Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Un titular sin fundamento cientifico

Información en los periodicos ¿Es fiable?
Actualizado a las 23:40 h del mismo día, trás un email en el que se notificaba el gran error en la divulgación de la enfermedad y sin respuesta ha sido retirado de la web sustituido por otro articulo.
Si accedéis al enlace (situado más abajo) que contenía el articulo ahora encontrareis un articulo sobre alimentación.

y que miles de hogares se pueden ver sometidos por una polémica, a una sin razón, a un desacuerdo emocional basado en la desinformación.

Hoy es un día más en el que un rotativo se hace eco de esta enfermedad, pero como en tras tantas ocasiones en vez de informar desinforman, y perpetúan falsos mitos de la enfermedad.

¿Por qué? Simplemente, porque es una enfermedad que vende...en los últimos años ha pasado del hermetismo total (cuando empecé a escribir del tema nadie hablaba de su enfermedad) a ser un fenómeno reivindicativo en todas las partes del mundo que lleva a un gran colectivo luchando contra la enfermedad y sí algo ha hecho es que este fenómeno se extienda en centenares de grupos en redes sociales y esto no pasa desapercibido para estos rotativos, que los observan y parecen buscar el talon de aquiles según que noticias ofrecen.

El titular Enfermedades por estrés son más comunes en las mujeres con la entradilla "Entre el 80 y el 90 % de las mujeres padecen fibromialgia, enfermedad física que se desarrolla, principalmente, por exceso de trabajo y estrés" fruto de un trabajo “La mujer, un cuerpo o emotividad durante la globalización” por Samanta Guerrero Cataño, estudiante de Gestión Cultural y Comunicativa de la Sede Manizales y se recoge en caracol.com.co

Hoy dicho articulo recorrerá las redes sociales como la pólvora tan sólo con un click y la viralización quedará expuesto a millones de personas de todo el mundo.
Mientras en el enferm@ (sí también la padecen hombres, como en el cáncer de mama que se piensa que es exclusivo de las mujeres, pero hay un pequeño porcentaje de enfermos afectados).

Las sobremesas de miles de hogares girará entorno a la enfermedad y a conversaciones del tipo ¿Ves como tienes que ir al psiquiatra? "Es que todo se te hace grande". Mientras el enferm@ callará resignad@ porque no tiene fuerzas para luchar contra el dolor y su familia, o el dolor o la familia, y siempre se declina por la balanza del dolor.

Seamos serios en cualquier documento médico que trata sobre la enfermedad se establece que su prevalencia es de un 2% a un 7% según palabras del Doctor Antonio Collado, Coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona y en todos los paises se estima que ronda las mismas cifras En Estados Unidos se barajan cifras del 2% al 4% según la universidad de Medicina de Chicago.

Y los argumentos que esgrime el articulo que es una enfermedad del siglo XXI son fácilmente rebatibles y muestran la poca documentación que se ha consultado para la realización de dicho estudio.

Esta enfermedad ya empezó a ser acuñada y estudiada en 1904 como se puede comprobar en Historia de la fibromialgia

¿A cuantos artículos más periodísticos cargados de opiniones, sin imparcialidad y nada de investigación se tendrán que leer para seguir causando más daño moral entre las familias y afectados?
¿Donde está el rigor de la información? ¿Han pasado a ser los periódicos una fuente de información a ser una arma masiva de propagación de bulos en los que impera el vender a toda costa?

Una vez más se demuestra que en la era dela información en la que está al alcance de todo el mundo, es cuando más desinformados estamos y que hay que ser críticos con todo lo que leemos.

El articulo cita "según estadísticas mundiales ataca a más del 80 % de las mujeres", bien pues con articulos médicos, profesionales médicos ha quedado desbaratada toda la información ni la sufre tal cantidad de mujeres ni es una enfermedad del siglo XXI.

Para hablar de medicina no está todo el mundo capacitado...

Culpar al enfermo no es exclusivo de la fibromialgia

La culpabilidad en todas las enfermedades
Ayer, día mundial contra el cáncer de mama, pude ver como Raras pero no Invisibles  lanzaba este tweet con una noticia de El pais y una de sus acotaciones:
" La exigencia de que los enfermos y sus cuidadores estén animados porque se supone que les beneficia puede ser contraproducente, advierten los psicooncólogos"
Sí algo me movió a comenzar esta andadura hace años era la "exigencia" de que el enfermo de fibromialgia debía vivir su enfermedad con positivismo, ya que para muchos era y sigue siendo confundido los momentos de dolor exarcebados con tristeza (ponte en su piel en esos momentos que pueden llegar a ser muchos a lo largo del día), con todo el trayecto de su vida.

Como el enfermo de fibromialgia se desesperaba por justificar su vida con dolor, junto al dolor . Un dolor crónico que te pone en los límites de supervivencia día a día y los vas tachando como medallas de guerra. Si algo somos, somos supervientes, somos héroes de una enfermedad que devasta y no da tregua.

Y NO, no debemos justificarnos ante nada, ni ante nadie ni ante la opinión médica, ni ante la opinión de quienes nos rodea porqué si tenemos claro algo todos es que miramos hacia nuestro pasado, y vemos nuestro presente y "sabemos" que vivimos al 1000 por cien que sin poder estamos, o hemos estado en todos lados. 

Y eso lo tenemos todos muy claro que sin poder intentamos llegar, y ese "intentar" es ya un gran logro es una prueba de vitalidad, energía y fuerza. Que la enfermedad te limite es otra historia...

Que tenemos derecho a esos momentos de tristeza, y en esos momentos de tristeza escuchamos los problemas de un amigo porqué le ha salido mal o ha tenido un encontronazo con alguien, y mientras escuchamos pensamos la "nimiedad" de la tristeza de aquel que escuchamos en ese momento.

Seamos sinceros, cuando llevas años con dolor una fuerza te lleva a separar lo negativo de lo positivo y te alejas de aquellos que continuamente se está quejando de su día a día.

Dicen que el enfermo de fibromialgia se aisla, no se aisla se vuelve muy selectivo, se dá cuenta que hay una vida muy diferente la de la superación, y mientras vé como su entorno se estanca y se regodea en sus problemas del día a día el enfermo busca vias de hacer coherente su vida y es a su ritmo, construir, se marca un objetivo y lucha por él.

Puede redescubrir una antigua pasión que había olvidado antes enfermar y que por la vorágine del ritmo de su vida se había alejado , y que desde la sensatez de la enfermedad retoma a su ritmo y su pasión se convierte en su fin de vida.

Recordar a todos aquellos que estais fuera, no se puede pedir ánimo a una persona enferma y más si la ves cinco minutos, vive con ella sus veinticuatro horas. O las vives o encuentra las palabras que necesite.

Hace dos días alguien me comentaba "mi hermano tiró la toalla cuando le dijeron que tenía metástasis en el hígado", no me podía creer lo que estaba escuchando...su hermano era una persona con muy poca capacidad ya de supervivencia (la había visto dos semanas antes y pese a su deterioro fisico derrochaba vitalidad y alegría a raudales). En ese momento me dí cuenta de que sus palabras nacían desde la propia aceptación psicológica de la muerte de su hermano, estaba en la fase rabia y le culpaba a él de no querer seguir luchando.

O como una abuelita de 70 y pico de años te pregunta ¿cómo estás? y a continuación, yo con una sonrisa en la cara :)))))) por que sabes lo que viene a continuación, la empiezo a escuchar que ella muy mal, porque le acaban de quitar una verruguita del dedo y acaba de pasar una operación de cataratas...mientras la ves moverse de arriba a abajo con una vitalidad veinteañera, cuando tú luchas por hacer una vida medio normal. Esta abu-joven si que es un verdadero ejemplo de sufrimiento emocional, cuando sufrir es una opción.

Así sucede en cuanto nos rodea las opiniones están cargadas de "YOES" con procesos psicológicos diferentes de aceptación cargados de sus propias circunstancias y no de la imparcialidad de la empatia y ponerse en la piel del enfermo.

Así que hay que empezar a liberarse de las opiniones de los demás, de los propios procesos psicológicos de quienes tenemos al lado y estar seguros y luchar desde nuestra propia realidad. Porqué puede que esas acotaciones hechas en ese titular muy pronto las veamos en nuestra propia enfermedad.

"Quien tiene un por qué para vivir puede soportar casi cualquier cómo"
Nietzsche
A mis amigos de camino....

Hace falta mirar el dolor con el corazón


Ser paciente de dolor crónico sigue siendo una cuestión de fé, te lo crees o no te lo lo crees no sólo en la fibromialgia.

Un dolor de espalda se puede convertir para cualquiera en una auténtica pesadilla, ir al médico, para aliviar tus dolores y encontrarte que tras múltiples tratamientos no encuentras mejoría, puede ser frustrante para cualquiera que lo sufra y no encuentre solución en la medicina.

No hace mucho alguien con un dolor en el hombro tras gastarse un dineral en un tratamiento que no demostraba su efectividad en dolores le pedía a otro enfermo de dolor un número de telefono de un médico que realizaba acupuntura. (Sí hoy en día puedes encontrar a médicos que realizan acupuntura)


dolor infantil
Hace pocos días viviamos la angustiosa situación de Andrea una niña cansada de sufrir que según palabras que recoge ABC:

Los padres de Andrea mantuvieron desde el principio ante los médicos que su hija, que no hablaba por culpa de su enfermedad, pero con la que a lo largo de su vida se comunicaron siempre por gestos, estaba sufriendo mucho dolor y les enviaba "miradas de auxilio"



En muchas enfermedades en las que se sufre el dolor crónico la medicina aún no alcanza a conseguir un manejo satisfactorio del dolor, mientras los enfermos salen de las consultas creyendo que no se les hace caso, en ese momento el médico debería mirar con corazón al paciente y decirle claramente que existen alternativas para mejorar su calidad de vida pero que hay que probar, porqué el tratamiento del dolor, el manejo del dolor es único para cada enfermo.

Mientras se deja al enfermo con inseguridades, con miedos que lo sumen en la tristeza y que sí no dá con información que le abra los ojos y vea que no es algo personal si no que es un algo generalizado se siente abandonado, rechazado con riesgo de sufrir una dolorosa condición también la depresión.

En cualquier enfermedad crónica la depresión puede aparecer, la prevalencia de depresión en pacientes con AR es del 38.8%. Siendo mayor en pacientes con diabetes, enfermedad de Parkinson y cáncer (2), las neuropatias diabeticas el indice es de un 20% depresión (31) mientras que las tasas de depresión en fibromialgia "síntomas depresivos severos se encuentran en una proporción baja en pacientes con fibromialgia y parecen estar directamente asociados con el número de puntos dolorosos" (3)

Y es que convivir con el dolor no es nada fácil. Aceptar y convivir es fácil decirlo, pero llevarlo a la práctica es toda una práctica heroica del enfermo.

Frida Kahlo
La calidad de vida se deteriora, influye en el entorno, el dolor es un problema con las tasas más altas de prevalencia en las consultas mientras que en una carrera de medicina el dolor puede contar con el abordaje de escasas horas,

Son los médicos especialistas los que han de llevar el manejo del dolor, y acceder a ellos puede ser casí un milagro para muchos. El enfermo ha de luchar para que se le trate, debe pedir, rogar que le ayuden.

El dolor es dolor, y sin quererlo junto al dolor se arrastra una larga cadena el de la dejadez...el de la indiferencia...

Podría contar mil anécdotas como la del enfermo diabetico que tras dos años de dolor y múltiples visitas a urgencias no era tratado, se le enviaba a casa con un tratamiento y el dolor no cesaba tras dos largos años como ya he comentado y vuelvo a repetir doa años: Hata que al fin un médico de urgencias le dijo a su mujer no se preocupe de aquí no sale hasta que sepamos que es, su rotula estaba necrosada y querían amputarle la pierna para prevenir que la gangrena subiera, enfermo y mujer lucharon por otras soluciones y hoy felizmente con una prótesis de rodilla anda por la vida.

O la de la joven que empieza a tomar anticonceptivos y empiezan dolores continuos de cabeza insoportables e insufribles, haciendole ir semana tras semana a urgencia y escuchar que tenía depresión, hasta que un familiar le dá una clave ¿No estas tomando la pildora? A continuación acude a un especialista le aconseja un cambio a dosis minimas y sí el dolor no desaparece que no las vuelva a tomar...dejadas las pastillas desapareció el dolor.

El dolor una cuestión de fé, se cree o no se cree seguimos igual en el mundo del dolor, grandes investigaciones, grandes especialistas pero inalcanzables unas y otros para los enfermos de dolor crónico.

Como dice la frase "Sentir dolor es inevitable, sufrir es opcional" ese sufrimiento sería evitable si el médico mirase al enfermo con el corazón.

Mientras agradecer a grandes especialistas que se dedican al tratamiento del dolor y a los que seguramente se les corta las alas para hacer su trabajo como quisieran, porqué no todo es blanco o negro también hay grises, afortunadamente cada vez más grises en el camino formándose y concienciados.


1.-Factores de riesgo asociados a neuropatía diabética dolorosa Enlace al estudio
2.-Depresión en artritis reumatoidea Enlace al estudio 
3-Sintomatotologia Depresiva en pacientes con Fibromialgia Enlace al estudio

Articulo de opinión redactado por fibromialgia.nom.es

La voz de la lucha con Sindrome de fatiga crónica

Mi mundo ha encogido, mi vida ha frenado
No ha sido voluntario, simplemente ha pasado.

Es díficil de aceptar, pero has de hacer el esfuerzo,
otros dependen de tí, no hay tiempo para llantos.

Es díficil frenar y ver el mundo pasar,
cuando tú, en el fondo quieres volar.

El mundo se mueve deprisa y tu mides lo que haces.
más fuerzas no te quedan, ¡no quieres pararte!

Los amigos escasean, no has de olvidar
que es tú mundo el que se para,
el suyo avanza aún voraz.

Los conocidos no entienden porqué has parado,
anímate, te dicen, "no será para tanto".

Mi cuerpo ha dicho ¿Basta!, mi cabeza quiere volar,
no necesito ánimos, ¡NECESITO SANAR!
Que los médicos entiendan
que no quiero vivir así,
que los científicos despierten,
que inviertan en mi.

Que mi cuerpo no funciona, pero no he bajado la guardia.
Seguiré luchando, aunque sea desde la cama.

Porque mi mundo se ha frenado, mi mundo ha encogido
desde el sofá puedo sentir su rugir.

No me doy por vencida, seguiré luchando,
y, porque en ello nos va la vida, seguiré defendiendo
a aquellos, como yo, viven esperando
una prueba, una ayuda, un remedio, un instante
que nos devuelva una migaja,
de lo que fuimos antes de enfermar.

Maldito SFC, que mi mundo ha parado,
te pondré el pie en el cuello,
si no ahora más tarde.
Arrastrarás mi cuerpo, pero no la voluntad
de luchar contra tí, hasta el final.

Escrito Por Elisenda Poarch
Ciberactivista desde SFC/EM Investigación
Adaptación del catalán por Fibromialgia Noticias

La gran medicina: la información #CarnavalSalud

Cuando enfermé parecen siglos ya (y no soy tan mayor) fué en el mejor momento de mi vida. Acababa de dar a luz a un deseado hijo.

El hecho de ser madre hace que tengas un instinto el de protección y un deseo guiarle a la felicidad.
Al poco de dar a luz debutaron síntomas que jamas había vivido, dolores de cuello, inflamaciones de rodilla, fiebre inexplicables al atardecer, pero continuas...dejas a un lado las síntomas y lo importante son ell@s.

Niegas la realidad, aquello a lo que estabas preparada para vivir con un momento único no quieres que nada lo empañe, Y continuas adelante.

Hasta que llega el día que no puedes más y acudes al médico, y el medico te deriva al especialista, y el especialista te dice que tienes una enfermedad crónica te pauta una serie de consejos y medicación y con ello vuelves a la normalidad o pretendes volver.

Pero eso es otra historia...

Empecé a informarme via internet no por mi enfermedad, sino por el comportamiento de los médicos, los "sentía" hostiles, sin ganas de hablar del tema, sin darle importancia, era un comportamiento atípico el que percibía como enferma.

Cuando los sintomas que vivía eran insufribles y en mi papel de madre en aquellos momentos no permitiría que nada arruinase la felicidad de mi hijo, su salud física y emocional era ante todo.

Entonces es cuando adentrándome en internet en el campo de la salud, vi el gran sufrimiento de otros pacientes, me dí cuenta de como la medicina en general trataba la enfermedad, eran tópicos creados a lo largo de años entre la comunidad médica y estaba en lo cierto en lo "extraño" de su comportamiento.

El sufrimiento de otros pacientes era incomparable con lo que yo estaba viviendo y mucho de él podía ser evitado dándole pistas con información de "calidad".

La pildora la terminó de poner cuando conocí el dato de como se forma a un médico en el dolor, las mínimas horas que dedican en la carrera a la formación en este sentido (creo recordar que eran como cinco horas), existiendo un porcentaje tan alto de enfermos crónicos con dolor con diferentes "etiquetas".

Informando desde la "evidencia Cientifica" intenté mostrar que los sentimientos de los que salían con sentimientos de "no me cree" "no dá importancia a lo que tengo" o la conocida frase de "todo está en tu cabeza" eran inútiles, que se sufria sin necesidad, la atención que se recibía era debida a creencias arcaicas ancladas en el pasado.

Encontré enfermos arrinconados, desacreditados por sus amigos, abandonado por su familias y decidí ir más allá aportar información emocional.Encontré médicos en "silencio" que la padecían y me consultaban en secreto por el miedo a ser desacreditados entre sus propios colegas.Psicólogos afectados que me escribían en secreto por que eran "incomprendidos" por sus propios colegas en su misma rama.Enfermeras que sorteaban en su día a día comentarios hostiles...

Fué y sigue siendo asombroso como llega un afectado, un familiar, amigos y hasta jóvenes profesionales empezaron a comprender...como entraba un enfermo totalmente inseguro, lleno de miedos y ver como poco a poco día tras día tras articulos médicos y relatos emocionales, iban creciendo, iban comprendiendo y de la inseguridad total pasaron, pasan y pasarán a tomar las riendas de su vida dentro de las limitaciones personales de cada vivencia...

Dar pistas a diario, pequeñas píldoras de esperanza, es algo muy gratificante...es algo que creo que mucho médicos se pierden por falta de tiempo, o de interés o de cualquiera que sea sus motivaciones personales por que no olvidemos son personas también.

Sí algo se necesita y cada vez más independientemente de la etiqueta (enfermedad) que se tenga es la unión entre afectados, profesionales de la salud y el entorno, y a través de este instrumento de rápida información puede llegar a ser posible.

Cuantos articulos en revistas de tirada nacional me he encontrado aportando sobre la enfermedad barbaridades como el milagro de Blasi en Interviu, ¿la revista de tirada nacional es más fiable que la redacción a conciencia de un afectado? 
Si hay que ponerle una etiqueta lo llamaría e-humanidad.

Y mientras se llegue a este punto de reflexión entre todos los implicados, imágenes dicen que una imágen vale más que mil palabras.



El poder de la información #Carnavalsalud

Información sobre salud en 2.0 
El enfermo crónico se enfrenta a aceptar, que día a día deberá convivir con dolor, nuevos síntomas que van y vienen, preguntas miles de preguntas se agolpan en su cabeza y quiere saber. NECESITA SABER.

Hasta ahora su vida la tenía controlada  amigos, familia, trabajo, amor pero se ha encontrado con algo que no puede controlar: Una enfermedad (generalizo porque el comportamiento de los afectados de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica/EM, sindrome quimico multiple, electrohipersensibilidad) y fuera de nuestro mundo Cancer, Lupus, y tantas enfermedades duras con caras anónimas que luchan ferreamente; es igual en todas las enfermedades.

Enfermas y quieres saber por qué.

Hoy en día afortunadamente se dispone de Internet, no hay barreras para la información, ni distancias, podemos opinar de politica, justicia social, desarrollarnos en nuestros hobbies...pero, si existe un pero es la información sobre salud.

El paciente tiene unos derechos pero también unas obligaciones y una gran responsabilidad para encauzar su futuro con la enfermedad.

Y esa responsabilidad es acercarse a canales informativos fiables, que ofrezcan información médica contrastada no para acatar la información, sino para con la información que la evidencia médica real, actual y contrastada sea libre para decidir como encauzar la enfermedad.

Llevar un canal informativo de actualidad sobre una enfermedad en una red social en la que la comunicación es inmediata, es una tarea ardua y que exige una gran responsabilidad,  todos los que se acercan quieren poner a salvo sus vidas, buscan un milagro. 
Y en las enfermedades crónicas no hay milagros, y es más en las enfermedades crónicas hay diferentes grados de afectación, enfermos que pueden llevar una vida casi normal y otros con una gran andadura de muchos años han probado de todo y su mejoría nunca ha sido visible.

Cada vez que entra un nuevo afectado quiere compartir su experiencia, lo que le ha ido bien, lo que le ha ido mal...pero seamos realistas los que llevan una gran andadura ya saben el gran mundo de la enfermedad en el que se mueve...

Hay que ser cautos muy cautos, según que información se comparte, puede esperanzar a familiares y culpabilizar al enfermo porque el enfermo se niega a probarlo, su razón: ya lo ha hecho años mil a escondidas y ha vivido sólo su esperanza y decepción. Y aquí sufre sin querer una incomprensión, una derrota hacía los que tiene más cerca.

No es cuestión de compartir experiencias médicas con tratamientos, cada enfermo es único, necesita SU tratamiento. Le acompañan más enfermedades crónicas o su enfermedad tiene diferente origen al de otros y hay que atacar por otras vias.

Es con información médica, decidir responsablemente como manejar la enfermedad...ahora la decisión de cada uno como y que camino toma hay que respetarlo...porque sólo el enfermo sabe lo que está viviendo y si toma algo que consecuencias hacia el tendrá lo conoce.

Información médica para manejar la enfermedad SI, apoyo emocional SI es fundamental para aprender a convivir la enfermedad, acompañar en el duelo de aceptación de la enfermedad (OJO!! aceptación no es igual a rendición), pero opiniones basadas en tratamientos médicos desde la perspectiva del paciente NO, cada enfermo es un mundo y quien ha de manejarlo es su médico.

Fuera de este mundo se está luchando por la relación medico-paciente en Internet y todos debemos saber como pacientes, familiares, profesionales de la salud donde debe estar nuestro lugar y nuestra función para mejorar la comunicación en todas las vias.

Todos podemos cooperar, podemos colaborar, pero antes de hacerlo pregúntate ¿Cómo? Una reflexión para tod@s y #Carnavalsalud



El dolor...ese gran desconocido

¿Te unes a nosotr@s?
A diario leo historias de dolor, de incomprensión sufridas por el dolor  y desde el dolor. Los que no conviven con el dolor les cuesta asimilar que el dolor sea para siempre.

Que el dolor acabe con los años cambiándote la expresión de la cara: y aunque quieras reir la risa ya no es como la de antes, bajo la risa en tu rostro ya están marcadas las cicatrices del dolor.
Todos, hasta yo, tenía la firme creencia que el dolor estaba controlado, un dolor de cabeza un analgésico, un dolor de muelas otro o un empaste, una torcedura de tobillo, tiempo, vendas y anti-inflamatorios...y así un largo etcétera.
Pero todo cambia cuando un día el dolor aparece y no desaparece, empiezas a automedicarte con lo flojito que tienes acceso en la farmacia, y pasan los días, hasta los años que haces caso omiso de lo que tu cuerpo está gritando. 
Hasta que ya no puedes dejar de ignorarlo, hasta que te paraliza...existen muchas enfermedades que cursan con dolor crónico artritis, artrosis, Lupus, neuropatias, cáncer nuestra gran conocida fibromialgia...y el grito es unánime: Quiero dejar de sentirlo!!!


El recorrido para todos es el mismo, de especialista en especialista, y no remite, no abandona, se mantiene aferrado a tu cuerpo como una segunda sombra.

Entonces es cuando nace el dolor del dolor:


-El dolor del dolor por qué TU no entiendes que no haya solución medica...una pastilla.
-El dolor del dolor por qué tu entorno no entiende que no haya nada que lo controle y veas en sus miradas desconfianza, creyendo que manipulas la situación.
-El dolor del dolor por qué todo a tú alrededor está cambiando: Ya no eres el/la misma/o de siempre.
-El dolor del dolor por qué algunos médicos no sensibilizados no te tratan como esperas.
-El dolor del dolor por qué empiezas a renunciar a cosas para tener mejor calidad de vida.

Y aún así, luchan a díario con esperanzas, intentando llevar una vida lo más normal posible y evitando las consecuencias del dolor a su entorno y sufre por los cambios que su dolor vá haciendo cambiar, pero aún así lucha y con gran fuerza!!!

Pero aparte del mundo real, existe otra realidad paralela, una realidad maravillosa y que much@s no pueden ver y yo os quiero transmitir: 
Existen grandes héroes que luchan contra esta lacra, los primeros los pacientes que sufren dolor continuo tenga el apellido que tenga haciéndolo visible mediante el mundo de internet, enfermos que alzan su voz en solitario, asociaciones de diversas enfermedades, enfermer@s sensibilizados y que luchan por apoyar al enferm@, familiares que con grandes iniciativas se involucran en grandes metas y objetivos para recaudar para asociaciones, médicos especializados y no especializados que luchan por sus pacientes e investigan y prueban nuevas terapias.

Ahora solo faltas tú, sí solo tú, que comprendas que existe el dolor incontrolable que lo sufren miles de pacientes con diversas enfermedades.

Sensibilizate, acercate, comprende, entiende que si tienes a un enfermo de dolor crónico es por qué la medicina no alcanza aún con sus alternativas (no insistas en que no quiere curarse) y que tienes enfrente tuya, o a tu lado o muy cerca a alguien que sufre dolor crónico y es un héroe a diario,no sientas compasión, admiralo.

Ahora, sólo faltas tú ¿te unes a nosotr@s?

A mis compañeros de camino...a todos. 
Hoy no firmo...por qué hoy somos tod@s.

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