Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundació per la Fibromiàlgia iSíndrome de Fatiga Crònica. Foto: MARINA VILANOVA
Publicado; el periodico .com|10-03-2007
Editado por Fibromialgia.nom.es
LA ENTREVISTA // ANNA MARIA CUSCÓ POR NÚRIA NAVARRO
"Hay letras de Serrat que son terapéuticas"
--¿Serrat aminora el dolor?
--Serrat es importante para muchas enfermas. Tiene canciones terapéuticas. A ellas les llegan muy adentro. "Hoy puede ser un gran día, plantéatelo así" es una frase que muchas se repiten a diario para poder seguir adelante. También les ayuda Cantares. "Caminante no hay camino, se hace camino al andar...".
--Transmiten ánimo, sí.
--Además, Serrat es la primera persona con tirón mediático que ha mostrado sensibilidad hacia las enfermas y se ha ofrecido para hacer un concierto benéfico con el fin de impulsar la investigación. El confort psíquico que les ha dado es difícilmente mesurable.
--Antes decían que no era enfermedad, sino pereza.
--¡Esa percepción sigue! Y es un dolor añadido para ellas. Se sienten rechazadas, incomprendidas, que han perdido su dignidad. La gente no llega a imaginar lo que sufren.
--Hace 15 años que se sabe de estos males.
--¡Justo el año pasado el Gobierno de EEUU lanzó un decreto que reconoce que estas dos enfermedades son reales! Pero lo peor es el abandono. La gente se harta de que el enfermo siempre esté mal y pone distancia. No son raros los casos de divorcio. Tampoco los suicidios. Algunas se quitan la vida por lo que llaman los efectos colaterales. Pérdida de trabajo, aislamiento, divorcio. Por eso es tan importante que toda la familia reestructure el modo de vida.
--Ambas enfermedades son primas, pero no hermanas.
--En ambas hay dolor y fatiga, pero tienen unas características distintas. En el SFC la fatiga es insuperable, no depende de la voluntad. El peor día de la peor gripe es el día a día de un enfermo de SFC. Viven esa sensación de querer y no poder. No hay proyección de futuro. Es un transtorno de origen vírico, pero también puede tener una etiología tóxica.
--¿Y la fibromialgia?
--Es un transtorno del sistema nervioso central. Este malinterpreta las sensaciones corporales que le vienen del exterior. Por ejemplo, una caricia, un beso o el roce de una sábana pueden ser dolorosos. También hay fatiga, porque habitualmente hay trastorno de sueño. A diferencia del SFC, si la enferma tiene alguna obligación, aún la puede cumplir.
--Con ese panorama, ¿qué hacen?
--Algunas pasan días en la cama, o les cuesta horrores levantarse para sentarse a la mesa...
--Anímelas, doctora.
--La esperanza de mejora está en la investigación. Pronto saldrá el Fibrochip, una especie de predictor de situaciones de riesgo para una serie de enfermos. Se ha visto que hay un perfil genético diferenciado en ambas enfermedades.
--¿Se desencadenan por una conmoción? ¿Influye el estrés?
--Esos desencadenantes se encuentran en muchas enfermas, pero no cae enfermo quien quiere, sino quien puede. En el SFC hay pacientes que pueden decir el día preciso en que enfermaron. En cambio, en la fibromialgia, como el dolor es progresivo, eso es difícil.
--¡Qué desconcierto!
--Son enfermedades de la complejidad. En el caso de la fibromialgia, un 80% de las enfermas tienen una personalidad fibromiálgica. Son perfeccionistas, exigentes, altruistas, abnegadas. Con frecuencia, a eso se le suman los trastornos de sueño, las migrañas, los problemas digestivos. Esa personalidad, en cambio, es infrecuente en las afectadas de SFC.
--¿No hay nada que puedan tomar?
--Lo mejor es readaptarse a la situación, no pretender cosas imposibles, escuchar al cuerpo, no agredirlo para lograr una velocidad de crucero en la vida diaria.
--No es muy alentador, la verdad.
--Si el enfermo aprende a convivir con la enfermedad, su calidad de vida mejora. También ayudan los antidepresivos, los ansiolíticos, los analgésicos, los estabilizadores del metabolismo. Y el cambio de hábitos. Hay que eliminar el tabaco y el alcohol. Hay que comer sano.
--¿Son enfermedades de la modernidad?
--No. En el Código de Hammurabi ya se describían unas características parecidas al SFC. Se ha tardado en ponerle nombre, y se ha puesto mal. La palabra fatiga no traduce la gravedad de la enfermedad. Por eso en el congreso internacional de EEUU han propuesto rebautizarla como encefalomielitis miálgica.
--Habrá que entrenarse para recordar ese nombre.
--Lo que hay que recordarles a las afectadas es que hay vida más allá de la enfermedad.
Tengo 33 años y soy fibromialgica desde hace 7. Hace año y medio que conocí a la Dra. Cusco y me ha cambiado la vida. Ha acertado con la medicacion, soy capaz de dormir, de levantarme, he vivido sin dolor (con medicacion) y hace meses que no necesito medicacion para el dolor.
ResponderEliminarPuedo tomar un cafe, ir a la playa, pasarme un fin de semana con mi ahijada de 3 años... sin tener que pasarme una semana en cama para recuperarme.
Y he cambiado de vida, como muy bien dice, y tendre que seguir cambiando... en eso estamos.
A veces no somos conscientes de lo que tenemos hasta que lo perdemos, y el llegar a dormir dos horas puede ser el regalo mas bonito que te puedan hacer, el poder levantarte sin estar agotada, sin mal humor, sin dolor ... aunque para ello necesites medicacion... a mi me parece increible y lo agradezco todos los dias.
Gracias por ser como eres!