es y ha sido el centro de este espacio.  Miles de palabras han sido las protagonistas tratando de plasmar tod@s vuestros sentimientos, "normalizando" "humanizando" apostando por la integración emocional de una situación que las cirscunstancias de la vida os han llevado hasta aquí, haceros sentir que no estais sol@s en este largo camino y dificil de convivencia de amor-odio con la enfermedad.
Amor por que deseais a toda costa preservar lo vuestro por lo que tanto habeis luchado y odio por lo mucho que os arrebata.
A través de EFE se ha lanzado la noticia de la campaña "Rebelate contra el dolor" acción conjunta y creada por por el Instituto Mundipharma y la Sociedad Española del Dolor a través de testimonios como el de Mayra Gómez Kemp (presentadora del antiguo concurso televisivo “Un, dos, tres”), la actriz y modelo Esmeralda Moya, el cantante y humorista Pablo Carbonell y el torero Sebastián Palomo Danko.

Pablo Carbonell, su dolor ya comenzó desde pequeñito: “Es alucinante, pero cuando me ataba unas botas con siete años, al levantarme… ya tenía lumbalgia”. Actualmente, una de sus mayores preocupaciones son sus rodillas en las que padece artrosis y de las que se ha tenido que someter a operaciones para quitarse sus meniscos porque “los tenía destrozados”.

Sebastián Palomo comenzó con sus dolores hace aproximadamente 10 años porque sufrió una triada -rotura de ligamentos y meniscos- en sus dos rodillas. “No me operé e hice mal porque tampoco me he tratado en una unidad de dolor”, confiesa.

Pablo Carbonell nos muestra como un cómico puede tener los ojos tristes, Mayra Gomez Kemp entre su testimonio nos deja con el vive hoy mañana se resolverá los demás, Esmeralda Moya pide el humanizar el dolor, Sebastian palomo Danko subraya el dolor del corazón.

Testimonios en los que os sentireis reflejados en muchas de las caras del dolor crónico (yo siempre apuesto por las mil caras del dolor crónico en fibromialgia, por que cada uno de vosotr@s sois experiencias únicas de como afrontar el dolor) y que os ha llevado aqui, recordar por muy duro que sea convivir con el dolor no olvideis reinventaros cada día y no perder la capacidad de soñar, claves para alcanzar la felicidad a pesar de las circunstancias personales que os han tocado vivir.
 Humanizemos el dolor entre tod@s.
Y agradecer a tod@s los que estáis cerca del dolor crónico y la enfermedad de fibromialgia por querer saber más, por intentar comprender, sois el pilar para ayudar a humanizar la enfermedad.

Redacción Fibromialgia Noticias©

Fibromialgia y tratamientos

Existen errores muy comunes que llevan al abandono de tratamientos en los enfermos de fibromialgia, el siguiente articulo lleva a esclarecer y orientar al enfermo si alguna de estas prácticas está desestabilizando su calidad de vidad diaria.

1.-"He decidido dejar de acudir a mi especialista porqué no me hace caso"
Esta es una de las afirmaciones que más se dá en los enfermos de Fibromialgia ya que la escasez en los tiempos de consulta resulta inviable despejar todas sus dudas, ante la múltiple sintamotologia de la enfermedad, el médico obligado a unos tiempos en consulta se encuentra incapaz de resolverlas todas.
El enfermo de fibromialgia, como de cualquier otra enfermedad crónica debe tener un seguimiento por un especialista, puede que durante mucho tiempo no lo necesite pero en el caso de un brote o reaparición de la condición crónica le llevará a necesitar de su ayuda.
No desistas a encontrar un médicto especialista reumatologo, también existen neurológos, médicos internistas, especializados en el tratamiendo del dolor (menos pero que cada vez se implican más en esta gran problemática de salud) y que esté especializado en el tratamiento de la enfermedad, las asociaciones te ayudarán a encontrar especialistas que te ayuden.

2.-El especialista me ha dicho que el "dolor está en mi cerebro".
Afirmaciones "como el dolor está en tu cerebro" es motivo de desilusión y frustración para los enfermos, creyendo que se les trata como enfermos psicológicos. La actualidad de las investigaciones demuestran que existen anomalias cerebrales en el procesamiento del dolor, que el dolor benigno que avisa de que algo funciona mal como un dolor de estomágo que muestra que se está manifestando una gastritis, en Fibromialgia el dolor son señales anómalas que perpetuan el dolor sin explicación ni encontrando ningúna causa física orgánica.

3.-Hay enfermos de Fibromialgia que pueden llevar una vida normal
El enfermo tiende a compararse con otr@s enfermos, si hay una frase muy extendidad es la de que "No hay dos enfermos iguales". Amig@s lo tienen y no lo sufren como yo: Debes saber que en esta enfermedad como en tod@s existen grados de severidad que se relacionan y analizan con la incapacidad de quehaceres en la vida diaria y las limitaciones del enfermo para mantener su propia autonomia personal.
Los grados de severidad en la Fibromialgia están bien definidos en la comunidad médica, para ello puedes comprobarlo en el articulo que el Dr. Joaquim Fernandez Solá elaboró en su día para explicarlo, Valoración funcional en fibromialgia y sindrome de fátiga crónica

Recuerda bajo ningún concepto te compares con otro enfermo, con su calidad de vida esto hace que te cree frustración (hago extensivo este llamamiento a los familiares y amigos no existen dos enfermos de fibromialgia iguales, compararlos puede frustar a el ser cercano que quereis), la única via de mejora es aceptar que TU tienes tú fibromialgia, y con el tiempo aprenderás como manejarla
4.- Me han enviado al psicológo y no lo necesito mi enfermedad NO es mental
En multiples documentos de atención al enfermo de fibromialgia elaborados por las diferentes comunidades autonómas con la participación de médicos especialistas en Fibromialgia y Asociaciones con dilatada experiencia en el trato cercano al enfermo, creen necesaria la atuación de este especialista, la razón es que al principio de la enfermedad puede no ser necesario, pero si la enfermedad persite, de forma agresiva y que limita al enferm@ en sus relaciones familiares, sociales, o laborales, saben de la incomprensión que pueden llegar a sufrir, el psicológo deberia ser una herramienta en estos casos de manejo de la enfermedad y todos estos conflictos que surgirán a lo largo de ella. Ayudar al enfermo y darles estrategias para que la incomprensión y los conflictos no los suman en un estado de tristeza es la función de este, sí no te sientes comprendid@ por tu especialista recurre a psicológos especializados en enfermedades que cursen con dolor.

5.-El tratamiento me ha hecho efecto y puedo llevar una vida normal
Un error muy común entre los afectados y que los médicos tienen cada vez más en cuenta es que cuando un enfermo mejora, vuelve a sus exigencias normales, casí maratonianas con el estilo de vida que se lleva, el enfermo cree que la enfermedad ha desaparecido y con el tiempo volverá a recaer incluso llegando a quejardse de que el tratamiento ha dejado de hacerle efecto y buscará más ayuda en la medicina, sin renunciar a su estilo de vida.

Dejar de hacer cosas superfluas que nos imponemos día a día y a las que se pueden renunciar facilmente, haciendolas una vez a la semana o con una periodicidad menos exigente puede ser la clave a cambiar el estilo de vida y conseguir que los sintomas de la fibromialgia sean menos intensos, incluso puedes redescubrir viejas aficiones que te resultaban relajantes y placenteras ayudandote en el manejo de la enfermedad.

Recuerda el tratamiento farmacológico por si no hace que mejores, los fármacos ayudan a sobrellevar la enfermedad y paliar síntomas, cambiar tus rutinas diarias excluyendo las suprefluas y redescubrir viejos o nuevos hobbies que ayudan a la concentración y a la sensación de bienestar por conseguir metas en muy poco tiempo es un granaliado en la enfermedad. Insisto, prescinde de pequeñas obligaciones diarias rutinarias que pueden ser realizadas en tiempos más espaciados y dedicate tiempo a ti mism@ todo esto ayuda a la actividad cerebral a generar sensaciones placenteras que pueden ayudar en el manejo del dolor.

Debido a la complejidad en el abordaje de la enfermedad esta entrada tendrá una segunda parte para que podais leerla con toda tranquilidad, la falta de comprensión por el cansacio mental puede llevaros a que desconecteis no asumiendo conceptos que os pueden ayudar a llevar la efermedad con más tranquilidad.

Un último apunte POSITIVO el tener cualquier enfermedad lleva a creencias erróneas, ser conscientes no es exclusivo de la enfermedad de Fibromialgia y como algo palpable lo podeis hacer accediendo a esta consulta en Google Enfermedades y dudas .

A nadie se le enseña a enfermar, como a ser padre o como estar preparado ante la muerte. 
"La vida es continuo aprendizaje, el aprendizaje que nos impone nuestras cirscunstancias personales."©

Fibromialgia y Lyrica el fin de la polémica

Un debate se abrió sobre  fibromialgia y Lyrica hace ya cinco años, cinco años que han dado mucho de si, que han sido una fuente de polémica en multitud de espacios, y que lejos de informar siempre han sido un caldo de cultivo de miedos y polémicas entre los afectados.

La opinión, es la opinión y la información es INFORMACION.

La información tiene que ir carente de prejuicios, de opiniones, de experiencias...en salud la única experiencia válida es la de cada enfermo, y su relación con los fármacos será muy distinta, buscar soluciones en Google en Facebook o en cualquier red social puede llevar al enfermo a dos cosas:
1.-Por opiniones negativas frente a fármacos rechazar alguno que puede que sea su tabla de salvación hacia una mejor calidad de vida.
2.-Ser objeto de cualquier vendedor sin escrupulos y llevarlos hacia un circulo cerrado en el que la enfermedad se vaya cronificando.

Lyrica salió al mercado hace más o menos seis años, sectores de enfermos recogieron con alegria que en Estados Unidos fuera el primer fármaco que llevara en su prospecto la indicación: Fibromialgia.
¿Por qué? Era un reconocimiento hacia la enfermedad, la "enfermedad invisible", el primer fármaco en el mundo que llevaba en su prospecto la indicación;-para el tratamiento de la Fibromialgia, insisto esto sucedia en Estados Unidos.

En Europa dos años después Pfizer, el laboratorio que creo Lyrica, presento los trámites necesarios para poner en el prospecto lo mismo y La Agencia Europea del Medicamento denegó esta posibilidad...esta información fué esparcida por las redes sociales de aquel momento creando alarma caos y confusión y aun lo sigue siendo, cada cierto tiempo el bulo se vuelve a esparcir en detrimento de que un sólo enfermo lo pruebe y mejore su calidad de vida.

Pero volvamos a la Agencia Europea del Medicamento, lo que hizo este organismo fué simplemente no dar el visto bueno a Pfizer para poner Fibromialgia en su prospecto. ¿Entonces eran los médicos los que estaban actuando mal? ¿Estaban recetando algo prohibido?
Ahora poneros a pensar ¿Cuantos fármacos llevan en su prospecto en INDICACIONES para el tratamiento de la FIBROMIALGIA? NINGUNO, así de sencillo, nigún fármaco de los que os ayudan a mejorar vuestra calidad de vida a algunos, a otros les permite llevar una vida normal lleva tal indicación en su prospecto.
¿Por qué? Por la gran complejidad de la enfermedad, y la ciencia lo sabe, la investigación médica lo sabe y están mirando como resolver el enigma del dolor perpetuo sin explicación, no quieren dar pasos en falso pero mientras llega una solución al gran enigma existe un arsenal terapeutico farmacológico que jamás ha levantado tantas criticas como Lyrica.

Al fin ha llegado el momento de que  Lyrica puede ser comercializado como genérico, pfizer ya no tiene su exclusividad, exclusividad que nunca he visto que nadie os explicara este hecho, y es que cualquier fármaco tiene un periodo de gracia de cinco años para recuperar los gastos de Investigación y desarrollo que durante muchos años han invertido en ensayos hasta su comercialización.
Tampoco nadie os ha explicado que la única que tiene poder adquisitivo para realizar tales ensayos es la Industria Farmaceutica.

Si teneis curiosidad entorno a como se elabora un fármaco el Dr. Coindreau explica en el siguiente articulo Cómo se elabora un medicamento seguro

Cabe destacar de este articulo

“Todavía queda mucho por hacer —subraya el especialista—, porque según la Organización Mundial de la Salud no hay tratamiento adecuado para el 75% de las 2,500 afecciones médicas conocidas en la actualidad...
Preguntaros que fármacos se dan en estás enfermedades...estamos ante la misma problemáticar y forma de actuar.

Lyrica deja de ser polémica, deja de ser noticia, y frente a articulos sensacionalista y que nada más que hacen exaltar al colectivo, hay que destacar que una pequeña parte de enfermos se ha beneficiado de ella, como otra pequeña parte de enfermos se ha beneficiado de otro tratamiento, como otras tantas partes de enfermos se han beneficiado de otros tratamientos distintos...y recordar por vuestra seguridad por vuestra salud, cada enfermo necesita un tratamiento individualizado.

Los généricos de Lyrica (Pregabalina)
En Portugal desde primeros del 2015 Por el Ministerio de Salud del Gobierno de Portugal
Lyrica genericos en portugal En España a 31 de diciembre del 2014 por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Lyrica genericos en españa

Documentos relacionados con el uso de gabapentina:
Ficha técnica de lyrica documento redactado por la EMEA Agencia europea del medicamento
La pregabalina es un tratamiento eficaz de la lumbalgia y la cervicalgia  Contiene comentarios médicos sobre la problemática en la fibromialgia
Uso de antiepilepticos y demás fármacos que producen analgesia en el manejo del dolor de pacientes en Atención primaria, documento redactado por el Servicio gallego de Salud

Fibromialgia, dolor apoyo y corazón


El dolor es igual de infratrado lleve el apellido que lleve.
Esta noche una lectora del espacio, volvia a hacer la enésima queja sobre como había sido tratada en Urgencias, una vez más otra persona más se marchó a su casa con el dolor de la incomprensión.
Hoy os quiero dejar con un relato veridico y que para muchos curtid@s ya en desplantes quizás os suene a surrealista.

El principio de todo sucedió hace unos años, una persona muy querida por mi llevaba meses en los que un dolor de rodilla le martirizaba, le condenaba, vosotr@s lo entendereis porque sabeis mucho de lo que es el dolor y afrontarlo día a día.

Trás idas y venidas a Urgencias, visitas al médico de cabecera durante el transcurso de un año por fín en una visita más que ya se había convertido en rutina ante el incesante dolor de rodilla que tenía, un médico en el atestado box de urgencias miró a su mujer y le dijo: 
-No se preocupe tenga lo que tenga no se va a ir de aqui, lo vamos a descubrir.
La primera prueba a la que se sometió esa noche fue una punción en la rodilla, los gritos desgarradores de dolor llegaban hasta los oidos de su mujer tras una fría puerta que habilitaron en la misma sala de urgencias para hacerle la prueba.

Se le ingresó y el diagnóstico fue desalentador, tenía una infección en la rótula que se dá en la diabetes que padecía desde hace años y que tanto le estaba quitando...Osteomilitis es su nombre. Las primeras noticias fueron desgarradoras...había que amputar..corría riesgo de una sepsis generalizada
Se negaron, ambos se negaron y pidieron que le salvaran la rodilla a toda costa después de tratamientos y dias eternos de hospitalización hoy anda con una prótesis y nadie diría que la llevara.

Esto sucedió hace años pero en la actualidad esta misma entrañable persona hace escasos meses se sometió a una operación a vida o muerte trás dias en cuidados intensivos, tras múltiples problemas debido a la complejidad a la operación a la que se sometió ha vuelto a su casa.

Sí volvió a casa, desafiando a la muerte y con la ayuda de los mejores cirujanos del hospital, pero volvió con un dolor de espalda...un leve dolor de espalda que a medida que fueron pasando los dias se volvió en insoportable, ni la morfina actuaba..de nuevo se repitieron las idas y venidas a urgencias todo bien...
TODO BIEN hasta que en el último viaje un nuevo ingreso, había pasado por varias técnicas diagnósticas y nada desvelaba nada, hasta que la última fué otro mazazo más...una de las últimas vertebras está dañada.

El DOLOR ese complejo mundo del dolor, el infravalorado mundo del dolor que hace padecer a millones de personas día a día una tortura incensante, muchas veces innecesaria por la falta de humanidad.

Ahora escucho como los médicos le dicen levantate y anda, ahora siento su cuerpo acurrucado desde la lejania sin ganas de hablar, sin ganas de comer y seguro que preguntandose...¿para que andar? Siento que ha perdido la esperanza, el desasosiego de no poder confiar en quien debe confiar...y es que TODOS, TODOS, insisto, TODOS los que estamos implicados en el mundo del dolor, pacientes, familiares, profesionales debemos mirar al Dolor con corazón.
Sí algo necesita el enfermo de dolor es que le den credibilidad y lo miren a los ojos y le digan: "No te preocupes siempre estaré aquí" y es que el que sufre dolor necesita la seguridad de todos para poder continuar...el pone la FUERZA para luchar y los demás debemos darle seguridad para continuar.
Una historía más de la fuerza de los enfermos de dolor. Una historia más de amor y desamor en el mundo del dolor.

Escrito por una voz más, la voz de la esperanza que necesita saber que todo esto algún día cambiara...©

Esalud en enfermedades crónicas

e-paciente o paciente empoderado
Las enfermedades de sensibilización central, en este caso la fibromialgia, ha sido una referencia en este espacio para comunicar, mostrar, aprender, apoyar en el duelo y dar técnicas dentro de la enfermedad en Internet.

Nos enfrentamos a un nuevo cambio, a un cambio por el que se apostó ya hace años en este espacio y que sería el futuro de la salud en Internet. La visibilización apoyada por la medicina a través de canales informativos y redes sociales de cualquier tipo de enfermedad.
La medicina pretende crear entornos seguros para el afectad@ en un canal informativo exento de riesgos (muy dificil) en el área de las enfermedades y este espacio ha girado siempre entorno a esta idea SEGURIDAD.

Libres de intromisiones de ventas de productos, de manejo de información sensacionalista que exhalte al enferm@ que lleva detrás de él una gran problemática tanto laboral como social y familiar.

Mirando al corazón las enfermedad, con escritos que nacen de toda la problemática que mostrais en la red social de este espacio y que de forma anónima sin vulnerar vuestro derecho a la intimidad se han reflejado en múltiples escritos, conscientes de que todo lo que se publica en internet deja huella y que lo que hoy escribiis mañana puede ser visto desde otro punto de vista y no estar de acuerdo con lo que habiaís escrito.
Divulgar sí pero con el conocimiento de la enfermedad y la transformación que viviis cuando entendeis la problemática a la que os enfrentais y no dejar constancia de escritos de los que mañana os podais arrepentir.

Y aunque a veces haya sido criticado el mostrar, el desnudar la problemática de la enfermedad con todos los sentimientos que se viven, ahora son los especialistas en medicina y en redes, existen médicos que se dedican y reponsabilizan en este tema, los que apuestan por este tipo de prácticas para sensibilizar a los entornos más próximos con el que el enfermo crónico ha de vivir.

Os puede parecer increible pero una enfermedad cronica lleve el apellido que lleve genera la misma incomprensión, las mismas problemáticas y la medicina es consciente de ello por eso apuesta en visibilizar mostrando la gran discriminación que puede llevar asociadas a cualquier tipo de enfermedad (insisto, laboral, social, familiar).

Y os preguntareis que interés tiene la medicina en que esto suceda...la respuesta es que entonces el enferm@ está informado, puede tener un diálogo en consulta y debatir la problemática que vive y tomar decisiones más rápidas que le ayuden a mejorar a su calidad de vida.

A esto estamos asistiendo a una gran revolución en Internet en el campo de la medicina, un paciente informado que pueda junto beneficiarse de información y tomar decisones sobre su propia salud junto a los diferentes especialistas que lo tratan.

Estamos ante una gran revolución en medicina y sólo el paciente bien informado será el que se pueda beneficiar de ello.
La e-medicina esta dando protagonismo al e-paciente

Escrito por Fibromialgia Noticias Espacio de divulgación sobre la enfermedad para el conocimiento de ella con información contrastada, comprometida y dando apoyo a enfermos, familiares y profesionales de la salud, todos los colectivos implicados en la gestión de la enfermedad/des.

Fibromialgia informacion sensacionalista y la opinión del médico especialista

Informacion fibromialgia
En Fibromialgia cada vez más, exponencialmente por números elevados al infinito (exagero para que os deis cuenta de la magnitud que alcanza la información) la enfermedad de fibromialgia alcanza a todos los medios, bloggers que crean contenido en salud, revistas del mundo rosa que tratan temas de salud en Internet, periodicos de tirada nacional con presencia en onternet, redacciones médicas acreditadas tratan la enfermedad de fibromialgia por el interés que acapara en el colectivo y saben de su fuerza reivindicativa, de su intenso movimiento en internet, su objetivo acaparar lectores, mover las redes sociales, extender la información rápidamente para hacerse más fuertes en internet como webs de información de nivel generalista pero no con los datos suficientes para crear contenidos certeros y válidos en una sóla enfermedad...
Los comentarios vuestros. comentarios les hacen ganar reputacion online sean positivos o negativos, aqui sirve la frase de:
"Habla bien o mal de mi pero habla"
Un claro ejemplo fué un estudio que decía hallar la respuesta a la enfermedad y que desde este espacio se hizo un amplio razonamiento de la falta de rigor de este articulo en Un titular que cambió la historia de la fibromialgia a ello quiero añadir hoy la opinión del médico experto en Fibromialgia:

Alteraciones de la temperatura corporal en la Fibromialgia

Articulo escrito por el Dr. Cuatrecasas en 2014

 Recientemente ha aparecido en los medios de comunicación un estudio hablando de la “causa real” de la fibromialgia, respecto a la observación de la hipotermia (menor temperatura corporal) debida a la disfunción de las valvulas que controlan los shunts (cortocircuitos) arteriovenosos. Esta baja temperatura haría modificar factores inflamatorios locales y también modificaría la percepción local de dolor.
Creo sinceramente que no existe “la causa” y no debemos llevarnos por opiniones triunfalistas. Debemos pensar mejor quela fibromialgia es un sindrome con causas múltiples. Es un terreno de gran interés qua aúna la parte hormonal (el control de la temperatura corporal se debe al hipotálamo, que a su vez controla la hipófisis, órgano central en el control de todas las hormonas del organismo) y la hipótesis inflamatoria de la FR.
Este trabajo ha sido realizado por el NIH (Insituto americano de salud)pero no ha sido todavía publicado formalmente. Seamos pués cautos en su valoración.
Para más interés, el artículo
Larson AA, Pardo JV, Pasley JD. Clin J Pain, 2013

¿Qué interés mueve a este espacio a recabar este tipo de información e insistir en la importancia de la información?

El paciente desinformado tomará malas decisiones con el manejo de su enfermedad, dará vueltas en circulo sin llegar a tomar decisones para manejar su enfermedad y mejorar su calidad de vida, estamos asistiendo a un movimiento en Internet en el que este espacio ya creyó cuando inicó su andadura hace años, y hoy es real, el paciente activo aquel que está bien informado y puede tomar decisiones acertadas consensuadas con su médico sobre su enfermedad.

Insisto ser críticos, no toda la información que se mueve por la red es válida, y os puede llevar a tomar malas decisiones con respecto a vuestra salud igual que puede desconcertar a vuestros familiares y amig@s. Incluso a crear malosentendidos a nivel laboral, familiar y de amig@s.


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Fibromialgia ser infeliz no enferma

Sí como lo leeis, ser infeliz no enferma algo muy extendido en los mitos de la Fibromialgia.
La universidad de Oxford tiene una página en la que aunan sus esfuerzos los equipos de Investigación del cáncer de Inlagterra y el Centro Nacional de Salud, ambos junto a más organismos se encargan de estudiar la salud de las mujeres en sus múltiples problemáticas, sus participantes un millón de mujeres de más de cincuenta años y aunque puede parecer una idea revolucionaria en el campo de la salud partió de una iniciativa que comenzó en 1996.
En 1999 vió la luz el primer estudio hasta la actualidad 2015 año en el se han publicado 11 estudios basadas en la salud de la mujer.
El estudio recién publicado llega a la conclusión de que ser feliz no nos hace vivir más o ser infeliz no nos mata por lo que se cuestiona el hecho de que la felicidad o infelicidad puedan influir en el desarrollo de enfermedades o tener peor estado de salud.
La relación entre felicidad y buena salud se tambalea con este estudio
Este hecho es algo que se lleva "como una losa" en el colectivo de afectad@s de esta enfermedad y el estudio reafirma como se convive la enfermedad, enfermas, entristeces no la ecuación usada tristeza=enfermedad.
Algo que revoluciona el campo de la salud y la teoria de que las enfermedades vienen de la mano del estado de ánimo, felicidades infelices e irascibles podeis gozar de muy buena salud :D
Ni la felicidad nos hace vivir más ni la infelicidad nos mata antes
Os dejo que disfruteis esta infografia en la que ha reflejado con un estupendo sentido del humor +Pictoline los resultados del estudio

Página de la iniciativa en investigación de salud en la mujer Un millón de mujeres
Acceso a el estudio publicado el 9 de Diciembre del 2015 The Lancet

Apps en Fibromialgia y dolor crónico

Las nuevas tecnologias traen nuevos recursos y la enfermedad de Fibromialgia no iba a ser menos, también se va a beneficiar de estos nuevos recursos tecnológicos de la nueva revolución tecnológica en Apps de salud.
Pero como en todo lo más "nuevo" existe un gran debate en la comunidad cientifica de su uso, si es seguro para el paciente, de como validarlas para que sean útiles seguras y realmente cumplan con su función AYUDAR en el manejo de la enfermedades.
Por ello no todas son seguras para su uso.
Para facilitaros la labor de gestionar el dolor en Fibromialgia os traigo una app validada por la Organizacion Mundial de la salud para gestionar todo tipo de dolor crónico y como enfermos de fibromialgia se pueden beneficiar de ello.
Os dejo con el video de Patricia una niña de 13 años que padece escoliosis enfermedad crónica que también cursa con mucho dolor y os muestra el beneficio que puede suponer para tratar el vuestro.
Es verdad que para los enfermos de Fibromialgia puede ser un gran problema el controlar y gestionar el uso de estas aplicaciones a través del móvil por los problemas cognitivos (de concentración) asociados a la enfermedad pero si teneis ratos que esteis más concentrad@s os puede ayudar el averiguar como se usa a ejercitar la mente y por tanto una "gimnasia cerebral" para fortalecer la concentración en el sintoma de Fibroniebla.
Para poder descargarla de una forma segura os doy acceso a la descarga de la app para el manejo del dolor Outhourt
Es verdad que os encontrareis con vuestros médicos no estaran actualizados en este campo de las nuevas tecnologias de la salud, o sean reacios por que a las nuevas tecnologias debemos adaptarnos tod@s pero para vuestro uso particular podreis analizar en que momentos os desencadena el dolor y sacar conclusiones de que posturas, que actividades os desencadena el dolor, insisto, y poder encontrar estrategias para afrontarlo.

Otra app de salud (podeis usarla en móvil y tablet) que os puede ser muy útil, ya publicada en el Facebook Fibromialgia Noticias,
en el caso que el dolor y los síntomas de Fibromialgia os impida el acceso a salir con normalidad todos los días o en ocasiones es el poder pedir cita a través del móvil, una aplicación totalmente segura para su descarga ya que está realizada por el Sistema de Salud Español (debereis tener en cuenta que el sistema sanitario es complejo y a muchos consultorios no ha llegado aún, preguntar y así a la vez se informarán y quizás acelereis el proceso de instauración en vuestro consultorio)



Una tercera app de salud creada por Red Ciudadana de Formadores en Seguridad del Paciente y Basada en los listados de Agency for Healthcare Research and Quality, desarrollada para la máxima utilidad para el paciente es una app para acudir al médico y evitar el olvido de preguntas que se quieren hacer, algo que en el colectivo de afectados de Fibromialgia, SFC/EM y SQM es muy frecuente por los problemas de concentración asociados a las enfermedades, es la app Pregunta por tu salud
App Iphone
App Android 
Versión para uso en PC esta es muy útil en el caso de que la dificultad de concentración sea extrema ya que permite imprimir las preguntas y no verse obligado al uso de la app en la consulta del médico que puede generar más estrés al afectado y sentir q ha perdido la opción de aprovechar la visita al máximo.

En el caso de que su manejo sea muy díficl y contais con el apoyo de familiares, comentarselo, les hareis más fácil el cuidaros y tener más tiempo libre para tod@s en la gestión de la enfermedad.

Escrito por Fibromialgia Noticias

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