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Mostrando entradas de octubre, 2015

Un titular sin fundamento cientifico

Actualizado a las 23:40 h del mismo día, trás un email en el que se notificaba el gran error en la divulgación de la enfermedad y sin respuesta ha sido retirado de la web sustituido por otro articulo.
Si accedéis al enlace (situado más abajo) que contenía el articulo ahora encontrareis un articulo sobre alimentación.

y que miles de hogares se pueden ver sometidos por una polémica, a una sin razón, a un desacuerdo emocional basado en la desinformación.

Hoy es un día más en el que un rotativo se hace eco de esta enfermedad, pero como en tras tantas ocasiones en vez de informar desinforman, y perpetúan falsos mitos de la enfermedad.

¿Por qué? Simplemente, porque es una enfermedad que vende...en los últimos años ha pasado del hermetismo total (cuando empecé a escribir del tema nadie hablaba de su enfermedad) a ser un fenómeno reivindicativo en todas las partes del mundo que lleva a un gran colectivo luchando contra la enfermedad y sí algo ha hecho es que este fenómeno se extienda en centen…

Culpar al enfermo no es exclusivo de la fibromialgia

Ayer, día mundial contra el cáncer de mama, pude ver como Raras pero no Invisibles  lanzaba este tweet con una noticia de El pais y una de sus acotaciones: " La exigencia de que los enfermos y sus cuidadores estén animados porque se supone que les beneficia puede ser contraproducente, advierten los psicooncólogos" Sí algo me movió a comenzar esta andadura hace años era la "exigencia" de que el enfermo de fibromialgia debía vivir su enfermedad con positivismo, ya que para muchos era y sigue siendo confundido los momentos de dolor exarcebados con tristeza (ponte en su piel en esos momentos que pueden llegar a ser muchos a lo largo del día), con todo el trayecto de su vida.
Como el enfermo de fibromialgia se desesperaba por justificar su vida con dolor, junto al dolor . Un dolor crónico que te pone en los límites de supervivencia día a día y los vas tachando como medallas de guerra. Si algo somos, somos supervientes, somos héroes de una enfermedad que devasta y no da …

Hace falta mirar el dolor con el corazón

Ser paciente de dolor crónico sigue siendo una cuestión de fé, te lo crees o no te lo lo crees no sólo en la fibromialgia.
Un dolor de espalda se puede convertir para cualquiera en una auténtica pesadilla, ir al médico, para aliviar tus dolores y encontrarte que tras múltiples tratamientos no encuentras mejoría, puede ser frustrante para cualquiera que lo sufra y no encuentre solución en la medicina.
No hace mucho alguien con un dolor en el hombro tras gastarse un dineral en un tratamiento que no demostraba su efectividad en dolores le pedía a otro enfermo de dolor un número de telefono de un médico que realizaba acupuntura. (Sí hoy en día puedes encontrar a médicos que realizan acupuntura)


Hace pocos días viviamos la angustiosa situación de Andrea una niña cansada de sufrir que según palabras que recoge ABC:

Los padres de Andrea mantuvieron desde el principio ante los médicos que su hija, que no hablaba por culpa de su enfermedad, pero con la que a lo largo de su vida se comunicaron s…

La voz de la lucha con Sindrome de fatiga crónica

Mi mundo ha encogido, mi vida ha frenado
No ha sido voluntario, simplemente ha pasado.

Es díficil de aceptar, pero has de hacer el esfuerzo,
otros dependen de tí, no hay tiempo para llantos.

Es díficil frenar y ver el mundo pasar,
cuando tú, en el fondo quieres volar.

El mundo se mueve deprisa y tu mides lo que haces.
más fuerzas no te quedan, ¡no quieres pararte!

Los amigos escasean, no has de olvidar
que es tú mundo el que se para,
el suyo avanza aún voraz.

Los conocidos no entienden porqué has parado,
anímate, te dicen, "no será para tanto".

Mi cuerpo ha dicho ¿Basta!, mi cabeza quiere volar,
no necesito ánimos, ¡NECESITO SANAR!
Que los médicos entiendan
que no quiero vivir así,
que los científicos despierten,
que inviertan en mi.

Que mi cuerpo no funciona, pero no he bajado la guardia.
Seguiré luchando, aunque sea desde la cama.

Porque mi mundo se ha frenado, mi mundo ha encogido
desde el sofá puedo sentir su rugir.

No me doy por vencida, seguiré luchando,
y, porque en …

La gran medicina: la información #CarnavalSalud

Cuando enfermé parecen siglos ya (y no soy tan mayor) fué en el mejor momento de mi vida. Acababa de dar a luz a un deseado hijo.
El hecho de ser madre hace que tengas un instinto el de protección y un deseo guiarle a la felicidad. Al poco de dar a luz debutaron síntomas que jamas había vivido, dolores de cuello, inflamaciones de rodilla, fiebre inexplicables al atardecer, pero continuas...dejas a un lado las síntomas y lo importante son ell@s.
Niegas la realidad, aquello a lo que estabas preparada para vivir con un momento único no quieres que nada lo empañe, Y continuas adelante.
Hasta que llega el día que no puedes más y acudes al médico, y el medico te deriva al especialista, y el especialista te dice que tienes una enfermedad crónica te pauta una serie de consejos y medicación y con ello vuelves a la normalidad o pretendes volver.

Pero eso es otra historia...
Empecé a informarme via internet no por mi enfermedad, sino por el comportamiento de los médicos, los "sentía" …

El poder de la información #Carnavalsalud

El enfermo crónico se enfrenta a aceptar, que día a día deberá convivir con dolor, nuevos síntomas que van y vienen, preguntas miles de preguntas se agolpan en su cabeza y quiere saber. NECESITA SABER.
Hasta ahora su vida la tenía controlada  amigos, familia, trabajo, amor pero se ha encontrado con algo que no puede controlar: Una enfermedad (generalizo porque el comportamiento de los afectados de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica/EM, sindrome quimico multiple, electrohipersensibilidad) y fuera de nuestro mundo Cancer, Lupus, y tantas enfermedades duras con caras anónimas que luchan ferreamente; es igual en todas las enfermedades.

Enfermas y quieres saber por qué.
Hoy en día afortunadamente se dispone de Internet, no hay barreras para la información, ni distancias, podemos opinar de politica, justicia social, desarrollarnos en nuestros hobbies...pero, si existe un pero es la información sobre salud.
El paciente tiene unos derechos pero también unas obligaciones y una gran resp…

El dolor...ese gran desconocido

A diario leo historias de dolor, de incomprensión sufridas por el dolor  y desde el dolor. Los que no conviven con el dolor les cuesta asimilar que el dolor sea para siempre.
Que el dolor acabe con los años cambiándote la expresión de la cara: y aunque quieras reir la risa ya no es como la de antes, bajo la risa en tu rostro ya están marcadas las cicatrices del dolor. Todos, hasta yo, tenía la firme creencia que el dolor estaba controlado, un dolor de cabeza un analgésico, un dolor de muelas otro o un empaste, una torcedura de tobillo, tiempo, vendas y anti-inflamatorios...y así un largo etcétera. Pero todo cambia cuando un día el dolor aparece y no desaparece, empiezas a automedicarte con lo flojito que tienes acceso en la farmacia, y pasan los días, hasta los años que haces caso omiso de lo que tu cuerpo está gritando.  Hasta que ya no puedes dejar de ignorarlo, hasta que te paraliza...existen muchas enfermedades que cursan con dolor crónico artritis, artrosis, Lupus, neuropatias, …