Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

Lo que nuestros ojos no quieren ver

Hace unas semanas, documentos TV, emitió un programa en el que se relataba todas las consecuencias que estaban sufriendo los voluntarios que ayudaron en las tareas de auxiliar y desescombrar en el atentado de las torres gemelas.
Pasado unos años después de esta gran tragedia en la que no hubo supervivientes la realidades que la lista de muertos a consecuencia de el atentado no para de crecer. Existen estadisticas en que la mortalidad de todas aquellas personas que se involucraron rondan un 80%.
Y os preguntareis...¿que tiene que ver todo esto con nosotros con los afectados de fibromialgia, sindrome de fatiga cronica o sindrome quimico múltiple?. Mucho tienen que ver mucho, es el retrato fiel de el bagaje que sufrimos como afectados, vidas en pleno auge al que un acontecimiento corta todas las aspiraciones.
Como os decia, la mortalidad entre todos los que colaboraron asciende a un 80%, policias, bomberos, medicos, constructores, particulares.....todos están pagando terribles consecuencias fisicas que los han sumido en la indigencia y la desesperación.
Entre el polvo que se aspiro habían particulas de los combustibles de los aviones, productos usados para la construcción altamente tóxicos, el mobiliario reducido a particulas microscopicas que se han infiltrado en los pulmones de todos los colaboradores que hicieron posible esta gran cadena de auxilio humanitaria.
Cuerpos especializados en estas catastrofes, sus integrantes, a las pocas horas de acercarse a paliar la necesidad de ayuda empezaron a tener los primeros sintomas, mareos, falta de respiración crisis asmaticas....
Personas totalmente entrenadas fisicamente han sufrido después de ello un deterioro fisico espectacular imposibilitandolos dejando a sus cuerpos reducidos a un simple esqueleto que se mantiene en vida por la ayuda mecánica de máquinas.
A pesar de realizar un acto heroico todas estas persona implicadas y después de enfermar se han encontrado en la más absoluta miseria, el relato de un médico activo durante 35 años en una unidad de urgencia muestra como victima de multiples sintomas inexplicables e incurables muestra como llora ante otro colega por no poder comprarse la medicación ni para como se le puede dar la espalda a una persona totalmente válida, es abandonada por la sociedad a su suerte, el no poder

Fibromialgia...siempre es mental ¿Sólo la fibro?

Tenía 19 años, mi primera relación seria. Como muchas de vosotras, llegada a una determinada edad decidisteis ir al ginecologo para ordenar vuestra vida y tomar la pildora. Me la recetaron, la empecé a tomar.
Siempre he padecido de jaquecas....desde los 8 años y salud quebradiza como muchas de vosotras, somos de esas a la que nos pasa de todo (lease con ironía).

Volvamos a la píldora fue empezar a tomarla y los dolores de cabeza reaparecieron pero con una intensidad, jamás vivida, la par de meses de tomarla, estaba todos los dias en urgencias....quería que me los quitasen...no desaparecían...tras insistir y volver a insitir, me acuerdo que empezaron los facultativos de turno usted tiene una depresión enorme.
Volvía a casa con el dolor de cabeza multiplicado por tres por la tensión acumulada ante las contestaciones que recibía y sin  tratamiento....así pasaron hasta cinco meses...sin solución...un familiar me preguntó si estaba tomando la pildora (varon para más señas) que tuviera cuidado, que lo mirara .
Acudí al ginecólogo, en efecto, lo confirmo, es más me dijo que JAMAS podría tomarla....desaparecieron, mis dolores de cabeza afortunadamente se fueron por donde había venido.

Seis años después, debutaron de nuevo, haberlos siempre los ha habido (los dolores de cabeza) pero en aquel momento se destaparon como la segunda guerra mundial, dia, mañana, noche, me dieron toda la farmacopea creada para ello. Por supuesto acudí a urgencias mientras estaba de pruebas y los dolores eran inaguantables, el mismo tirito, ¿y se ha planteado que sea una depresión? después de un par de meses de inaguantables dolores de cabeza mi medico de cabecera me mando al neurólogo, las pruebas, la espera...por fin, un tratamiento, un tratamiento de seis meses que diez años después las cefaleas, jaquecas, migrañas (realmente nunca bautizaron las mías) desaparecieron y siguen sin aparecer, cuando aparezcan el mismo tratamiento y a seguir.

Hasta este momento la fibromialgia no había hecho su debut.

Por supuesto esta es mi experiencia, no todas deben ser así, ¿pero porque es tan socorrida la depresión para los médicos? ¿porque en quince minutos de consulta en urgencias llegan a ese diagnóstico? Una enfermedad tan seria y devastadora, que arruina vidas. No lo comprendo ni nunca lo comprenderé.

Actualmente y después de 20,21,22 ¿Qué más dá? años tengo fibromialgia, llevo luchando contra sus efectos secundarios, el desanimo, la depresión, los mismos años....y también lo tengo que decir he recibido mucha ayuda médica...mucha y por eso estaré eternamente agradecida a muchos facultativos.

A veces reflexiono y pienso ¿no sería mejor tener depresión? por lo menos muchas de ellas son controlables con buenas terapias psicologicas y farmacologicas, ¿no tendría más oportunidades de llevar una vida normal? Me lo planteo como una via de escape hacía una vida "normal", por supuesto y no quiero ofender a nadie sé que para muchos enfermos de depresión no es nada fácil y resultan desvastadoras.

Y como siempre quiero dejaros con un buen sabor de boca...tengo una duda...a ver si me la solventáis...estrené unos zapatos hace tres días con un tacón de dos cm, supercomodos, de piel llevo tres dias coja, ¿voy al psicologo o lo dejo correr? Me parece oiros a todas ya la respuesta :D por razones obvias hago excepción en los hombres, aunque puede que no debería hacerlo porque están de moda entre vosotros también.

Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

La caja tonta y la fibromialgia

La cura de la fibromialgia no es ningun secreto
Resulta que allí donde más escrupulosa tiene que ser la información, en medios "serios" que abarcan audiencias millonarias, precisamente ahí es donde la información es manejada a interés del propietario, productor o el jefecillo de turno.

Existen marcos legales que amparan la transparencia en la información que obligan a diferenciar escrupulosamente que es INFORMACION y que es PUBLICIDAD  y que la regulan y encontramos como son vulnerados una y otra vez.




Existen ciertos programas que a lo largo de su emisión diaria como quien no quiere la cosa, voy a ser cinica e irónica, porque así lo requiere el asunto. Como te decía a lo largo de la emisión diaria, te "meten la paraeta" con articulo novedoso y doctor incluido alabando las ventajas del nuevo dispositivo o artilugio de moda, o pildorazo curalotodo, tipo brebaje del antiguo oeste...
El primer uso de la coca-cola fue un curalotodo.
(que poco se diferencian las escenas del antiguo charlatan subido en el carromato que llegaba a cualquier pueblo del antiguo oeste), es la primera visión que me viene cuando me he tropezado con la visión del sainete de turno.

También los medios escritos a falta de titulares recurren de hemeroteca y republican o no contrastan la información que les hacen llegar a los emails como notas de prensa de cualquier "novedad médica".
Todo esto viene a cuento porque en una ultima reunión que asistí, el turno de palabra casi siempre era para despejar una duda de algo que se habia visto por la tele o se había leido en un rotativo de tirada nacional, recuerdo la cara de indignación del médico presente y su contestación, muy acertada."Si fuera real ¿No creería que lo recetariamos nosotros? No tenemos interes ninguno en que los enfermos sigan enfermos".

En España tenemos las suerte de estar prohibida la publicidad de medicamentos (no confundir con suplementos alimenticios, esos tiene otra regulación), o la venta de internet de ellos...algo bueno deberíamos tener. Sabiendo esto sólo tenemos que aplicar nuestro sentido comun.

¿Llegará el momento que iremos al médico nos pasará a la consulta y encontraremos ciento y un cachivaches para curar nuestra enfermedad? Es inimaginable ¿verdad?

Pues seamos serios y donde se está obligado a poner PUBLICIDAD póngase que no cuesta tanto (eliminaría muchos dolores de cabeza al consumidor, que es lo que buscan consumidores)...todos comprenderemos que hay que pagar a la plantilla que informa.

Y tú, como enfermo que decides, familiar o amigo que bien aconsejas aplica el sentido común, y cuando uno lleva enfermo quince años o cuatro o seis no creas que por una "casualidad" vas a curarlo. Recuerda, sentido común, tan sólo es cuestión de eso, de sentido común, no me cansaré de repetirlo.

Recordemos somos un potencial nicho de mercado un 6% de la población mundial (se barajan estas cifras en las últimas estadisticas) una tajada nada desdeñable para fines comerciales. Por que así nos ven muchos, consumidores.


Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

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