Fibromialgia ¿que vas a encontrar?

Sitio dedicado a los enfermos de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
Desde el 2011 este sitio albergará posts de opinión como se vive estas enfermedades.Información medica y actualidad sobre fibromialgia, sindrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en www.fibromialgia.nom.es

El valor de una palabra

Eso es lo que se hace desde hace seis años (he escrito seis pero ya casí van a ser ocho, dios como pasa el tiempo) en Fibromialgia Noticias desde sus múltiples canales de disfusión y el más activo desde hace dos años el facebook de Fibromialgia Noticias.

No es una labor fácil para una sola persona que puede atender cientos de comentarios al día y dar las palabras justas a cada persona, la que necesita en ese justo momento.

Y todo esto se vive desde la máxima responsabilidad, ya que soy consciente que una sola palabra maldicha puede cambiar el futuro de una persona, puede tomar una decisión para bien o para mal desde un vinculo muy estrecho la confianza.

Porque puede que Fibromialgia Noticias carezca de muchas cosas, pero si hay algo es la libertad de desnudar el alma, de poder gritar como se vive la enfermedad...algo que algunos proclaman como el muro de las lamentaciones.

Cuando leo estas palabras no siento ira, ni rabia, siento pena...muchisima pena como desde la misma enfermedad no se puede comprender el sufrimiento de otros enfermos...Si es así...¿Cómo nos va a entender el mundo exterior?

Los seres humanos no somos iguales, cada uno vive la enfermedad a su manera, con sus recursos emocionales, con sus circunstancias personales y eso hace que dentro de una enfermedad existan mil formas de superarlas o no superarlas.

Lo que se pretende desde Fibromialgia Noticias es dar pequeñas pildoras de esperanzas, y lo que he aprendido a o largo de estos años es lo que os comentaba en el titulo; el valor de la palabra.

Fibromialgia Noticias vive el dia a dia, con los grises de la enfermedad, el blanco y el negro...todo tienen cabida la esperanza, la desesperación....desgraciadamente si cada vez hay más deseperación porque son muchos los enfermos que se dan de alta día a día porque quieren saber en su desesperación....y es el metodo idóneo, la herramienta adecuada para poder ayudar en este sentido.

Hay algo que no se vé....pero yo si lo vivo día a día, y es esa persona que se dió de alta hace tres meses y no ha participado nunca y que un día aparece y te dá las gracias timidamente acompañada de:- "Me has dado las herramientas para vivirlo de otra amanera, ahora comprendo, ahora puedo soportarlo".

Para esas personas, en ese sentido se vuelca todo mi trabajo y esfuerzo...en las que quieren saber y necesitan saber....porque no existen soluciones inmediatas, sino soluciones y estrategias a largo plazo. 

No existe ni más ni menos, poder sobrellevarla o no muchas veces tiene que ver tan sólo con el valor de una palabra. Y tiempo, mucho tiempo......

Pero hay una segunda cosa de la que me siento muy orgullosa de leer día a día y de ser la primera confidente en leerlo, el testimonio de la mujer/hombre fuerte que contra viento y marea lucha, no flaquea y llena de optimismo el muro con sus comentarios...me siento toda una privilegiada al vivirlo en primera persona.

Un fuerte abrazo para todas/os
Carmen  Martin
www.fibromialgia.nom.es

¿Realmente es cuestion de actitud?

Actitud en fibromialgia
Ayer recibí en mi correo, como tantas otras veces, la fibromialgia es cuestión de actitud.
Muchos envian estos mensajes cuando ven en el muro del facebook, vivencias extremas que necesitan ser gritadas...las leo todas y mi impotencia es tal!!!

Cuando veo que alguien joven enarbola esta bandera, la de la actitud de la fibromialgia, como la libertad, la panacea, la salida de la enfermedad, veo como delante de ella se aproxima un futuro esperanzador, quizás ella pueda convivir mejor con la enfermedad...ojalá, pero el futuro hay que vivirlo.

La fibromialgia es cuestión de actitud cuando te ha tocado y hundido, a todos nos puede pasar, todos tenemos nuestros limites, nuestra resistencia y muchas veces barreras insoportables de saltar.

La fibromialgia es cuestión de actitud cuando entra en juego la depresión, cuando ya no se puede más y desesperadas de pedir ayuda te hundes, te rindes, te dejas llevar, ya no importa nada y la depresión es una enfermedad muy grave, demasiado para tomarlo a la ligera, afortunadamente el colectivo de la depresión van un paso por delante en cuanto a reivindicaciones y derechos...afortunadamente, de hecho las primeras invalideces que se otorgaron pro fibromialgia fueron porque iban asociadas a depresiones graves y se concedian por esto..

La fibromialgia no es una cuestión de actitud, NO, no sólo actitud es demasiado simplista.

Conozco centenares de mujeres emprendedoras, comprometidas, inquietas, amantes de su familiia y de la vida con mucho que dar pero desgraciadamente poco que recibir.

Cconozco también gente que empezó con la enfermedad y su pensamiento era ese, la actitud ante la enfermedad, años después la actitud ha quedado atrás para dar lugar a la nefasta depresión, no hay que bajar la guardia la enfermedad como la vida misma es una lucha diaria y todos podemos rendirnos en cualquier momento.

La fibromialgia es una cuestión de actitud, cuando es reciproco, cuando tú gente más cercana se involucra, cuando tu profesional te trata como mereces, cuando tus hijos comprenden, cuando tus padres te miman y te respetan y se sienten orgullosos por tu lucha.

Existen ahí fuera miles de mujeres, que no necesitan que sólo dan y se esfuerzan día tras día por sus ilusiones y luchan contra una enfermedad que no las ha doblegado, esas son las voces que no se escuchan porque ya no necesitan justificarse ante nada ni ante nadie. Brillantes profesionales, excepcionales madres y como no la columna vertebral de su casa.

Mujeres que han decidio luchar día a día porque en el momento que se alejan para darse un tiempo con su enfermedad todo se desmorona, profesión, hijos,marido, familia, relaciones sociales, empastilladas hasta las cejas para soportar el dolor, esa es la actitud...la lucha diaria en silencio.Sacrificar tu salud por todos lo que te rodean

Tratar el tema del hombre con fibromialgia, es el muro sobre el gran muro...prometo en breve hacerlo.

A todos mis compañeros de camino
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es

Cuando digo que no es que no

No es no, ni quizás, ni puede ser...ya veremos de aqui a media hora.

Yo digo NO tú interpretas lo que quieras.

-Cedo, al final cedo porque simplemente no tengo fuerzas, ni las tengo ni puedo discutir, noto como empeoro a cada momento, como el dolor me recorre desde el principio al fin todo mi cuerpo. Pienso me arreglo, aguantaré y mañana será otro día.
Hacemos acto de presencia, me disfrazo con mi mejor sonrisa, con el paso le los años he descubierto que a nadie le importa como puedas estar...por ello prefiero mostrar lo mejor de mi misma, mi dolor juega, es impertinente, se revela.
Una mirada cómplice por parte de él, ¿te ha venido bien salir, verdad?
Callas, sigues con tu mejor sonrisa...sabes que no merece la pena discutir lo discutido mil veces.
Lo miras y sientes que siempre ganas la partida frente a su egoismo, gana tu dignidad, tu fortaleza. tu saber estar, tu confianza en ti misma..
Luego llega el después, el desnudarte, el preparate para dormir y estirarte, duele y te tienes que levantar ya sabes en que se va a convertir la noche, se va a convertir en tu tortura...en tu eterna enemiga quieres gritar...pero una vez más respetas a los demás. Los demás ante todo.

-Ya estoy cerca ce los sesenta, una abuela joven, como cada día me lo dejan, a ese pequeño angel que me devuelve la inocencia pero me quita todas mis fuerzas, lo que más me duele es que tras tu mirada impasible que escuadriñas a través del periodico has visto como he sentido dolor, como no puedo seguir y miras hacia otro lado. Y tú sonrisa irónica que dice; ¡Ya estamos como siempre! Demasiados años juntos, demasiados vacios, demasiada soledad.Demasiada indefensión...sé que cuando muera, moriré sola estará tu misma mirada, tu mismo semblante, tu mismo rictus.

-Amanece, primero mi amor que beso como si fuera el último de los besos, luego mis niños el silencio se transforma en bullicio en alegria, lo necesitaba la noche ha sido tan dura!!!! Necesitaba tenerlos a mi lado, sentirme querida, sentirme abrazada...la vorágine del comienzo del día en un sus- piro se marcham y yo , yo me quedo alli sóla, me derrumbo lloro sin cesar, tengo miedo...¿Cuánto tiempo podré disfrutar de de esta felicidad? ¿Cuanto me lo permitira la enfermedad? Sé que es duro soportarlo, y que quizás ellos cuando crezcan no puedan hacerlo y volarán....Seré feliz porque han podido huir pero...y yo?
Años después sigo llorando en esa misma mesa, todos se han ido...TODOS y yo sigo aqui con mi enfermedad con el dolor del dolor, con el dolor que no mata pero humilla, te deja sola y del que todos huyen; la fibromialgia.

Hoy se oye hablar de suicidios, porque nos quedamos sin casa, sin estar enfermos, por perder nuestrso puestos de trabajo. Y  hace años los enfermos de fibromialgia se suicidan porque se quedan sin trabajos, sin hijos, sin maridos, sin casas lo único que tienen es dignidad y mucha para afrontar el día a día con lo único que no les deja el dolor.

A todos mis compañeros de caminos, y en especial a sus acompañantes
Carmen Martin
www.fibromialgia.nom.es


Entradas populares