Ir al contenido principal

El valor de una palabra

Eso es lo que se hace desde hace seis años (he escrito seis pero ya casí van a ser ocho, dios como pasa el tiempo) en Fibromialgia Noticias desde sus múltiples canales de disfusión y el más activo desde hace dos años el facebook de Fibromialgia Noticias.

No es una labor fácil para una sola persona que puede atender cientos de comentarios al día y dar las palabras justas a cada persona, la que necesita en ese justo momento.

Y todo esto se vive desde la máxima responsabilidad, ya que soy consciente que una sola palabra maldicha puede cambiar el futuro de una persona, puede tomar una decisión para bien o para mal desde un vinculo muy estrecho la confianza.

Porque puede que Fibromialgia Noticias carezca de muchas cosas, pero si hay algo es la libertad de desnudar el alma, de poder gritar como se vive la enfermedad...algo que algunos proclaman como el muro de las lamentaciones.

Cuando leo estas palabras no siento ira, ni rabia, siento pena...muchisima pena como desde la misma enfermedad no se puede comprender el sufrimiento de otros enfermos...Si es así...¿Cómo nos va a entender el mundo exterior?

Los seres humanos no somos iguales, cada uno vive la enfermedad a su manera, con sus recursos emocionales, con sus circunstancias personales y eso hace que dentro de una enfermedad existan mil formas de superarlas o no superarlas.

Lo que se pretende desde Fibromialgia Noticias es dar pequeñas pildoras de esperanzas, y lo que he aprendido a o largo de estos años es lo que os comentaba en el titulo; el valor de la palabra.

Fibromialgia Noticias vive el dia a dia, con los grises de la enfermedad, el blanco y el negro...todo tienen cabida la esperanza, la desesperación....desgraciadamente si cada vez hay más deseperación porque son muchos los enfermos que se dan de alta día a día porque quieren saber en su desesperación....y es el metodo idóneo, la herramienta adecuada para poder ayudar en este sentido.

Hay algo que no se vé....pero yo si lo vivo día a día, y es esa persona que se dió de alta hace tres meses y no ha participado nunca y que un día aparece y te dá las gracias timidamente acompañada de:- "Me has dado las herramientas para vivirlo de otra amanera, ahora comprendo, ahora puedo soportarlo".

Para esas personas, en ese sentido se vuelca todo mi trabajo y esfuerzo...en las que quieren saber y necesitan saber....porque no existen soluciones inmediatas, sino soluciones y estrategias a largo plazo. 

No existe ni más ni menos, poder sobrellevarla o no muchas veces tiene que ver tan sólo con el valor de una palabra. Y tiempo, mucho tiempo......

Pero hay una segunda cosa de la que me siento muy orgullosa de leer día a día y de ser la primera confidente en leerlo, el testimonio de la mujer/hombre fuerte que contra viento y marea lucha, no flaquea y llena de optimismo el muro con sus comentarios...me siento toda una privilegiada al vivirlo en primera persona.

Un fuerte abrazo para todas/os

www.fibromialgia.nom.es

Comentarios

  1. Anónimo3:08 p. m.

    pocas veses he hecho comentarios, pero hoy si voy a hacerlo.Esoy tan agradecida a esta pagina que no se puede expresar con palabras, TÚ si que lo sabes hacer, nos das informacion, ayuda tranquilidad ,coraje, fuerza, animos, entereza, lloramos y reimos con tus palabras.No te conozco en persona pero es tan facil quererte,porque trasmites tanta dulcura, tanta grandeza de espiritu que yo te considero una amiga. Una amiga del camino ,una amiga que nos da la mano a todos... En fin simplemnete G R A C I A S

    ResponderEliminar
  2. Anónimo8:48 p. m.

    No suelo hacer muchos comentarios sobre la enfermedad, pero sí me gusta leer todos los artículos, sé que me hacen bien, aunque desde hace ya cinco años que padezco la enfermedad, no consigo salir del pozo, para mí no me resulta facil, y como está la vida peor, creo que ahora estoy en el peor momento, ya no puedo más, todo me da igual, porque no se que hacer, estoy metida en una burbuja donde no dejo que entre nadie y tampoco quiero salir. GRACIAS por los artículos que escribes, ya te considero una amiga.

    ResponderEliminar
  3. Anónimo10:23 p. m.

    MUCHISIMAS GRACIAS

    ResponderEliminar
  4. Anónimo10:29 p. m.

    Me han ayudado mucho. Gracias.

    ResponderEliminar
  5. Angels . B11:00 p. m.

    Como los otros dos Anonimos tambien me considero tu y su amiga todos tenemos tanto y tanto en comun que aun sin conocernos compartimos tanto sufrimiento, noticias ect cuando leo tus articulos es como si estuvieramos reunidos de una manera diferente y que solo nosotr@s entendermos que es como un desahogo . Ete ratito de leer es como una especie de relax, sientes emociones si ves como los otros tambien estan luchando por los mismos objetibos por lo menos no sufrimos un cancer tenemos que mirar por el dia dia . Saludos par tod@s en especial para ti CARMEN MARTIN, GRACIAS DE CORAZON .

    ResponderEliminar
  6. Marian Torres12:24 a. m.

    Siento que hoy tengo que contestar a tus palabras; a las de hoy y a las de todos los dias, las que me ayudan a superar mi dia a dia, me dan aliento, me confortan y me animan.Puedes irte a la cama todas las noches con la sastifación de que has ayudado a muchas personas que como yo, estan esperando ver en la sección de noticias de nuestra pagina de facebbok lo que publicas, ya sea el descubrimiento de algun medicamento o algunas de tus opiniones. Muchas gracias por dedicarnos tus pensamientos y tu tiempo y por la sensibilidad y el cariño con el que nos tratas.

    ResponderEliminar
  7. Anónimo1:25 a. m.

    Leo todos tus articulos con todo el cariño que nos transmiten.Gracias Carmen y un fuerte abrazo x tu labor tan bonita.Una enferma cn fibromialgia que aun no lo asumo mucho..tan solo hace tres meses que lo supe..lo peor que llevo es el sindrome de las piernas inquita..Una andaluza del sur de España

    ResponderEliminar
  8. Anónimo7:24 p. m.

    Carmen, Muchísimas gracias! Cuando tengo días difíciles leo esta pagina, y me siento acompañada, se q no estoy sola y que somos miles con Esperanza de mejorar nuestras condiciones de vida !

    ResponderEliminar
  9. Anónimo12:52 a. m.

    hola Carmen, es la primera vez que leo esta pagina, me acaban de diagnosticar y por lo que veo mis dolores y malestares son nada a comparacion de otros casos, tienen todo mi respeto y admiracion por soportar lo que viven yo me siento afortunada y bendecida por dios porque son minimos los malestares que tengo, pero les doy las gracias por informarme lo que los medicos no son capaces de decirnos, hjasta hoy me vengo enterando de esta enfermedad y lo que ocasiona, espero en Dios que mis sintomas sigan asi y disminuyendo, y que todoso ustedes tenga esperanza en Dios porque es el unico que en verdad nos entiende, el nos ama y es la unica solucion a todo mucho mejor que cualquier medicina, Dios los bendiga a todos

    ResponderEliminar
  10. Anónimo8:22 p. m.

    GRACIAS CARMEN. X TUS NOTICIAS NO ES FACIL LO K ACES. TE ADMIRO Y DIOS TE GUARDE MUCHOS AÑOS MAS

    ResponderEliminar
  11. Anónimo6:17 p. m.

    yo no se si lo que tengo es fibromialgia o no ,he visto muchos medicos ,lamitad dice que si otros dicen que no y otros dicen que es una enfermledad neurologica devido a muchos dolores que he sufrido por otra enfermedad "huerfana" asi la llaman porque no saven gran cosa sobre ella.lo que si se es que me siento tonta, achacosa ,quejica , etc.......pero lo que si se es que tengo dolor ,mucho dolor

    ResponderEliminar
  12. Anónimo6:47 p. m.

    Mi esposa María Luisa Corral Ruano tiene fibromialgia, desde que se le diagnóstico ha entrado en un estado de ánimo dificil, yo veo como sufre con su dolor, pero también la forma en que supera cada día estos síntomas, no se deja vencer es luchona pero sobre todo por su familia, los consiente y no deja de atenderlos, siento gran admiración y amor por ella, ojalá y se encuentre una cura o medicamento para acabar con el dolor. Ayudanos Dios.

    ResponderEliminar
  13. Anónimo4:09 p. m.

    Hola a todos amigos! Despues de un año de médico en médico me han diagnosticado fibriomialgia. Estoy en la fase de aceptación de la enfermedad.No se como una persona tan activa puede llegar al punto de estar casi paralizada.mi dolor ahora se concentra mas en toda la parte de arriba del cuerpo,cervicales,hombros,torax y costilllas y tengo un cansancio que llega hasta la extenuación.me cuesta tragar,respirar y tengo una faringitis cronica.que dificill es encontrar un medico que entienda la enfermedad.he pasado por algunos que m han hecho creer que todo eran imaginaciones mias.llegandome a deccir delante de mi hermana e hijo que yo estaba mejor que ellos y mejor que el propio medico.sali de la consulta con unos lloros de impotencia.y lo peor es que les quieran hacer creer a tu familia que no tienes nada,con lo cual la familia no sabe si creerte a ti o al medico.gracias a Dios se van dando cuenta de estoy enferma porque no soy ni la mitad de lo que era y ven que me estoy consumiendo poco a poco.ni duermo,ni como ni vivo.es muy frustrante.Que os puedo decir que ya no sepais..un abrazo muy cariñoso para todos-as.Animo y que Dios y la ciencia nos ayude

    ResponderEliminar
  14. El único blog, la única persona tras el, en el No he tenido que cuestionar lo que se dice. Es un lugar serio y riguroso, que además controla otros "lugares" donde se dedican a compartir información sin contrastar el mínimo, ni a corregirla si mencionas su error. Que ayuda sin pedir nada, que comenta si tu preguntas tus dudas...n fin,todo lo que un enfermo recién diagnosticado o alguien con un grado severo con experiencias varias con muchos años de oír y leer burradas, sabe valorar por su buena y gran aportación SERIA. Un abrazo no que duele, pero como te viera en persona, Carme Martín, una semana estabas recuperando te del achuchon �� un beso virtual que duele menos ����

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Mil bss Mireia, muchas gracias por tus palabras...ojalá pasara esa semana recuperándome del abrazo :D

      Eliminar
  15. Los invito a todos y todas a mi página en facebook. Somos miles los que sobrevivimos al horror y la fibromialgia es la secuela que compartimos hoy.

    "Asociación Fibromialgic@s Sobrevivientes Represión Estado"

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Agradecemos cualquier comentario. Diferentes punto de vista nos ayudan a tener una mejor percepción global de nuestra problemática.Si te identificas nos ayudarás a visibilizar.
No lo uses para publicitar remedios..serán eliminados

Entradas populares

Las indicaciones de Pregabalina (Lyrica)

A continuación os transcribo un interesante articulo sobre las indicaciones de este fármaco; Lyrica está siendo usado para la enfermedad de Fibromialgia. Espero que sea de interés. Fuente| Resumen objetivo elaborado por el Comité de Redacción Científica de SIIC Pregabalina en la práctica diaria La pregabalina está indicada para el tratamiento del dolor neuropático asociado con neuropatía diabética y neuralgia posherpética, y como terapia complementaria para las crisis epilépticas parciales sin control adecuado; además, se ha asociado con reducción de la ansiedad en el trastorno de ansiedad generalizada. Introducción La pregabalina es un agente sintético, análogo del ácido g-aminobutírico (GABA), actualmente disponible para el tratamiento de varias afecciones del sistema nervioso periférico acompañadas de dolor neuropático, como la neuropatía diabética y la neuralgia posherpética, y como terapia complementaria en pacientes con crisis epilépticas parciales de difícil control. El presente

Fibromialgia...La gran mentira

O síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple....mentiras...eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras. Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona....Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable..... Un antinflamatorio y reposo...y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca. Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día...con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida. Y empieza la mentira...las verdades a medias...el dejar de tener control de tu vida...las etiquetas. La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia..

Mi certificado de minusvalia

No necesariamente me ha pasado a mi ,tras el relato de mis lectores se esconde esta experiencia y puede que algún día te pase a ti.  Era una de tantas consultas, bueno miento, por aquella época ya había decidido no preguntar más recoger cualquier resultado y proseguir con mi vida.  Había llegado un punto en que la enfermedad me había atrapado tras pruebas, horas de espera en salas de espera, había vivido el abandonar mi profesión porque los sintomas y las obligaciones médicas eran incompatibles con llevar una vida normal.  La escalera de sintomas, infecciones, hospitalizaciones, alguna operación me habian dejado bien claro que aparte de luchar por encontrar una vida decente a nivel de salud tenía que pelear con algo que no era factible mi vida laboral  ¿Quién estaría dispuesto a aguantar lo que yo vivia en un puesto de trabajo? Lo pensaba y realmente NADIE, no tenían porque hacerlo...la enfermedad era mi problema y ni estaba dispuesta a conseguir ningun puesto de tra

Fibromialgia y Lyrica el fin de la polémica

Un debate se abrió sobre  fibromialgia y Lyrica hace ya cinco años, cinco años que han dado mucho de si, que han sido una fuente de polémica en multitud de espacios, y que lejos de informar siempre han sido un caldo de cultivo de miedos y polémicas entre los afectados. La opinión, es la opinión y la información es INFORMACION. La información tiene que ir carente de prejuicios, de opiniones, de experiencias...en salud la única experiencia válida es la de cada enfermo, y su relación con los fármacos será muy distinta, buscar soluciones en Google en Facebook o en cualquier red social puede llevar al enfermo a dos cosas: 1.-Por opiniones negativas frente a fármacos rechazar alguno que puede que sea su tabla de salvación hacia una mejor calidad de vida. 2.-Ser objeto de cualquier vendedor sin escrupulos y llevarlos hacia un circulo cerrado en el que la enfermedad se vaya cronificando. Lyrica salió al mercado hace más o menos seis años, sectores de enfermos recogieron con

La soledad de la fibromialgia

Existe soledad , es la "soledad de la fibromialgia", esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más ...... ¿realmente será asi,,.... y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás. Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda? La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a e

Carta de una Doctora a la fibromialgia

¡Hola!  Soy la Dra. M. Rivera Nin, natural de Puerto Rico. Hace un tiempo atrás se publicó un artículo en esta página sobre una carrera en la que participaré el día de mañana en mi Isla en nombre de todos/as aquellos/as que día a día se levantan a luchar contra el dolor crónico causado por la Fibromialgia; y más aún, a batallar contra la indiferencia y la poca comprensión que tiene tanto la clase médica, familiares y amigos sobre dicho padecimiento.  Mi madre, lamentablemente, padece de esta condición hace unos 10 años, pero de estos 10 años pasó ocho sin un diagnóstico definitivo. Cuando ya agotamos todas las alternativas en Puerto Rico, pues siempre recibía la misma respuesta de sus médicos: “todo está en su cabeza, es más bien una cuestión emocional, de estrés o puede estar experimentando una depresión mayor”, fue entonces cuando decidí llevarla a la República Dominicana donde me encontraba estudiando medicina. Luego de que un neurólogo, catedrático en mi Univers

Duloxetina en la Fibromiagia

Edición|Fibromialgia.nom.es|8-04-2007 Fuente|Fundació Institut Català de Farmacologia. Hospital Vall d’Hebron A medida que aparecen nuevos antidepresivos, eluso de estos fármacos aumenta. No obstante, losnuevos no han supuesto un progreso terapéutico en términos de eficacia.1,2 Los resultados de una revisión sistemática de los ensayos clínicos comparativos entre los nuevos antidepresivos (ISRS, bupropiona, duloxetina, mirtazapina yvenlafaxina) en el trastorno depresivo mayor no muestran diferencias significativas entre sí.3 Por otra parte, el uso de los antidepresivos se ha ampliado a muchas otras indicaciones como el dolor neuropático del paciente diabético. La duloxetina es un nuevo antidepresivo de estructura similar a la fluoxetina, pero con un mecanismode acción similar al de la venlafaxina; inhibe la recaptación de serotonina y noradrenalina. En la UE, se autorizó una especialidad (Yentreve®) parala incontinencia urinaria de esfuerzo de la mujer.4 Después, se aprobó otra para el

Preguntas comunes sobre la fibromialgia

Existen preguntas que insistentemente se repiten y que más le preocupan al enfermo de Fibromialgia; 1.-¿Tiene cura la fibromialgia? No, la fibromialgia no tienen cura es una enfermedad crónica como lo pueden ser el resto de las enfermedades crónicas que nada tienen que ver con esta, diabetes, artritis, hipertensión y un largo etcetera.... 2.-¿Porqué me han recetado una antidepresivo? Tengas o no tengas depresión te recetaran un antidepresivo, un anticonvulsivo o ambas cosas a la vez, estos fármacos a pesar de lo que pone en el prospecto tienen una segunda función; tienen un efecto analgesico por lo que pueden aliviar el dolor. 3.-No me hace efecto la medicación ¿que debo hacer? Por ponerte un ejemplo, la hipertensión en algunos casos para poder regularse y volver a valores normales debe el enfermo pasar por varios tratamiento, existe una parte de enfermos que no podrán regular NUNCA su tensión y los médicos mandaran fármacos para prevenir posibles daños en el coraz

Fibromialgia Juguemos a imaginar

Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad...  Empecemos el juego;  - Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces...  - Imaginemos que tienes un accidente de trafico...que sales afortunadamente ileso...simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo...estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años...en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable...  - Imaginate en tu puesto de trabajo...notas un olor raro... Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)...Sin saber porqué a las

Lo que los ojos no ven

el corazón no lo siente. Así con estas palabras se resume el gran problema de esta enfermedad. El ser humano huye del dolor, tanto físico como emocional, vivimos en una sociedad que así lo demuestra, en una sociedad en el que el uso de los fármacos antidepresivos y ansioliticos se ha disparado, quizás porque existe la creencia totalmente errónea de que para el dolor emocional y/o físico existe una pastilla que lo cura todo. Esa sociedad que se aferra a estas creencias...la misma que cree que todos los problemas le suceden a los demás porque quieren, porque no pone remedio. Enfermar, sea de la enfermedad que sea, cuando te enfrentas a que va a acompañarte toda la vida no depende única y exclusivamente del enfermo, una gran parte de llevar una calidad de vida  aceptable va a depender de terceros, terceros como familia, como empresarios, como profesionales de la salúd, como tú, tú mismo@ que estas leyendo estas palabras y no tienes dolor, si algún amigo enferma y el dolor es ine