Ir al contenido principal

Fibromialgia; El valor de la Opinión.

Redactado|Carmen Martín
fibromialgia.noticias@gmail.com

Ha pasado el 12 de mayo, los titulares han aparecido a mansalva; todas las autonomias aparecen con nuevas iniciativas; promesas de nuevas unidades, esperanzas se depositan para enfermos, esperanzas que lo que más deseo se conviertan en hechos y realidades.
Y de nuevo volvemos a la realidad, al silencio; algunos con esperanzas otras con sensación de haber vivido ya esta situación.
Pero si algo es atemporal en esta situación, si algo es imperecedero es la libertad de opinar; opinión por parte de profesionales que sin ser su única preocupación nuestras enfermedades con sus asentimientos, sus elaborados trabajos...no dejan de ser meras opiniones porque tras estos trabajos se esconden fuentes de consulta que sin más remedio siempre darán la razón a sus opiniones.
Qué es un médico? No es un ciéntifico? No es la persona que debe estar en continuo reciclaje? Si hay alguna ciencia más viva es la medicina; en continua evolución. Evoluciona con el ser vivo.
Un cientifico debe sopesar todas las vias de información y puede sacar sus conclusiones pero teniendo en cuenta todos los estudios y siempre estando en continuo reciclaje.
El cientifico que se ata a antiguas convicciones que con el paso del tiempo dejan de estar en vigencia poco valor puede tener su opinión, pero claro está puede opinar.
El cientifico que trata con pacientes, con futuro de pacientes puede tener su propia opinión, pero deja de tener valor cientifico cuando sus tesis contrastan con la verdadera realidad, cuando sus tesis están amarradas a creencias pasadas e ignora estudios posteriores que pueden rebatir sus opiniones actuales.
El cientifico, el médico ha de ser justo y tener mitad de alma cientifica y mitad de alma humana;
ser imparcial para algunas cosas y a la vez comprometerse con otras. Decidir en que se implica y en que no es lo que determina el futuro del enfermo.
El cientifico, el médico, es tan humano como el paciente; nos podemos equivocar los pacientes al no aceptar diagnósticos, podemos ser una carga para la sociedad; las familias. Pero el médico también se puede equivocar al no aceptar una enfermedad, una enfermedad que no deja de tener componentes psicológicos al sentirnos continuamente humillados por opininiones que nos quitan toda la capacidad de decidir al ser cuestionados continuamente, que aceptamos la base psicológica pero el paso del tiempo con largos tratamientos no mejora nuestro estado de salud y a muchos de nosotros poco ya nos importa el origen o las causas, orgánica o psicológicas, sólo queremos vivir como los demás, sin dolor.
El cientifico mejor que nadie sabe que los "demonios" de la edad media tenía base orgánica eran virus o bacterias y que por ello miles de personas eran sacrificadas por el resto de la sociedad; el verdadero cientifico fue el que cuestionó y estudio su origen y le puso nombre a la masacre y empezaron a buscar y tratar soluciones; siendo enfermedades erradicadas.
En pleno siglo XXI vivimos una segunda caza de brujas???
Para cuando opiniones justas y equilibradas basadas en los conocimientos actuales de la enfermedad????
Articulo de Opinión dedicado al Dr. Olalla, Medico Inspector de la SS de Madrid, en referencia al articulo"Espectro ansioso-depresivo-somatizador, fibromilagia y síndrome de fátiga crónica"

Comentarios

  1. Anónimo1:26 p. m.

    Felicidades por su Web-site. Soy paciente diagnosticada con Fibromialgia, pero muchos médicos en Puerto Rico hacen caso omiso a esta condición y no se han preocupado por el debido seguimiento. Inclusive los médicos especialistas en reumatología no le han dadao la importancia que requerimos nosotros los pacientes de fibromialgia que somos los que estamos con el dolor de día a día. Para mí esta situación puede llevar a uno a una incapacidad.

    ResponderEliminar
  2. Anónimo2:29 p. m.

    No hay que sorprenderse en absoluto que tras las inverosimiles argumentaciones de este funcionario muchos pacientes se vean sometidos a esas desprorcionadas vejaciones en sus valoraciones, sean los resultados de estas las que fueren, segun se puede leer en multidud de periódicos y paginas de internet.

    El quita cosas a la enfermedad del enfermo, yo como familiar directo de un enfermo, le puedo confirmar que se equivoca fragantemente en su percepción.

    Es más le diría que si aumentará su preparación sobre estos dos sindromes, que son claramente diferentes,se quedaría avergonzado del artículo que ha escrito.

    ResponderEliminar
  3. Gracias a los dos por vuestros comentarios; pero no es curioso que sea en el pais que sea nos encontramos tratados de igual manera?
    Que sea quien sea ? enfermo o paciente veamos el trato que recibimos...realmente es una enfermedad psicológica o hay un factor común por un colectivo para tratar la enfermedad de determinada manera???
    No es curioso????

    ResponderEliminar
  4. Anónimo1:32 a. m.

    Estimada Carmen, no interiorice usted esos conceptos.

    Cuando se lanzan al viento mentiras constantemente, se acaban creyendo.

    En el saco de estos sindromes es cierto que se han metido muchas enfermedades, incluyendo picologicas y otras que ciertamente no lo son. Han creado un monstruo que ahora no saben resolver por su propia incopetencia.

    En cuanto a otros paises, democraticos y civilizados, por poner un ejemplo, le hablare de Noruega, ¿sabe usted que alli los enfermos vienen aqui a los balnearios a recibir terapias?

    Mire usted, si solo un 15% de pacientes de FM requiere algun tipo de discapacidad, segun los expertos, ¿cual es el problema?

    En el caso de que fueran enfermos mentales ¿es preceptivo el trato vejatorio?

    Tenga usted una cosa clara, el problema no lo tienen los enfermos, lo tienen ellos,

    ResponderEliminar
  5. Gracias por colaborar y por opinar...La verdad es que se mire por donde se mire estamos ante un problema, un problema que no somos culpables los enfermos por padecer la enfermedad sino en manos de quien nos deberían garantizar unos derechos sociales, llamese médicos o politicos (hoy en día poco difiere ya una profesión de otra).
    Gracias por su palabras porque al llerlas muchos enfermos entenderán que han sido sumidos en un problema del que no son responsables en absoluto. Están creando un colectivo que aparte de enfermo se siente culpable de serlo por la etiqueta al que obligar a poner.
    Mi intención única y exclusivamente es poner voz a tantas dudas que pueden asaltar al enfermo y que temeroso, dejan sin fuerzas para poder hablar. Espero que nuestro colectivo encuentre la seguridad y sea libre de opinar sin tener miedo a ser juzgado porque se le considere enfermo mental, que por otra parte, hoy por hoy, está mejor considerado que el nuestro y tiene más derechos que el nuestro.

    ResponderEliminar
  6. Por mi parte, creo que lo mínimo que se puede pedir a un médico (y con más motivo, a un inspector médico) és un poco de rigor. Que la FM o el SFC no se detectan en las pruebas? Seamos serios, si dicen que son enfermedades mentales es porque tampoco las enfermedades mentales las detectan realmente, sino que las deducen. Acaso una depresión aparece en un análisis? Que acaso encuentran los glóbulos rojos llorando por las esquinas? Sin embargo, vas al médico, te hace unas preguntas, unas pruebas (para descartar otras afecciones, com a nosotros)te diagnostica una depresión (o stress, o lo que sea...) y ya está.
    Si existen criterios para diagnosticar nuestras enfermedades reconocidos por la OMS, no será porqué los hayan elaborado en plan quiniela, digo yo.
    Por otra parte, respecto al tema de las bajas y/o las pensiones, considero que en esto, como en la pena de muerte, hay que ir con pies de plomo y, por lo tanto, ante la duda deberian concederlas. Si realmente son inspectores ya tendran tiempo de desenmascarar al que cometa un fraude: al fin y al cabo, teniendo en cuenta cómo nos tratan, el que quiera defraudar y conseguir una pensión "por el morro" lo tiene más fácil fingiendo stress o depresión o un accidente o muchas otras cosas que lo nuestro... le dará tiempo a jubilarse antes de que le diagnostiquen y reconozcan la enfermedad... así que, que no se busquen excusas, que reconozcan su ignorancia y que se pongan a trabajar en ayudarnos y aliviar nuestro sufrimiento en vez de considerarnos sospechosos de "morritis" por sistema... Aquí los únicos que le echan morro son aquellos que nos tildan de gandules o cara-duras para no tener que molestarse en trabajar, actualizarse, comprobar, hacer pruebas (que sirvan, no enviarnos al INVALCOR -chiringuito que habrá pagado la Generalitat a base de subvenciones (aunque para los enfermos que les envia del ICAM sòlo tengan un sótano sin siguiera una sala de espera en condiciones) y que será de algún amiguito del "régimen" (sinó, no se explica que envíen a todo el mundo allí, tenga lo que tenga, a hacerse unas pruebas que no tienen nada que ver con el dolor o la fatiga, sino con la movilidad y el equilibrio).
    Si se equivocan y tu salud se resiente, se hacen responsables de algo? No. Ese tal vez sea el problema de fondo. Si pagasen por sus errores, otro gallo nos cantaría...

    ResponderEliminar
  7. Poco puedo añadir, vuestra/nuestra realidad la reflejais todos y cada uno de vosotros tal cuál es.
    Y no hablamos de "errores" hablamos de un comportamiento generalizado hacia un colectivo de enfermos lo primero tiene un pase...pero lo segundo....

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Agradecemos cualquier comentario. Diferentes punto de vista nos ayudan a tener una mejor percepción global de nuestra problemática.Si te identificas nos ayudarás a visibilizar.
No lo uses para publicitar remedios..serán eliminados

Entradas populares

Las indicaciones de Pregabalina (Lyrica)

A continuación os transcribo un interesante articulo sobre las indicaciones de este fármaco; Lyrica está siendo usado para la enfermedad de Fibromialgia. Espero que sea de interés. Fuente| Resumen objetivo elaborado por el Comité de Redacción Científica de SIIC Pregabalina en la práctica diaria La pregabalina está indicada para el tratamiento del dolor neuropático asociado con neuropatía diabética y neuralgia posherpética, y como terapia complementaria para las crisis epilépticas parciales sin control adecuado; además, se ha asociado con reducción de la ansiedad en el trastorno de ansiedad generalizada. Introducción La pregabalina es un agente sintético, análogo del ácido g-aminobutírico (GABA), actualmente disponible para el tratamiento de varias afecciones del sistema nervioso periférico acompañadas de dolor neuropático, como la neuropatía diabética y la neuralgia posherpética, y como terapia complementaria en pacientes con crisis epilépticas parciales de difícil control. El presente

Fibromialgia...La gran mentira

O síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple....mentiras...eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras. Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona....Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable..... Un antinflamatorio y reposo...y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca. Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día...con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida. Y empieza la mentira...las verdades a medias...el dejar de tener control de tu vida...las etiquetas. La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia..

Mi certificado de minusvalia

No necesariamente me ha pasado a mi ,tras el relato de mis lectores se esconde esta experiencia y puede que algún día te pase a ti.  Era una de tantas consultas, bueno miento, por aquella época ya había decidido no preguntar más recoger cualquier resultado y proseguir con mi vida.  Había llegado un punto en que la enfermedad me había atrapado tras pruebas, horas de espera en salas de espera, había vivido el abandonar mi profesión porque los sintomas y las obligaciones médicas eran incompatibles con llevar una vida normal.  La escalera de sintomas, infecciones, hospitalizaciones, alguna operación me habian dejado bien claro que aparte de luchar por encontrar una vida decente a nivel de salud tenía que pelear con algo que no era factible mi vida laboral  ¿Quién estaría dispuesto a aguantar lo que yo vivia en un puesto de trabajo? Lo pensaba y realmente NADIE, no tenían porque hacerlo...la enfermedad era mi problema y ni estaba dispuesta a conseguir ningun puesto de tra

Fibromialgia y Lyrica el fin de la polémica

Un debate se abrió sobre  fibromialgia y Lyrica hace ya cinco años, cinco años que han dado mucho de si, que han sido una fuente de polémica en multitud de espacios, y que lejos de informar siempre han sido un caldo de cultivo de miedos y polémicas entre los afectados. La opinión, es la opinión y la información es INFORMACION. La información tiene que ir carente de prejuicios, de opiniones, de experiencias...en salud la única experiencia válida es la de cada enfermo, y su relación con los fármacos será muy distinta, buscar soluciones en Google en Facebook o en cualquier red social puede llevar al enfermo a dos cosas: 1.-Por opiniones negativas frente a fármacos rechazar alguno que puede que sea su tabla de salvación hacia una mejor calidad de vida. 2.-Ser objeto de cualquier vendedor sin escrupulos y llevarlos hacia un circulo cerrado en el que la enfermedad se vaya cronificando. Lyrica salió al mercado hace más o menos seis años, sectores de enfermos recogieron con

La soledad de la fibromialgia

Existe soledad , es la "soledad de la fibromialgia", esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más ...... ¿realmente será asi,,.... y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás. Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda? La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a e

Carta de una Doctora a la fibromialgia

¡Hola!  Soy la Dra. M. Rivera Nin, natural de Puerto Rico. Hace un tiempo atrás se publicó un artículo en esta página sobre una carrera en la que participaré el día de mañana en mi Isla en nombre de todos/as aquellos/as que día a día se levantan a luchar contra el dolor crónico causado por la Fibromialgia; y más aún, a batallar contra la indiferencia y la poca comprensión que tiene tanto la clase médica, familiares y amigos sobre dicho padecimiento.  Mi madre, lamentablemente, padece de esta condición hace unos 10 años, pero de estos 10 años pasó ocho sin un diagnóstico definitivo. Cuando ya agotamos todas las alternativas en Puerto Rico, pues siempre recibía la misma respuesta de sus médicos: “todo está en su cabeza, es más bien una cuestión emocional, de estrés o puede estar experimentando una depresión mayor”, fue entonces cuando decidí llevarla a la República Dominicana donde me encontraba estudiando medicina. Luego de que un neurólogo, catedrático en mi Univers

Duloxetina en la Fibromiagia

Edición|Fibromialgia.nom.es|8-04-2007 Fuente|Fundació Institut Català de Farmacologia. Hospital Vall d’Hebron A medida que aparecen nuevos antidepresivos, eluso de estos fármacos aumenta. No obstante, losnuevos no han supuesto un progreso terapéutico en términos de eficacia.1,2 Los resultados de una revisión sistemática de los ensayos clínicos comparativos entre los nuevos antidepresivos (ISRS, bupropiona, duloxetina, mirtazapina yvenlafaxina) en el trastorno depresivo mayor no muestran diferencias significativas entre sí.3 Por otra parte, el uso de los antidepresivos se ha ampliado a muchas otras indicaciones como el dolor neuropático del paciente diabético. La duloxetina es un nuevo antidepresivo de estructura similar a la fluoxetina, pero con un mecanismode acción similar al de la venlafaxina; inhibe la recaptación de serotonina y noradrenalina. En la UE, se autorizó una especialidad (Yentreve®) parala incontinencia urinaria de esfuerzo de la mujer.4 Después, se aprobó otra para el

Preguntas comunes sobre la fibromialgia

Existen preguntas que insistentemente se repiten y que más le preocupan al enfermo de Fibromialgia; 1.-¿Tiene cura la fibromialgia? No, la fibromialgia no tienen cura es una enfermedad crónica como lo pueden ser el resto de las enfermedades crónicas que nada tienen que ver con esta, diabetes, artritis, hipertensión y un largo etcetera.... 2.-¿Porqué me han recetado una antidepresivo? Tengas o no tengas depresión te recetaran un antidepresivo, un anticonvulsivo o ambas cosas a la vez, estos fármacos a pesar de lo que pone en el prospecto tienen una segunda función; tienen un efecto analgesico por lo que pueden aliviar el dolor. 3.-No me hace efecto la medicación ¿que debo hacer? Por ponerte un ejemplo, la hipertensión en algunos casos para poder regularse y volver a valores normales debe el enfermo pasar por varios tratamiento, existe una parte de enfermos que no podrán regular NUNCA su tensión y los médicos mandaran fármacos para prevenir posibles daños en el coraz

Fibromialgia Juguemos a imaginar

Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad...  Empecemos el juego;  - Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces...  - Imaginemos que tienes un accidente de trafico...que sales afortunadamente ileso...simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo...estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años...en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable...  - Imaginate en tu puesto de trabajo...notas un olor raro... Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)...Sin saber porqué a las

Lo que los ojos no ven

el corazón no lo siente. Así con estas palabras se resume el gran problema de esta enfermedad. El ser humano huye del dolor, tanto físico como emocional, vivimos en una sociedad que así lo demuestra, en una sociedad en el que el uso de los fármacos antidepresivos y ansioliticos se ha disparado, quizás porque existe la creencia totalmente errónea de que para el dolor emocional y/o físico existe una pastilla que lo cura todo. Esa sociedad que se aferra a estas creencias...la misma que cree que todos los problemas le suceden a los demás porque quieren, porque no pone remedio. Enfermar, sea de la enfermedad que sea, cuando te enfrentas a que va a acompañarte toda la vida no depende única y exclusivamente del enfermo, una gran parte de llevar una calidad de vida  aceptable va a depender de terceros, terceros como familia, como empresarios, como profesionales de la salúd, como tú, tú mismo@ que estas leyendo estas palabras y no tienes dolor, si algún amigo enferma y el dolor es ine